FIRAZYR *

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Message  dite33 le Sam 6 Sep - 2:57

Bonjours à tous
J'ignore pourquoi vous parlez encore de l'Icatiban en France .La société qui "va" commercialisé le produit à choisit pour le Benelux -Hollande -Belgique -Luxembourg le nom commercial de Firazyr .N'est ce le cas aussi pour la France ? En tout cas c'est ainsi qu'il est nommé en Allemagne si on veut le trouver dans certain centre hospitalier allemand mais peu nombreux .Es tu d'accord CGK?
La situation pour la Belgique est qu'il n'y aura sans doute pas d'enregistrement car long et couteux pour un nombre de patient restreint .Il semble que l'association Hollandaise compte plus de 1500 cas mais cela n'est pas encore suffisant .Il semble qu'il est plus aisé de le faire enregistré aux Luxembourg si l'entreprise en décide ainsi .Mais rien n'est encore décidé (attente min 3-4 mois )
Pour les Belges à part 1-2-3 personnes qui sont allées à lille ou a Aachen pour la phaze III et qui l'on reçu (attention conservation ...au frigo ) je ne suis pas au courant d'une autre filière pour en avoir chez soi en cas de crise (?)
Merci d'avance pour votre réponse sur ce qui se passe chez vous.
Bien à vous
VB

dite33

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FIRAZYR :Pas pour les belges

Message  dite33 le Dim 4 Oct - 21:25

Et non la ministre de la santé et son comité d'expert (lesquelles?)a juge que cela sera NON pour l'enregistrement du Firazyr en Belgique .
Trop de patients candidat au médicament ? Si on en juge par tout ce qui a été écrit sur notre maladie ,beaucoup d'entre nous ont une crise une fois par mois ou moins encore .Combien sonmmes nous a devoir suivre un traitement ? aucun chiffre n'a été publié en Belgique .Donc le médicament ne concerne que peut etre 100 personnes en Belgique
Quels sont les alternatives les moins cher pour notre ministre de la santé belge ? L Exacyl bien sur combine ou non avec le Danatrol /Danatrol mais qui n'est pas sans risque à long terme chez la femme surtout mais aussi chez l'homme .Impossible de l'appliquer aux enfants ,aux adolescents et pourtant ce sont eux qui font le plus de crise .
Et puis il y a le Berinert et le Cetor (tout deux sont de la meme famille de médicament ) qui sont très efficace car leur effet est mesurable et constant en cas d'intervention chirurgicale avec intubation ou en dentisterie .Là meme sans autorisation ....les deux produits sont accessible et si la ministre change d'avis ....il faudra alors se mobiliser pour qu'on nous le garde

Et pourquoi pas se mobiliser pour le Firazyr ?

A mon avis ,utilisatrice du Firazyr ,je trouve que cela en vaut vraiment la peine .Facile a injecter,meme quand les bras sont gonflés et que l'on ne trouve plus de veine ,le fait d'avoir un hématome (augmenté par le fait que je prend un anticoagulant ) ne me gene pas .Et surtout d'une rapidité de réponse plus rapide à mon avis encore que l'inhibiteur C1 estérase qui demande un temps précieux de préparation (+/- 10 minutes)
Et si la ministre de la santé veut faire des économies ....elle aurait du accepter le Firazyr qui n'est injecté que lors d'une crise soit de 1 à 4 fois maximum par mois .
Actuellement je m'injecte systématiquement 1X/ semaine du Cetor ou du Berinert avec un sans crise car ainsi je suis "couverte" pour les WE sans medecin

Le calcul est vite fait pour deux produit au meme prix

Et vous utilisatrice du Firazyr qu'en pensez vous ? N'oubliez pas de remplir le questionnaire de l'AMSAO .C'est important

Bien à vous

V.B.

dite33

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