nouvelle venue parmi vous
Jeu 29 Nov - 16:54 par anne
Bonjour à tous.
Je suis agée de 40 ans et je viens d'être diagnostiquée souffrant d'AON. J'attends encore les résultats des prises de sang envoyées à Grenoble pour savoir de quel type il s'agit. Le type 1 est écarté mon taux de C1INH étant normal.
Je souffre très régulièrement d'oedèmes aux avant-bras, paume des mains, talons, plante des pieds, orteils et dessus du pied. J'ai également eu des atteintes (moins fréquentes) au visage (menton, joue, lèvre inférieure).
J'ai fréquemment des douleurs abdominales qui ont été mises sur le compte de problèmes de gastrite et de reflux, voire d'aérophagie pendant près de 3 ans, moment où sont apparus les 1ers oedèmes. Il semble désormais que ce soit la maladie qui en soit à l'origine, ce qui me soulage car tous les traitements que l'on me donnaient étaient bien entendus inefficaces!
J'ai commencé à me traiter avec de l'exacyl et il semble y avoir une bonne efficacité sur les oedèmes externes.
Je suis suivie par le Professeur Fain, chef du service de médecine interne à l'hopital Jean Verdier de Bondy (93). J'en profite pour le remercier de sa disponibilité, de sa gentillesse et de toutes les explications qu'il a pu me donner sur la maladie.
Votre site ainsi que celui de l'AMSAO m'ont été très précieux et c'est ce qui m'a permis de diriger mon médecin généraliste sur la piste de cette maladie.
Si certains d'entre vous, qui souffrent de douleurs abdominales pouvaient détailler très précisément leurs symptômes, cela serait un plus, merci d'avance...
Dès que j'aurai mes résultats je vous en ferai part.
Bon courage à toutes et à tous et merci pour ce forum.
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