oedème à bradykinines

Mar 20 Nov - 22:00 par minette04

Bonjour à tous,
J'ai 34 ans, j'ai fait plusierus crises d'oedèmes laryngés depuis le mois d'avril et après moults examens on m'a diagnostiqué un oedème angio-neurotique avec un léger déficit en c1 estérase qui a disparu sous exacyl que j'ai été dobligée de prendre à 6g/J pendant plusieurs mois . Maintenant j'en suis à 4g/jour...cependant la piste génétique n'est asp écartée car isl ont trouvé une anomalie sur les complexes des bradykinines...Je ne sais donc pas encore si mon OAN est héréditaire ou acquis
J'ai par ailleur sune sarcoïdose pulmonaire qui aurait été le déclencheur des crises mais pas la cause

certains d'entre vous ont-ils cette forme associée avec une anomalie sur les bradykinines ?
Pour l'instant les médecins autour de moi pataugent et je ne sais plus vers qui me tourner, j'habite près de Marseille...

Je suis en congès longue maladie car je ne peux plus exercer ma profession d'enseignante en ZEP, le stress me fait gonfler

on m'a parlé d'un médicament qui devrait sortir en 2008 concernant cette forme là
Avez-vous des infos là-dessus ?

Je sais que je ne fais peut-être pas partie des OAN héréditaires mais s'il est acquis c'est encore plus rare et alors où en parler ?

Merci de m'avoir lue

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