angioedme hereditaire de type 3

Sam 2 Fév - 15:18 par Ceejee

Bonjour.....

Je m'appelle Cécile j'ai 25 ans et je suis tellement heureuse d'avoir enfin trouvée un forum de discussion sur ma maladie. J'ai tellement à dire que je ne sais par où commencer.

Depuis petite je souffrais de maux de ventres important, diagnostic: colons trop long! d'oedemes aux visages: allergies!... les crises étaients espacées donc pas de raisons de s'inquiéter outre mesures. Mais a l'adolescence, elles ont commencé à etre de plus en plus frequentes...
Je suis allée voir des allergologues, dermatologues, pneumologues... suspitions d'allergies alimentaires jusqu'à reduire mon alimentation seulement au blé dur pour réintégrer petit à petit... mais toujours des crises... et de plus en plus frequente... prise de sang multiples et par un total hasard un labo de grenoble nous a parlé de suspition d'oan.

Désabusée par les vivites multiples chez les medecins qui n'ont pas voulu chercher plus, avec ma mère on a envoyé mon dossier à plusieurs immunolgues de france. Je ne sais comment mais ma mère l'a envoyé au Dc Bouillet qui nous a repondu de suite à la reception. Elle a mis un nom sur la maladie: angioedemes hereditaire de type 3 decouvert il y a 1an 1/2.

Rendez vous pris, recherche dans la famille, ma soeur est atteinte aussi mais on ne sais pas encore par qui précisement. Arret de la pilule (ça n'arrange pas les hormones) et prises d'exacyl à 4g/jour.

Depuis j'ai eu une petite fille (grossesse assez difficile a cause des oan) et les crises empire depuis quelques mois, ce qui me fait peur...
Je parlerai de tout ça une autre fois...

Merci de m'avoir lu jusque ici...

Grosses bises à vous compagons de galères!!!!!!!!!

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