Isabelle

Mer 11 Avr - 23:29 par ISA

Bonsoir,
Je m'appelle Isabelle, j'ai 34 ans.
J'ai eu connaissance de ce forum par l'intermédiaire de l'AMSAO, association des malades atteints de l'AON, où je suis désormais inscrite.

J'ai appris il y a quelques semaines que je souffre d'angio oedème AONH héréditaire de type 3.
Celà fait près de 9 mois que j'ai des manifestations sous forme d'oedèmes au niveau du visage, et plusieurs années que l'on me dit souffrir toutes les semaines d'une gastro antérite chronique, symptomes aujourd'hui associés à l'AONH.

Tout s'éclaire. Tout est pourtant encore bien obscur pour moi...
Je ne suis pas malade depuis mon enfance.
Mes symptômes sont apparus très brutalement.
Je souffre du type 3 encore bien mal connu.
Les médecins et chercheurs ne savent ni ne comprennent encore les mécanismes qui causent la maladie chez moi.

Après plusieurs essais de différents médicaments (Danazol étant sans effet sur ma pathologie) je suis depuis 15 jours sous traitement Exacyl et 2 mois sous Androcure.
Je vais mieux, même si j'ai encore eu droit à 1 oedème léger la semaine passée, et continue de souffrir de douleurs intestinales ainsi que d'un certain nombre de symptômes annexes à priori non liés à l'OANH mais pourtant toujours présent au moment des crises.
Je suis perpétuellement épuisée, courbatue et souvent insomniaque.

Je dois dire que je suis assez perdue face à ce qui m'arrive et m'attend.
Comme me disent gentiment mes collègues de bureau, "ça ne rentre pas dans un fichier Excel"....sous entendu, comme je suis très cartésienne et travaille en particulier sur des dévelopements sur ce logiciel, que ce qui n'est pas carré et explicable par a + b ne peut pas être applicable chez moi.
Immaginez combien j'ai l'impression d'être dans une impasse face à ce qui m'arrive...

Vous rencontrer "virtuellement", et vous lire me fait me sentir coupable de me "plaindre" de ma situation qui semble bien peu difficile à supporter à côté de la vôtre.
Je me sens aussi rassurée de savoir que je ne suis pas seule (même si pour le moment je ne connais pas d'autre cas de type 3).

J'espère pouvoir en apprendre d'avantage ici, peut être aussi apporter ma contribution si je peux, et trouver la force qui me fait défaut ces jours ci pour affronter cette nouvelle réalité.

Merci à vous pour la mise en place de ce forum.

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