Un petit mot d'un petit nouveau...

Mar 5 Fév - 15:32 par Cédric

Bonjour à tous,

Je m'appelle Cédric, j'ai 29 ans et j'habite en Ile de France.
Mon cas est identique aux autres personnes...
Je suis la 3ième de génération d'AOH dans la famille, et l'affection a été diagnostiquée dés mon plus jeune âge (3ans).
Cela fait que depuis 3 ans que je suis parvenu à (à peu près) maîtriser la bête grâce au Danatrol grâce à des recherches sur les sites anglophones et en apprenant à détecter les signes précurseurs.

La localisation des crises se font essentiellement sur les extrémités (mains, pieds), abdomen (souvent...) et parties génitales (ce qui peut faire sourire je l'avoue ) mais encore jamais d'oedème laryngé.

Concernant les signes précurseurs, j'ai pu constaté que dans 100% des crises j'avais 12 à 24h avant les premiers symptômes, des taches rougeatres qui se formaient au niveau de l'abdomen ou au dessus des pectoraux (ils m'en restent encore un peu... ). Ces taches forment des auréoles avec un contour très net qui grandissent au fur et mesure du temps et qui s'estompent à la fin de la crise.

Dés les premiers signes je prend une 2 à 3 gellules de DANATROL avec 40mg de Solupred.
Je n'ai jamais essayé le Berinert.
Peut-être que c'est un effet placébo, mais j'ai l'impression que les corticoïdes à forte dose sont plus ou moins efficace. A moins que c'est l'effet dopant des corticoïdes (plus grande résistance physique) qui aide à mieux passer le cap... J'ai pas de réponse à ce sujet...

Concernant mon travail, la médecine du travail est au courant de mon affection, mais pas ma hiérarchie.
J'ai (par chance) toujours su gérer mes crises, sans que cela m'handicape.
De plus je passe la majeure partie de mon temps en déplacement, comme quoi c'est pas incompatible... (mais toujours avec des médicaments sur moi, évidemment...)

Voili, voilou pour ma petite personne...

Merci de votre attention.

Cedr

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