Je m'appelle Stéphanie et j'habite dans le Var

Sam 16 Fév - 22:21 par stephanie

Bonjour,
Je m'appelle Stéphanie, j'ai 29 ans et j'habite à SaintAygulf dans le Var.
Je suis atteinte de l'OAH.
Les crises ont commencé à 8 ans aux extrémités.
Vers 12 ans, s'est rajouté les oedemes aux articulations (genoux)
Vers 16 ans, les oedemes abdo ont commencé et ne me quittent jamais.
Ma maladie a été diagnostiquée vers 20 ans.
Je prend 1 gélule de Danatrol / jour et de l'exacyl en cas de poussées legeres.
Je me fais perfuser du Berinert en cas d'oedeme abdo.
Je n'ai jamais fait d'odeme laryngé.
J'ai 2 enfant, 2 garcons, 5 ans et 1 an.
Celui de 5 ans est atteint mais n'a pas encore fait de poussées.
Mon fils d'1 an n'a pas encore été depisté.
J'ai rencontré il y a quelques années, les dirigeants de l'association qui m'ont recu chez eux, avec qui on n' a pu discuter.
Ils sont adorables.
J'ai la chance d'avoir été egalement beaucoup conseillé par le Docteur Bouillet, surtout pendant mes grossesses.
Vivre avec cette maladie est tres difficile !!!
Je trouve la vie tres dure et l'avenir me fait peur.
Ce qui m'inquiete le plus, ce sont les problemes que je rencontre a chaque fois dans les milieux hospitaliers pour me faire perfuser du Berinert.
Meme avec la carte, meme avec une ordonnance, meme en arrivant avec ma glaciere et mes Berinert que je conserve a domicile, meme avec un protocole, c'est toujlours la meme chose ... "Vous avez quoi ?"
Et pourtant, je vais dans le meme hopital et ils ont recu des consignes de mon geneticien mais bref !
Pourquoi la France a tant de retard ??
Pourquoi nous ne pouvons pas etre former en milieu hospitalier pour se faire les perfusions nous meme a domicile ?
Même une infirmiere libérale n'est pas en droit de nous le perfuser ...
Poiurquoi ne peut on pas nous fournir un kit d'intubation à la maison et nous faire suivre une formation pour pouvoir intuber en cas de necessité ??
Juste au cas ou l'oedeme est trop propagé pour arriver a temps a l'hopital ...
Je ne comprend pas !
Tous les parents se font du souçis pour leurs enfants mais nous, c'est puissance 1000 !
La semaine dernière, mon fils de 5 ans s'est fait operer des vegetations, c'est super bénin mais pas pour mon bonhomme, evidemment, il a du avoir du Berinert et être sous surveillance !
Rien n'est bénin pour les personnes atteints d'OAH, même le stress et la fatigue sont dangeureux !
Et comment ne pas être stresser dans notre monde si difficile.
Je suis une personne souriante, je reste toujours positive, j'essaie d'avancer en me disant qu'on s'inquietera le moment venu et peu de gens savent que je suis malade, je le cache, je prend ca pour une faiblesse mais evidemment, même en positivant tout ... tout ca n'est que facade, à l'intérieur, c'est le chaos.
J'attend vos messages, j'ai inscrit mon adresse MSN dans mon profil, n'hesitez pas !!
je comprend ce que vous vivez et partager nos expériences ne peut que nous aider à avancer.
Bisous a tous et courage
Stéphanie

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