médecins

Donnez-nous les coordonnées du médecin qui a diagnostiqué l'AOH ou de celui qui vous a pris en charge, cela aidera les autres!

Comme le forum est francophone, il n'y a pas que des Français...
Pour la Suisse romande, voici les médecins qui connaissent un tant soi peu la maladie:
- Dr Leimgruber (CHUV, Lausanne)
- Dr Duc (allergologue, Sion)
... il y en a sûrement plein d'autres, mais ceux-là m'ont bien aidé!
Nyx.

Pour la Belgique, en ce qui me concerne, je suis suivie par le Dr
Hermant Cédric : hématologue à l'Hôpital Saint-Luc de Bruxelles....

Mais pour ceux qui habiterait dans le Hainaut, le Dr Shapira (Gastro-antérologue) de l'Hôpital de Jolimont (Qui englobe aussi Lobbes, Nivelles et Tubize) connaît bien la maladie car c'est lui qui, le premier, s'est renseigné sur notre maladie, nous a mis en contact avec le Dr Hermant et continue régulièrement à nous suivre au sein de l'Hôpital de Jolimont.

Paradoxalement en Belgique il y a une société de spécialistes en immuno-allergie sous le nom de Belsaci ASBL qui comportent une dizaine de médecin spécialistes de notre pathologie MAIS aucun d'entre eux n'assiste à une réunion d'HAE pour les médecins depuis plus de 10 ans !
Tout est fondé sur un article du Professeur STEVENS immunologue (plutot en laboratoire )d'Edegem-A.Z. van Antwerpen (trilingue parfait ) mais qui présente sa "therapieboon" (son arbre thérapeutique ) à base d'Exacyl toutes les 6 heures et "in extremis" il demande du Cetor (par hélico ) à Amsterdam .Maintenant qu'il a 3 familles(14 personnes ) dans les environs d'Anvers il semble qu'il y a en permanence du Cetor dans la pharmacie .
Par contre son laboratoire d'immunologie est le meilleur de Belgique car c'est l'unique qui fait le diagnostic du type I et II une fois / mois .Si pas assez de demande (car les kits sont chère il faut attendre le mois suivant ) Pas de test génétique
A Bruxelles le Professeur M. Farber Erasme immunologue clinicien reconnait avoir pris du retard dans le traitement des personnes HAE et ne prescrit plus Exacyl .C'est le médecin le plus compétent mais son état physique ne permet plus de se rendre à des congrès .Très humaine
Le docteur Michel à Bruggmann (Bruxelles ) a la meme compétence immuno-allergologue mais aussi bien les lacunes se trouvent au niveau du diagnostic comme à ST Luc(professeur Hermans ) où uniquement les types I sont diagnostiqué
Le professeur Hermans est un cas à part pas immunologue (équivalent du Professeur Kreuz en Allemagne ) qui suit les personnes qui font de nombreuses crises (1-2 /mois ou plus )mais sa spécialitée est l'hémophilie (donc surveille les vaccinations ,le risque d'hépatite C ...) et est actuellement secondé par le DC C.Lambert plus accessible pour les patients
Au niveau du laboratoire impossible de faire le diagnostic de type II qui doivent aller voir ailleurs (Edegem ou étranger)
Le professeur Ceuppens de la KUL Leuven (parfait trilingue ) immuno-allergologue .Son crenaux l'Exacyl (meme en cas d'oedeme du Laryngx )comme tous les néerlandophones car nous coutons trop cher (et bien que ce soit une clinique universitaire catholique préconise aux patients hommes ou femmes de ne pas procrées ou faire avortement thérapeutique si +)Laboratoire uniquement pour les type I
Professeur Van Denplas pneumologue à UCL Mont Godinne .
Il existe encore 2 professeurs à ULG à Liège Citadelle. Connait pas et un autre professeur immuno-allergologue à Gent (parle néerlandais ,anglais ) connait pas
Cela fait beaucoup trop de médecin qui s'occupent de "quelques cas" chacun qu'ils voient 1 fois / 6 mois ou plus ou moins durant 20 minutes .Comme leur temps leur manque d'approfondir la complexité de notre pathologie (Gynécologie ,pédiatrie ,cardiologie ,gastrologie ...)la prise en charge est incomplète .
Mon souhait est qu'il y ai 1 spécialiste Bilingue de notre pathologie qui reprent l'ensemble des patients en Belgique et 1 laboratoire d'immunologie + centre de génétique qui diagnostic les types I ,II et ...III

PR Vincent denis medecine interne CHU de Nimes tel:04 66 68 45 32