HAE FRANCE

Icatiban

nyx — Tue, 06 Nov 2007 20:35:52 GMT

Qui conna�t le m�dicament "ICATIBANT"?

nyx.

grossesse et crises

nyx — Sun, 02 Dec 2007 20:29:13 GMT

Bonjour,

J'ai v�cu une premi�re grossesse difficile � cause de mon angio-oed�me h�r�ditaire: des crises � la gorge fr�quentes, donc prises de Berinert fr�quentes... Avec mon mari, nous souhaitons avoir un second enfant. Mais je suis un peu inqui�te pour le d�roulement de la grossesse. J'ai peur que l'utilisation trop fr�quente de Berinert ait un effet sur le foetus...

Parmi vous, y en a-t-il qui ont eu des enfants? Comment se sont pass� votre/vos grossesses? Si vous en avez eu plusieurs, y ...

LES MALHEURS DE LA PILULE!!

Anonymous — Sun, 17 Aug 2008 21:03:36 GMT

BONJOUR, je viens de decouvrir ce forun,et j en suis heureuse. j ai 32 ans et on vient de diagnostiquer ma maladie depuis 2 ans. depuis 10 ans je souffre de douleurs abdominales, diarhees, nausees, douleurs, on m' a diagnostiqu� comme ayant la maladie de chron, et on m'a op�r� pour m ' enlever la moiti� de mon colon , (aujourd hui j ai une diarhee et je prends du questran a vie).

j 'avais 3 enfants et les douleurs ne faisaient qu augmenter. Etant marocaine, je decide d aller voire un medecin ...

Lille M�tropole

Valou — Tue, 29 Jul 2008 11:31:45 GMT

Je suis suivie par le Professeur Hatron, CHR HURIEZ � Lille. Il y a �galement le docteur Launay �galement au CHR.

Et sur un m�decin vraiment g�nial qui connait la maladie Docteur SPANNEUT � Lambersart.

DIJON

stephanie — Sat, 16 Feb 2008 19:50:55 GMT

Docteur BERTHIER - Medecine Interne - CHU BOCAGE DIJON

troubles neuro ?

s t — Fri, 13 Jun 2008 12:55:29 GMT

bonjour

diagnostiqu�e depuis 2 ans AOH de type3(par gain de kininogenase),

j'ai, en p�riode d'oed�me(minimum 72 heures par semaines), des troubles neurologiques inexpliqu�s et m�me mis en doute par les medecins.

y a-t-il quelqu'un d'autre qui a ce genre de symptomes au cours d'oedeme?

pertes d'equilibre,paresthesies,troubles visuels,fasciculations,crampes,impression d'�tre compl�tement ivre,raideurs dans les bras et les mains,probl�mes de coordination et d'�locution.

merci de me r�pondre ...

peut �tre � bradikynine

thefreefly — Sat, 12 Jul 2008 08:18:40 GMT

Bonjour,

Apr�s une hospitalisation et tout un tas de test � Bondy, le r�sultat est deux hypoth�ses.

Soit c'est ma thyroide (j'ai une thyroidite autoimmune d'hashimoto)

soit c'est un oed�me � bradikynine, donc on m'a prescrit de l'exacyl....

Il faut voir la suite... j'ai commenc� hier...

bon courage � toutes et tous

m�decins

CGK — Sat, 04 Aug 2007 11:39:13 GMT

Donnez-nous les coordonn�es du m�decin qui a diagnostiqu� l'AOH ou de celui qui vous a pris en charge, cela aidera les autres!

Vitiligoe et OAN?

carine — Thu, 22 May 2008 23:27:59 GMT

Bonjour � tous,

On suspecte un OAN pour ma fille de 11 ans qui souffre de maux de ventre inexpliqu�s depuis 2 ans, �voluant par "pouss�es" la clouant � la maison pour 4j � chaque fois (c'est une gastro sans diarrh�e ni vomissement, c'est un virus, c'est une ad�nite m�sent�rique, c'est le stress donc on a vu un psy...). Elle a d�velopp� un vitiligo sur le visage dans le m�me temps, et j'ai l'impression qu'elle a des pouss�es de d�pigmentation apr�s chaque crise. Ca commence tjrs par ...

Rencontre patients

LAURE — Mon, 28 Apr 2008 08:16:36 GMT

Bonjour,

Quelques �chos de la r�union ayant eu lieu samedi � Angers, organis�e par l�AMSAO et le Docteur Ludovic MARTIN du CHU d'Angers : Ce dernier a fait un expos� tr�s int�ressant sur les angioed�mes, notamment le type III. Ce m�decin est tr�s impliqu� dans les angioed�mes. En l'�coutant, on comprend qu' il s�y int�resse vraiment, et depuis pas mal d�ann�es. De plus, il est tr�s � l��coute des malades, d�vou� et ouvert aux nouveaux traitements.

Il est seulement dommage ...

Angers

CGK — Tue, 06 May 2008 22:13:37 GMT

Docteur Ludovic MARTIN du CHU d'Angers

Montpellier

CGK — Tue, 06 May 2008 22:09:23 GMT

CHU MONTPELLIER

H�pital St Eloi 34000 MONTPELLIER
Dr Raison-Peyron, n-raison@chu-montpellier.fr, Dermato-allergologie

recherche d'un medecin sp�cialiste AON

ROUSSEL Therese — Mon, 05 May 2008 10:11:47 GMT

j'ai beaucoup de mal a trouver soit en medecine lib�rale ou en milieu hospitalier les coordon�es d'un sp�cialiste AON, je suis toujours orient� sur des services de gastro qui me disent que l'�coulement nasal n'a rien � voir avec avec mes crises intestinales et ils ne trouvent jamais rien.

pourriez vous me d�finir le nom ou le service hospitalier qui pourrait me faire le diagnostic d'AON ,j'habite le sud de la France ( Toulouse ou Montpellier).

Merci par avance pour votre aide.

demande d'avis

ROUSSEL Therese — Tue, 15 Apr 2008 17:59:24 GMT

Depuis 5 ans, une fois par mois environ, je suis sujette a des malaises qui laissent le corps m�dical perplexe!.....ces crises commencent par un gonflement important de l'abdomen, puis un peu apr�s, je suis prise de naus�es avec malaise qui necessite la position couch�e,j'ai ensuite un �coulement nasal important et j'ai la diarrh�e.

les symptomes disparaissent en quelques heures sans aucune s�quelle.

il y a 3 ans une crise particuli�rement s�v�re a n�cessit� une hospitalisation avec diagnostic ...

A MINETTE04

anne — Fri, 04 Apr 2008 18:56:33 GMT

Bonjour Minette,

Je souhaitais simplement prendre de tes nouvelles. Cela fait un bon moment que tu ne t'es pas manifest�e. Sachant que ton �tat de sant� n'�tait pas au beau fixe les derni�res fois, je m'inqui�te un peu.

Est-ce que tu vas bien, ou mieux?

Fais nous signe si tu en as le temps.

Amicalement.

symptomes

France — Fri, 25 Apr 2008 10:23:10 GMT

Bonjour � tous,

Martin,10ans,dont le diagnostic n'est pas encore formel (la clinique

elle bien!) se plaint tous les jours de maux de gorge,il a mal tr�s

bas,limite � l'entr�e de l'oesophage! Quelqu'un pr�sente-t-il pareil

symptome? Le m�decin ne voit rien.

Merci,

Bien � vous tous,

France

� MInette

Martine — Tue, 08 Apr 2008 01:04:30 GMT

salut Minette,

Je m'inqui�tais d'Anne, et maintenant, je m'inqui�te aussi de toi ....

Que se passe-t-il ? Trop occup�e, trop malade ?

Donne-nous des nouvelles

Martine

Nouvelles

Martine — Sat, 29 Mar 2008 00:43:17 GMT

Bonsoir � vous !

Nous n'avons pas discut� beaucoup cette semaine....

Que se passe-t-il ? Tout le monde est bien occup� avec ses obligations familiales et/ou personnelles ?

Donnez des nouvelles,

Martine

ps : Anne, o� es-tu ? en vacances ?

Traitement Exacyl

idewimille — Fri, 07 Sep 2007 21:03:26 GMT

Bonjour,

Je suis pour ma part sous traitement d'Exacyl 2 mg / jour depuis le mois de janvier 2007. J'ai commenc� � �tre sujette � des angioed�mes en juillet 2006 � l'�ge de 32 ans (sans aucun ant�c�dant, ni �v�nement d�clencheur).

Ce traitement est efficace dans mon cas, mais d'apr�s ce que je lis depuis quelques temps sur ce site, je n'ai pas une forme tr�s grave d'angioed�me (uniquement des oed�mes de la face ou des membres).

J'ai m�me r�duit cette dose d'Exacyl � 1 mg / jour depuis ...

Berinert

Martine — Tue, 18 Mar 2008 17:01:03 GMT

Bonjour � vous tous,

Me revoici, avec enfin de bonnes nouvelles concernant le traitement de cette charmante maladie dont nous sommes atteints. Mon m�decin a r�ussi � obtenir pour moi l'acc�s au Berinert de fa�on pr�ventive, alors depuis 5 semaines, je m'injecte moi-m�me le produit une fois/semaine. J'ai re�u toute la formation n�cessaire du personnel infirmier, et je peux maintenant me piquer en intraveineux afin de m'administrer le concentr� de C1. J'�tais au PARADIS, enfin un traitement ...

M�dicaments sur Orphanet ...et le reste

dite33 — Mon, 17 Mar 2008 23:25:21 GMT

Bonsoir

Avant de vous annoncer une petite nouvelle ,j'ai �t� sur le site d'Orphanet.Renversant .Les m�decins Belges ont disparus et une illustre inconnue de GENT � pris la place .Qui est elle ? Que fait elle ? je ne la connais pas du tout alors qu' en tant que responsable de l'association Belge je devrais etre au courant.(GENT est le seul centre hospitalier qui jusqu'il y a peu refusait de donner du B. si on avait pas un ch�que certifi� de 700 euro � pr�senter aux urgences ...cet ann�e l� j'ai ...

PERDUE

ISA — Thu, 13 Mar 2008 21:05:06 GMT

Bonsoir tout le monde,

Je voulais vous dire combien je suis heureuse de vous lire et de retrouver en vous les symptomes qui sont les miens, m�me si malheureusement cel� signifie que vous aussi �tes atteints de cette foutue maladie.

Je suis d�sol�e de m'exprimer ainsi ce soir, mais je dois avouer que m�me si � vous lire je suis rassur�e, d'un autre c�t� je suis totalement perdue.

Je n'arrive pas � faire le point sur ce que m'a expliqu� le professeur qui me suit et que je n'ai pas ...

Pr�sentation

France — Tue, 04 Mar 2008 13:14:52 GMT

Bonjour � tous,

Je m'appelle France,j'habite en Belgique du c�t� de Li�ge et suis la maman de Martin 10 ans.C'est en son nom que je me suis inscrite.

Son histoire est la suivante: � 3 ans,un soir,Martin commence une crise d'urticaire g�ante,non prurigineuse avec dand les heures qui suivent un oedeme facial,paupi�res,l�vres,main,pieds et penis.Emmen� aux urgences,il ne r�pond � aucun traitement "classique"(solumedrol,cortisone,etc...).Apr�s un jour d'hospitalisation,nous rentrons ...

Nouvelle sur ce site!!!CONTRACEPTIF

jessica — Sat, 23 Feb 2008 04:11:10 GMT

BJR a tte je tenais juste a indiquer que dans notre famille au niveau du contraceptif nous utilisons une pillule appell� ogilyne et depuis ce moyen les crises st vraiment diminu�...

comment gerez vous les crises abdominales ?

kulka corinne — Wed, 20 Feb 2008 15:46:20 GMT

salut � tous et � toutes !!

j' ai parcouru le forum, et une question me taraude. comment gerez vous les crises abdominales ?

sur tout le forum le danatrol, exacyl, beriner sont present mais � part cela? vous ne prennez rien d'autre ou vous ne le dites pas car cela tombe sous le sens ?

pour ma part, les crises demandent de la pratique (lol) c'est � dire qu'au d�part logique maux de ventre leger, fut un temps ou je pensais cela va passer puis en 1h de temps , la crise s'etait install�e ...

nouvelle!!!

jessica — Fri, 22 Feb 2008 01:56:38 GMT

bonjour a tous ,je mappel jessica j'ai 23 ans ,jhabite dans le nord de la france.Quel plaisir d'avoir trouver ce site!!

VERDICT : TYPE III

anne — Tue, 11 Dec 2007 10:32:42 GMT

Salut � toutes et tous,

Les r�sultats de Grenoble sont arriv�s, C1INH global normal.

Commentaire du m�decin: on s'oriente sur un angio oed�me de type III (h�r�ditaire? une de mes tantes �tait dans sa jeunesse atteinte de gonflements bizzares du visage... ).

Donc, visiblement tout n'est pas d�finitif, ce type est tr�s mal connu et je suis extr�mement perplexe.

Difficile de se dire qu'on a des sympt�mes assez clairs mais qu'aucun examen classique ne vous prouve le diagnostic. ...

Sondage AOH vs autres maladies

C�dric — Mon, 18 Feb 2008 17:17:46 GMT

Bonjour � tous enfin toutes,

Petit sondage :

Avez-vous constat� que vous �tiez moins souvent malade (en fr�quence et gravit�) que le reste de la population aux petites affections (grippe, gastro, etc...) ?

Pour ma part j'ai l'impression que mon syst�me immunitaire est sensiblement plus efficace que la moyenne.

Exemple :

- J'ai 29 ans, et cela fait 25 ans que je ne pas pris d'antibiotique.

- Ca fait des ann�es que j'ai pas eu de gastros.

- Je n'ai jamais �t� terrass� (au lit) par ...

presentation

kulka corinne — Tue, 19 Feb 2008 14:47:34 GMT

bonjour � tous et � toutes

j' ai 41 ans, j' ai 3 enfants, une fille ( 17 ans) et 2 gar�ons ( 14 et 12 ans). je suis atteinte oanh.

ma mere a souffert toute sa vie de crises continuelles et penibles, gonflement facial ainsi que des extremit�s des crises tr�s fortes abdominales, les medecins lui affirmaient que c'�tait nerveux; il y a maintenant 30 ans de cela la maladie n'etait meme pas connu. ma soeur a commence a etre malade lors de ses regles, puis en ne plus digerant certains aliments(vomissements ...

Je m'appelle St�phanie et j'habite dans le Var

stephanie — Sat, 16 Feb 2008 21:21:46 GMT

Bonjour,

Je m'appelle St�phanie, j'ai 29 ans et j'habite � SaintAygulf dans le Var.

Je suis atteinte de l'OAH.

Les crises ont commenc� � 8 ans aux extr�mit�s.

Vers 12 ans, s'est rajout� les oedemes aux articulations (genoux)

Vers 16 ans, les oedemes abdo ont commenc� et ne me quittent jamais.

Ma maladie a �t� diagnostiqu�e vers 20 ans.

Je prend 1 g�lule de Danatrol / jour et de l'exacyl en cas de pouss�es legeres.

Je me fais perfuser du Berinert en cas d'oedeme abdo.

Je n'ai jamais fait ...

angioedme hereditaire de type 3

Ceejee — Sat, 02 Feb 2008 14:18:05 GMT

Bonjour.....

Je m'appelle C�cile j'ai 25 ans et je suis tellement heureuse d'avoir enfin trouv�e un forum de discussion sur ma maladie. J'ai tellement � dire que je ne sais par o� commencer.

Depuis petite je souffrais de maux de ventres important, diagnostic: colons trop long! d'oedemes aux visages: allergies!... les crises �taients espac�es donc pas de raisons de s'inqui�ter outre mesures. Mais a l'adolescence, elles ont commenc� � etre de plus en plus frequentes...

Je suis all�e voir ...

Un petit mot d'un petit nouveau...

C�dric — Tue, 05 Feb 2008 14:32:15 GMT

Bonjour � tous,

Je m'appelle C�dric, j'ai 29 ans et j'habite en Ile de France.

Mon cas est identique aux autres personnes...

Je suis la 3i�me de g�n�ration d'AOH dans la famille, et l'affection a �t� diagnostiqu�e d�s mon plus jeune �ge (3ans).

Cela fait que depuis 3 ans que je suis parvenu � (� peu pr�s) ma�triser la b�te gr�ce au Danatrol gr�ce � des recherches sur les sites anglophones et en apprenant � d�tecter les signes pr�curseurs.

La localisation des crises se font essentiellement ...

exacyl 4g/j

minette04 — Sun, 10 Feb 2008 10:53:22 GMT

Bonjour, je crois qu'on est plusieurs � prendre 4g/j d'exacyl

je vousdrais savoir si vous le prenez depuis longtemps?

si oui avez-vous des troubles intestinaux ??

moi oui...

et c'est un cercle vicieux j'ai l'impression...sans compter que les remont�es gastriques provoquent des crises d'asthme...enfin voil� qu'en est-il de vous ?

alternative ?

minette04 — Sun, 10 Feb 2008 10:50:04 GMT

j'an parlerai � mon m�decin !!!!!!!!!!!

pou rl'insant je flippe parce que mes sympt�mes intestinaux perdurent malgr� le traitement...

Sans doute une atteinte digestive d'une maladie auto-immune d'o� les oed�mes fr�quents ces derniers temps...

En tout cas je deviens intol�rante aux aliments qui ne me causent pas d'oed�mes et �a c'est vraiment probl�matique !!! je ne peux plu smanger que des haricots verts et des yaourts nature surtout sans rien je n'en peux plus !!

Enfin, le s m�decins qui ...

PHOTOS

anne — Fri, 01 Feb 2008 22:18:07 GMT

SALUT LES FILLES,

Bon je me lance, ouffff, pas facile mais c'est pour la bonne cause.

@ CGK : Si vous pouvez trouver un moyen plus simple pour publier des images sur le forums c'est bienvenue!!! L� je viens au moins de passer BAC + 5!!!!!

Bon le 1er lien est une photo de moi ""Normale""

http://www.servimg.com/image_preview.php?i=1&u=11948269

Voici maintenant la m�me personne, (moi, donc...) un sombre matin d'hiver, un brin, joufflue :

http://www.servimg.com/image_preview.php?i=2&u=11948269

Et ...

A CGK - Corinne

anne — Sat, 09 Feb 2008 15:14:37 GMT

Bonjour, Corinne et tr�s ch�re fondatrice,

Je vous invite � lire mon dernier post. J'y parle du type III.

Nous le savons il n'est pas forc�ment h�r�ditaire,mais il peut l'�tre, et en fait personne n'en sait grand chose.....

J'ai adress� un message �galement � l'AMSAO, sur le sujet.

Nous ne sommes finalement, r�ellement reconnus, nulle part.

Ce n'est que sur ce forum, que vous avez cr��, qu'il nous est possible de nous exprimer. Et pour cela, encore une fois, je vous ...

TYPES III, COUCOU

anne — Sat, 09 Feb 2008 14:57:12 GMT

Bonjour heureux(ses) ami(e)s atteint(e)s du type III.

Je viens d'avoir des nouvelles de mon m�decin � qui j'ai t�l�phon� pour avoir de plus amples renseignements sur les recherches en cours � Grenoble me concernant.

Il y a une nouvelle tr�s rassurante : pas d'inqui�tude particuli�re pour mes enfants, mon type (je vous le rappelle le type III, celui pas tr�s connu, voire pas reconnu du tout ), n'est pas h�r�ditaire! Ne faisons pas de g�n�ralit� pour autant, il s'agit de moi et peut-�tre ...

Et de un...

C�dric — Wed, 06 Feb 2008 10:31:14 GMT

Bonjour,

Bon all�, j'inaugure cette section en tant qu'homo sapiens-sapiens m�le atteint d'AOH.

http://haefrance.bbactif.com/biographies-presentations-f3/un-petit-mot-d-un-petit-nouveau-t71.htm

En esp�rant que d'autres suivront le pas...

C�dric

29 f�vrier :journ�e des maladies rares

dite33 — Fri, 01 Feb 2008 19:15:24 GMT

Ch�res toutes (puisqu'il me semble que nous sommes majoritaire )

I have a DREAM .CGK le connait .

Diagnostiquer le plus de personne possible de notre maladie .Plus de 20 ans de gal�re ...et vous ?

Alors pourquoi ne pas afficher le plus souvent possible le "poster" du petit bonhomme avec les symptomes dans les endroits o� nous nous rendons .C'est � dire les urgences afin que d'autres personnes atteintes aient elles aussi la chance d'etre diagnostiqu�es � temps .Qu'en pensez vous ...

QUE DE PATHOLOGIES!!!!!

anne — Tue, 05 Feb 2008 20:41:32 GMT

Je m'adresse � toutes celles (et ceux? (On va finir par les faire fuir les mecs )) qui ont des pathologies multiples.

Je ne sais pas comment il serait possible de mettre un peu d'ordre l� dedans.

En tous cas je suis effar�e par toutes les maladies qui vous accablent les unes et les autres. Vous avez un foutu courage de r�sister � tout �a et de garder le sens de l'humour. Chapeaux-bas, Mesdames , heu... et Messieurs?

Ce qui me pose question, malgr� tout, c'est que je me demande ...

traitement sous danatrol

lrt — Mon, 20 Aug 2007 12:23:42 GMT

Depuis pr�s de 4 ans que l'OAN m'a �t� diagnostiqu�, je suis sous Danatrol.Au d�part, les six premiers mois, la posologie �tait d'un comprim� par jour de 200 mg (ils ne sont pas s�cables). Le m�dicament �tant bien support�, les crises infinment moins fr�quentes, et quand elles apparaissent, restent tr�s supportables, je suis ensuite pass� � 100 mg/jour soit 1 comprim� tous les 2J.Je ne constate pas d'effets secondaires (essentiellement attach�s au composant "testost�rone") par chance, ...

effets secondaires du danatrol?

CGK — Fri, 03 Aug 2007 21:47:31 GMT

Quels effets secondaires du danatrol avez-vous ressenti?

CGK

tarif d'une ampoule de C1 INH

naoned — Tue, 10 Jul 2007 20:51:47 GMT

Bonsoir,

Quel est le prix d'une ampoule de C1-INH ? en euros ?

Je pense que vous vous la procurez en Allemagne, car en France c'est impossible. Pensez-vous que l'on puisse se la faire rembourser par la S�curit� Sociale, ou la Mutuelle, bien que l'on soit � 100 % ALD ?

Les personnes qui habitent dans un autre pays que la France ont-elles plus de facilit� pour en acqu�rir ?

Si nous fran�ais nous allons � l'�tranger l'acheter, pensez-vous que l'on pourra se le faire rembourser avec notre caisse ...

manipulation genetique

Anonymous — Mon, 04 Feb 2008 16:46:05 GMT

Bonjour, je suis ag�e de 27 ans,je suis atteinte de L'AOH et j'aimerais savoir si quelqu'un c'est deja

renseigner pour savoir si il existe un moyen pour que notre maladie ne soit pas transmisse a nos futurs

enfants,j'ai entendu parler de g�nie g�n�tique en belgique,c�d,qu'il touche in vitro au gene responsable de

certaines maladies sur l'embryion et le retire,hors en France,ils peuvent juste d�tecter si l'embryion est

porteur ou non du mauvais g�ne.Ou avons nous une ...

allergies digestives

minette04 — Fri, 25 Jan 2008 09:22:31 GMT

Bonjour � tous !

Alors voil� le diagnostic provisoirement d�finitif : angioed�me type 3 avec causes crois�es : activit� oestrog�nique + allergies alimentaires en cours de v�rif

est-ce que certaisn d'entre vous pr�sentent des allergies digestives ?

je vais faire une prise de sang la semaine prochaine pour l'�tude des trophallerg�nes, on va voir ce que �a donne...

en attente de vous lire

oed�me � bradykinines

minette04 — Tue, 20 Nov 2007 21:00:10 GMT

Bonjour � tous,

J'ai 34 ans, j'ai fait plusierus crises d'oed�mes laryng�s depuis le mois d'avril et apr�s moults examens on m'a diagnostiqu� un oed�me angio-neurotique avec un l�ger d�ficit en c1 est�rase qui a disparu sous exacyl que j'ai �t� doblig�e de prendre � 6g/J pendant plusieurs mois . Maintenant j'en suis � 4g/jour...cependant la piste g�n�tique n'est asp �cart�e car isl ont trouv� une anomalie sur les complexes des bradykinines...Je ne sais donc pas encore si mon OAN est h�r�ditaire ...

nouvelle venue parmi vous

anne — Thu, 29 Nov 2007 15:54:18 GMT

Bonjour � tous.

Je suis ag�e de 40 ans et je viens d'�tre diagnostiqu�e souffrant d'AON. J'attends encore les r�sultats des prises de sang envoy�es � Grenoble pour savoir de quel type il s'agit. Le type 1 est �cart� mon taux de C1INH �tant normal.

Je souffre tr�s r�guli�rement d'oed�mes aux avant-bras, paume des mains, talons, plante des pieds, orteils et dessus du pied. J'ai �galement eu des atteintes (moins fr�quentes) au visage (menton, joue, l�vre inf�rieure).

J'ai fr�quemment des ...

CLIC CLAC

anne — Wed, 30 Jan 2008 10:50:20 GMT

A CGK

Bonjour ch�re Fondatrice,

Je souhaitais vous sugg�rer de mettre un dossier "PHOTOS" au sein du forum.

Je ne sais pas si beaucoup d'entre nous souhaiterons y participer mais cela pourrait peut-�tre aider certains � confirmer ou infirmer leurs sympt�mes, voire donner des �l�ments concrets aux m�decins qui parcourent ce forum.

C'est juste une id�e, peut-�tre faudrait-il la soumettre � sondage?

Merci � vous.

Cordialement.

Anne.

BONNE ANNEE

anne — Mon, 31 Dec 2007 11:18:11 GMT

BON REVEILLON A TOUS ET TOUTES.

Que nous fassions tous la f�te "gonfl�s"!!! � bloc et que l'ann�e 2008 nous apporte de nouveaux traitements plus faciles, plus accessibles � tous quelque soit le pays (n'est-ce pas Martine? ).

Tr�s belle ann�e 2008.

Anne.

Statistiques visites � l'h�pital

Martine — Thu, 10 Jan 2008 18:13:43 GMT

Salut les filles !

Nous n'avons pas discut� beaucoup depuis les derniers jours. Voici donc un nouveau sujet pour occuper nos temps libres.....

Je rencontre mon m�decin traitant cet apr�s-midi et mon conjoint ( un amour ) m'a pr�par� pour l'occasion un fichier dans lequel toutes mes crises importantes depuis la fin 2006 sont d�crites, accompagn�es des dates et du nombre de doses de C1 re�ues (� l'h�pital bien s�r).

Ma question est la suivante : combien de fois par ann�e en moyenne ...