| peut être à bradikynineSam 12 Juil - 8:18 par thefreefly Bonjour,
Après une hospitalisation et tout un tas de test à Bondy, le résultat est deux hypothèses.
Soit c'est ma thyroide (j'ai une thyroidite autoimmune d'hashimoto)
soit c'est un oedème à bradikynine, donc on m'a prescrit de l'exacyl....
Il faut voir la suite... j'ai commencé hier...
bon courage à toutes et tous
Commentaires: 0 PrésentationMar 4 Mar - 14:14 par France Bonjour à tous,
Je m'appelle France,j'habite en Belgique du côté de Liège et suis la maman de Martin 10 ans.C'est en son nom que je me suis inscrite.
Son histoire est la suivante: à 3 ans,un soir,Martin commence une crise d'urticaire géante,non prurigineuse avec dand les heures qui suivent un oedeme facial,paupières,lèvres,main,pieds et penis.Emmené aux urgences,il ne répond à aucun ...
[ Lecture complète ] Commentaires: 6 nouvelle!!!Ven 22 Fév - 2:56 par jessica  bonjour a tous ,je mappel jessica j'ai 23 ans ,jhabite dans le nord de la france.Quel plaisir d'avoir trouver ce site!!
Commentaires: 3 presentationMar 19 Fév - 15:47 par kulka corinne  bonjour à tous et à toutes
j' ai 41 ans, j' ai 3 enfants, une fille ( 17 ans) et 2 garçons ( 14 et 12 ans). je suis atteinte oanh.
ma mere a souffert toute sa vie de crises continuelles et penibles, gonflement facial ainsi que des extremités des crises trés fortes abdominales, les medecins lui affirmaient que c'était nerveux; il y a maintenant 30 ans de cela la maladie n'etait meme...
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Commentaires: 3 Je m'appelle Stéphanie et j'habite dans le VarSam 16 Fév - 22:21 par stephanie Bonjour,
Je m'appelle Stéphanie, j'ai 29 ans et j'habite à SaintAygulf dans le Var.
Je suis atteinte de l'OAH.
Les crises ont commencé à 8 ans aux extrémités.
Vers 12 ans, s'est rajouté les oedemes aux articulations (genoux)
Vers 16 ans, les oedemes abdo ont commencé et ne me quittent jamais.
Ma maladie a été diagnostiquée vers 20 ans.
Je prend 1 gélule de...
[ Lecture complète ] Commentaires: 2 angioedme hereditaire de type 3Sam 2 Fév - 15:18 par Ceejee Bonjour.....
Je m'appelle Cécile j'ai 25 ans et je suis tellement heureuse d'avoir enfin trouvée un forum de discussion sur ma maladie. J'ai tellement à dire que je ne sais par où commencer.
Depuis petite je souffrais de maux de ventres important, diagnostic: colons trop long! d'oedemes aux visages: allergies!... les crises étaients espacées donc pas de raisons de s'inqui...
[ Lecture complète ] Commentaires: 14 Un petit mot d'un petit nouveau...Mar 5 Fév - 15:32 par Cédric Bonjour à tous,
Je m'appelle Cédric, j'ai 29 ans et j'habite en Ile de France.
Mon cas est identique aux autres personnes...
Je suis la 3ième de génération d'AOH dans la famille, et l'affection a été diagnostiquée dés mon plus jeune âge (3ans).
Cela fait que depuis 3 ans que je suis parvenu à (à peu près) maîtriser la bête grâce au Danatrol grâce à des recherch...
[ Lecture complète ] Commentaires: 12 oedème à bradykininesMar 20 Nov - 22:00 par minette04 Bonjour à tous,
J'ai 34 ans, j'ai fait plusierus crises d'oedèmes laryngés depuis le mois d'avril et après moults examens on m'a diagnostiqué un oedème angio-neurotique avec un léger déficit en c1 estérase qui a disparu sous exacyl que j'ai été dobligée de prendre à 6g/J pendant plusieurs mois  . Maintenant j'en suis à 4g/jour...cependant la piste génétique n'est asp écartée car isl o...
[ Lecture complète ] Commentaires: 7 nouvelle venue parmi vousJeu 29 Nov - 16:54 par anne Bonjour à tous.
Je suis agée de 40 ans et je viens d'être diagnostiquée souffrant d'AON. J'attends encore les résultats des prises de sang envoyées à Grenoble pour savoir de quel type il s'agit. Le type 1 est écarté mon taux de C1INH étant normal.
Je souffre très régulièrement d'oedèmes aux avant-bras, paume des mains, talons, plante des pieds, orteils et dessus du pied. ...
[ Lecture complète ] Commentaires: 2 EspoirMar 11 Déc - 15:15 par thefreefly Bonjour;
Aujourd'hui j'ai repris espoir.
J'ai envoyé plusieurs mails à divers médecins et un spiécialiste en oedème angioneurotiqUE m'a répondu (c'est bien le seul) et me propose de me prendre en consultation.
Je vous résume mon parcours
Je souffre depuis plusieurs années d'oedèmes du visage et du cou. Personne ne s'est inquiété y compris moi jusqu'au mois d...
[ Lecture complète ] Commentaires: 4 PrésentationJeu 8 Nov - 0:24 par Adri25 Bonjour,
Je m'appelle Adriana, j'ai 25 ans et j'habite en Belgique.
Dans ma famille, nous sommes trois a être atteint de HAO.
Mon père (49ans), ma soeur( 18ans) et moi-même.
La maladie a été découverte chez mon père peu de temps avant que je naisse.
Pour ma part, les crises ont débuté quelques mois après ma naissance.
Quand j'étais petite, elles se...
[ Lecture complète ] Commentaires: 0 MartineSam 15 Sep - 2:28 par Martine Bonjour,
Je suis bien heureuse d'avoir trouvé un forum où des gens atteints de cette foutue maladie peuvent discuter. Je m'appelle Martine et j'habite près de Montréal, au Québec.
J'ai appris à l'âge de 20 ans que j'étais atteinte de l'HAE. Chanceuse dans ma malchance, je suis tombée sur une jeune médecin qui a cherché dans ses gros livres de quel mal je pouvais bien souf...
[ Lecture complète ] Commentaires: 0 LrtMer 13 Juin - 18:16 par lrt Aujourd'hui âgé de 29 ans, cela fait maintenant 11 ans que je subis un OAN héréditaire. Ma mère est porteuse, ainsi que l'un de mes deux frères, toutefois, à un degré moindre que le mien. Mon parcours est assez classique et assez bien décrit dans les différents articles disponibles sur le site de l'Amsao, à savoir :- déclenchement à l'âge adulte- diagnostic tardant à venir : 7 ans entre la premiè...
[ Lecture complète ] Commentaires: 3 IsabelleMer 11 Avr - 23:29 par ISA Bonsoir,
Je m'appelle Isabelle, j'ai 34 ans.
J'ai eu connaissance de ce forum par l'intermédiaire de l'AMSAO, association des malades atteints de l'AON, où je suis désormais inscrite.
J'ai appris il y a quelques semaines que je souffre d'angio oedème AONH héréditaire de type 3.
Celà fait près de 9 mois que j'ai des manifestations sous forme d'oedèmes au niveau ...
[ Lecture complète ] Commentaires: 7 présentation rapideMer 1 Aoû - 22:40 par françoise Bonjour,
Je viens de découvrir l'existence de ce forum par le biais du site de l'AMSAO. Je m'appelle Françoise et j'habite Toulouse, j'ai 33 ans et 2 enfants de 3ans et demi et 1 an. Mon OAN a été diagnostiqué vers l'âge de 19 ans après 4 ou 5 ans notamment de crises abdominales répétées et inexpliquées à l'époque. Mon déficit est un déficit fonctionnel (et non pondéral).
...
[ Lecture complète ] Commentaires: 0 NaonedMar 19 Juin - 19:07 par naoned Bonjour,
Je viens de m'inscrire au forum par le biais de l'association AMSAO - bravo, enfin un endroit pour échanger des informations.
Je suis porteuse moi aussi d'un oedème angio-neurotonique par déficit en inhibiteur C1 estérase, première crise à l'âge de 7 ans (j'ai maintenant 49 ans) - suis sous Danatrol à 1 tous les deux jours, mais non efficace, dès que je vois que l'inhibiteur...
[ Lecture complète ] Commentaires: 0 Isabelle DewimilleMar 12 Juin - 22:07 par idewimille Bonsoir,
Je m'appelle Isabelle et j'ai 33 ans. J'ai appris récemment (il y a 4 mois) que je suis atteinte d'angioedème de type III. J'ai commencé à avoir des oedèmes il y a environ 6 mois, très souvent des oedèmes au visage pas vraiment graves mais surtout impressionnants, et quelques uns à la langue. Depuis que le diagnostique a été posé, je prends de l'Exacyl en continue (4 cachets...
[ Lecture complète ] Commentaires: 0 NyxJeu 17 Mai - 10:21 par nyx Bonjour,
J'ai 28 ans. Je souffre d'angio-oedème héréditaire, avec déficit de C1 inhibiteur, depuis l'âge de 8-9 ans environ. Mon père, aujourd'hui décédé, souffrait également de cette maladie. Mon frère a également le déficit en C1 inhibiteur, mais n'a fait qu'une ou deux crises jusqu'ici (il a 35 ans).
J'habite en Suisse, en Suisse romande précisément, et malheureusement l'association...
[ Lecture complète ] Commentaires: 0 AdminJeu 8 Mar - 23:45 par Admin Je m'appelle Bernard Gentile.
Je ne suis pas atteint de la maladie mais certains de mes proches le sont.
J'interviens dans ce forum en tant qu'administrateur plutôt que de participant.
N'hésitez à me faire connaitre les éventuels problèmes que vous pourriez rencontrer dans l'utilisation du forum.
Commentaires: 0 Corinne Gentile-Kraus (Fondatrice)Dim 18 Fév - 18:51 par CGK  .
Bonjour,
Je m’appelle Corinne Gentile-Kraus, je suis agée de 55 ans.
Je souffre des symptômes de l’ AOH depuis l’âge de 6 ans.
Chez moi, Il s’agit d’une nouvelle mutation et malheureusement mes 2 filles en ont hérités.
Ma situation s’est aggravée à partir de l’âge de 1...
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Commentaires: 0 | Qui est en ligne ? Il y a en tout 1 utilisateur en ligne :: 0 Enregistré, 0 Invisible et 1 Invité Utilisateurs enregistrés : Aucun [ Voir toute la liste ] Le record du nombre d’utilisateurs en ligne est de 10 le Lun 5 Mai - 7:56 Statistiques Nous avons 40 membres enregistrés L’utilisateur enregistré le plus récent est CHAOUI GHITANos membres ont posté un total de 398 messages dans 98 sujets |
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