Le but de ce forum -- Message de la fondatrice

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Le but de ce forum -- Message de la fondatrice

Message  Admin le Ven 6 Oct - 20:25

La fondatrice a écrit:Ce forum de discussion est destiné aux personnes atteintes d'angio-oedème par déficit en C1 inhibiteur et bien sûr à tous ceux qui s'intéressent à cette maladie rare et à son traitement.
(voir site de l'association française AMSAO: http://amsao.free.fr).

Je m'appelle Corinne Kraus, fondatrice, présidente pendant 6 ans et maintenant membre d'honneur de l'association allemande "HAE-Vereinigung e. V (http://www.angiooedem.de,)

je bénéficie depuis juillet 1997 du traitement par substitution intraveineuse de C1 inhibiteur d'origine humaine dès que les premiers symptômes d'un oedème se font sentir, c'est à dire tous les trois jours environ à raison d'une injection de 1000 unités.
Je n'ai subi aucune transmission de virus: ni SIDA, ni HÉPATITES B ou C.

Je vais bien et je revis après de longues années gâchées par cette maladie mal gérée.
Je souhaite partager mon expérience, créer un réseau d'échanges et d'information pour redonner espoir à certains malades qui ont des crises sévères, handicapantes et angoissantes et permettre aux patients qui ne répondent pas aux médicaments communément proposés d'envisager ce type de traitement.

Il s'agit ici de qualité de vie retrouvée, vivre "presque normalement", ce qui est banal pour la plupart des gens est une chance exceptionnelle, quasi inespérée pour ceux qui souffrent au quotidien et perdent une partie de leur vie en oedèmes!

Si le besoin s'en faisait sentir, nous pourrons solliciter l'avis médical du docteur J. Laurent de l'Institut Pasteur à Paris (fondateur du registre national français de la maladie "angio-oedème héréditaire"), du professeur K. Bork de l'Hôpital universitaire de Mayence, des Dr W. Kreuz et I. Martinez-Saguer de l'hôpital universitaire J. Goethe de Frankfort en Allemagne. D'autres médecins spécialisés nous rejoindront encore dans ce forum.

MISE EN GARDE
Les idées, opinions, recommandations ou autres avis émis sur ce site n'ont qu'une valeur informative et ne peuvent EN AUCUN CAS se substituer à une consultation médicale tant pour le diagnostic que pour le traitement

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