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Mar 19 Fév - 15:47 par kulka corinne

bonjour à tous et à toutes
j' ai 41 ans, j' ai 3 enfants, une fille ( 17 ans) et 2 garçons ( 14 et 12 ans). je suis atteinte oanh.
ma mere a souffert toute sa vie de crises continuelles et penibles, gonflement facial ainsi que des extremités des crises trés fortes abdominales, les medecins lui affirmaient que c'était nerveux; il y a maintenant 30 ans de cela la maladie n'etait meme pas connu. ma soeur a commence a etre malade lors de ses regles, puis en ne plus digerant certains aliments(vomissements maux de ventre). j'avais 18 ans, lors d'un grand nettoyage, j'ai respire des vapeurs de plusieurs produits , j'ai devellope un urticaire geant, avec 40°c de fievre. incomprehension des medecins. plus tard, ma soeur se trouve avec des rougeurs sur le visage , comme des petites boursouflures, elle va consulter un dermatologue Dr sanson qui aujourd'hui encore est notre sauveur. il lui diagnostique un luppus solaire, mais quelque chose le turlupine, il replonge dans ses bouquins et fais pratiquer le dosage du c1 inh et des complements et bingo!! en plein dedans. j'ai commence a avoir des crises abdominales vers 24 ans, contrairement a ma mere et ma soeur j'enfle tres rarement des extremites. par contre par deux fois j'ai developpe de l'urticaire geant, tout ceci etant bien sur lié a l'oanh. aujourd'hui je prends le danatrol 200 mg tous les 5 jours grace a ce traitement je fais rarement des crises.

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