Vitiligoe et OAN?

Bonjour à tous,
On suspecte un OAN pour ma fille de 11 ans qui souffre de maux de ventre inexpliqués depuis 2 ans, évoluant par "poussées" la clouant à la maison pour 4j à chaque fois (c'est une gastro sans diarrhée ni vomissement, c'est un virus, c'est une adénite mésentérique, c'est le stress donc on a vu un psy...). Elle a développé un vitiligo sur le visage dans le même temps, et j'ai l'impression qu'elle a des poussées de dépigmentation après chaque crise. Ca commence tjrs par des maux de tete, elle est patraque, le moral en berne, très lasse pendant un jou (alors que sinon elle pète le feu) puis le lendemain le ventre se déclenche. Je n'ai réalisé que ce printemps qu'elle avait les paupières gonflées et même une joue: jusqu'alors, j'avais la subtile sensation de ne pas la reconnaître, que son visage "m'échappait", mais sans pouvoir comprendre pourquoi. Son analyse de sang est partie hier (l'hôpital n'avait pas fait un prélèvement suffisant début avril, donc on a perdu 6 semaines!). Mais je voudrais savoir si, parmi vos symptômes, il y a une forte réaction au niveau de l'estomac: pendant le pic de la crise, elle ne peut presque rien avaler sinon elle fait des rots monstrueux et en rafale, des renvois qui lui soulèvent tout le thorax, c'est impressionnant. Ce n'était pas le cas au début, ce nouveau symptôme est apparu cet hiver avec une forte crise, et depuis il revient à chaque fois. Je me suis même demandé si ce n'était pas une intolérance alimentaire à la tomate (non une allergie) ou alors une hyper-sensibilité à l'histamine, car on dirait que certains aliments ne "passent pas".
Merci d'avance pour vos éclairages, car tâtonner sans pouvoir la soulager pendant deux ans, c'est long...
Carine.

carine a écrit:Mais je voudrais savoir si, parmi vos symptômes, il y a une forte réaction au niveau de l'estomac: pendant le pic de la crise, elle ne peut presque rien avaler sinon elle fait des rots monstrueux et en rafale, des renvois qui lui soulèvent tout le thorax, c'est impressionnant. Ce n'était pas le cas au début, ce nouveau symptôme est apparu cet hiver avec une forte crise, et depuis il revient à chaque fois. Je me suis même demandé si ce n'était pas une intolérance alimentaire à la tomate (non une allergie) ou alors une hyper-sensibilité à l'histamine, car on dirait que certains aliments ne "passent pas".
Merci d'avance pour vos éclairages, car tâtonner sans pouvoir la soulager pendant deux ans, c'est long...
Carine.

je 'nai pas d'OAN héréditaire, pas de déficit en c1-inhibiteur mais un OAN de type III alors je ne suis peut-être pas la mieux placée, mais j'ai exactement les mêmes symptômes que tu décris, je suis intolérante à la tomate depuis 5 ans, à d'autres aliments maintenant aussi...on m'a diagnostiqué des helicbacters pylori récemment, gastrite chronique et oesohpagite qui pourraient expliquer ces symptômes, qui sont apparus après une crise très forte... les crises d'OAN augementant l'acidité de l'estomac d'après ce que j'ai compris...

en tout cas je suis aussi intéressée par les réponses qu'on te fera

bon courage à ta fille et à toi aussi

Bonjour Carine,

Comme minette je suis atteinte d AON de type III, mais certains symtomes sont semblables aux miens.
Je n'ai pas de pb au niveau de l'estomac, mais par contre pour ce qui est des intestins, en cas de crises, j'ai droit à des douleurs violentes, de plus en plus difficiles à supporter à chaque crise, et qui s'accompagnent de diarhées mais pas de nausées. Dans ces périodes je suis quelques jours avant assez fatiguée et patraque jusqu'à ce que la crise se déclenche.
J'espère que tu auras réponse à tes questions et que l'on trouvera à soulager ta fille.
Tiens nous au courant et surtout bon courage à vous 2.

Isa

carine a écrit:Mais je voudrais savoir si, parmi vos symptômes, il y a une forte réaction au niveau de l'estomac: pendant le pic de la crise, elle ne peut presque rien avaler sinon elle fait des rots monstrueux et en rafale, des renvois qui lui soulèvent tout le thorax, c'est impressionnant.
Carine.

Bonjour Carine,

Je souffre d'AON héréditaire. Je n'ai plus fait de crises abdominales depuis un certain temps... et heureusement. Pour moi, je trouve que c'est sans doute le pire dans cette maladie: des douleurs tellement insupportables qu'il a fallu me prescrire un dérivé de morphine, impossibilité d'avaler quoi que ce soit, même de l'eau, sans le vomir dans les 5 minutes, avec comme tu décris des renvois qui soulèvent le thorax...
J'espère que la prise de sang permettra de vite découvrir ce dont souffre ta fille!
Nyx.

Merci pour vos messages. Pas encore vu les médecins, mais complément C3 normal, C1 normal à 256 (moyenne 220-390) et C4 à 0,15 (moyenne 0,13-0,31). Pas de dosage fonctionnel fait à ce stade. Mystère pour la suite à donner... Bien cordialement.