Présentation

Mar 4 Mar - 14:14 par France

Bonjour à tous,
Je m'appelle France,j'habite en Belgique du côté de Liège et suis la maman de Martin 10 ans.C'est en son nom que je me suis inscrite.
Son histoire est la suivante: à 3 ans,un soir,Martin commence une crise d'urticaire géante,non prurigineuse avec dand les heures qui suivent un oedeme facial,paupières,lèvres,main,pieds et penis.Emmené aux urgences,il ne répond à aucun traitement "classique"(solumedrol,cortisone,etc...).Après un jour d'hospitalisation,nous rentrons à la maison avec des anti-histaminiques et une légère diminutions des divers symptomes. Dès le lendemain,re-flambée d'oedeme sans urticaire cette fois.Tests allergiques divers négatifs,tests hépatiques perturbés,...toujours aucun succès avec les divers traitements.Une hématologue quelques semaines plus tard évoque la possibilité d'oedeme angioneurotique.On pratique une prise de sang pour doser le C1,tube perdu.... 3 ans plus tard,hospitalisation pour crises abdominales aigues ne cédant à rien...A 6 ans suite une grande frayeur,hospitalisation pour "adénites mésentériques" dans un hôpital en Italie...ainsi de suite...Finalement, je me documente sur OAN sur le net et dans la famille. Horreur,une petite cousine est décédée à 23 ans suite à une intervention générale bénigne,"elle ne savait plus respirer" disait-on à l'époque,diagnostic,oedème pulmonaire....Je vais voir un grand professeur à Liège lui racontant l'histoire de Martin et de divers maux survenus dans la famille de son papa(oedeme laryngé,..)et demandant de réouvrir le dossier et de faire un dépistage chez Martin. Dossier de la défunte non réouvert et test C1 négatif.Donc,c'est tout juste si on ne me prend pas pour une tarée....
Depuis,Martin souffre régulièrement d'oedème facial,il a refait 3 crises d'urticaires géantes non explicables,sans compter les crises abdominales lors de stress.
Avec l'Exacyl,ça a l'air de passer un peu.
Je dois énormément à Vincianne Berckmans de l'association belge.Grâce à elle j'ai tenu le coup et elle m'a appris beaucoup.
Quelle chance d'avoir cette entraide.
Je ne sais tjs pas de quel type d'oedème angioneurotique souffre Martin qui va avoir 11ans.Je dois me débrouiller pour trouver un médecin qui voudra bien m'écouter.En attendant, vous êtes là et ça fait un bien fou.
Amicalement,
France

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