Grossesse et oah ou angioedème

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Grossesse et oah ou angioedème

Message  amelie le Mer 15 Oct - 22:43

Bonjour,
Je m appelle Amélie, J'ai 30 ans On a dépisté un oah de type1 chez moi à l'âge de 12 ans assez facilement car ma mère et ma grand mère étaient atteintes . Un parcours un peu similaire à beaucoup d'entre vous :Crises tous les 15 jours souvent localisées à l'abdomen donc souvent insupportables Le Danatrol était efficace les crises ne se produisaient que tous les deux mois . J'ai dû arrêté le danatrol car projet bb Donc début du traitement par Exacyl : crises toutes les 3semaines mais moins violentes. Actuellement j'ai la chance d'être enceinte de 3 mois, en effet la chance car je me suis posée la question de l'effet du Danatrol pris à 12ans sur ma fertilité .
Donc actuellement je suis sous 1 g d'Exacyl par jour et 2 fois 1 gr en cas de crise j'ai l'impression que les doses sont top limitées une crise abdo par quinzaine J'aimerai connaître les doses que vous preniez pendant vos grossesses
En cas de crise grave( j'ai déjà fait des oedèmes laryngés) j'ai du Bérinert à m'injecter .Pour l'instant j'ai du mal à vivre pleinement cette grossesse tant désirée nausée,fatigue, travail et crises qui durent 3 jours Ma grand mère m'a expliqué que les crises se sont stoppées au quatrième mois alors je croise les doigts et compte sur l'héridité .
C'est rassurant de voir que l'on est pas seule et que vous avez mis de beaux bébés au monde .
J'espère à bientôt
Amélie

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Réponse à Amélie

Message  stephanie le Ven 17 Oct - 10:41

Bonjour Amélie, j'ai 30 ans et j'ai 2 enfants.
Pour ma 1ere grossesse, j'ai pris 1g d'exacyl par jour car je n'ai eu que des petites crises aux extrémités pendant cette grossesse.
Pour ma 2eme grossesse, ce fut plus compliqué.
Jai pris 2g d'Exacyl par jour et 6g par jour en cas de gros oedemes.
J'ai fait beaucoup d'oedemes abdos de 4 à 7 mois de grossesse ou l'on m'a injecté du berinert à chaque fois.
N'hesites pas a te faire perfuser du Berinert si la crise abdo est trop forte, cela ne fait rien au bébé.
On m'a meme injecté de la morphine un soir que ma crise abdo etait trop puissante, ca à un peu endormi le bébé mais l'hopital m'a assuré que ce n'etait pas dangereux.
Moi aussi, j'ai vecu mes grossesse difficilement, je te comprend mais je t'assure que quand tu tiendras ton ptit bout dans les brasn tu ne regretteras pas d'avoir tenu le coup.
Mais je te comprend, mon mari et moi meme rêvont d'un 3eme depuis 6 mois et je dois donc arreter le Danatrol mais j'ai peur.
Je decale chaque mois l'arret du traitement et les mois defilent.
Je ne sais pas si j'aurais le courage car je sais ce qui m'attend des que je ne prendrais cette fameuse gélule de Danatrol !!
Je te souhaite beaucoup de courage et surtout ne restes pas dans ton coin a souffrir, comme je te dis jai eu au moins 10 injections de Berinert pendant ma grossesse pour des oedemes abdos.
D'ailleurs tu ne prend qu'1g d'Exacyl, c'est ce que je prenais au depart mais mon medecin m'a assuré que ce n'etait pas assez pour une grossesse, essaie de passer a 2g par jour, trs crises abdos seront encore plus legeres.
Et oui, en effet, je te rassure également sur le fait que ca ne sera pas comme ca toute ta grossesse, moi je n'ai été embétée que de 4 a 7 mois, le reste s'est super bien passé.
Je t'embrasse.
Stephanie

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AOH Oestrogènes dépendant

Message  titice31 le Jeu 5 Juin - 19:48

Bonjour!

Je me présente, je m'appelle Laetitia et j'ai 35 ans. Le CHU de Grenoble m'a diagnostiqué un angio-oedème oestrogène dépendant.Ce qui explique pour quoi je fais des oedèmes à chaque grossesse (8ème semaine) et pourquoi çà se termine forcément en fausse couche à chaque fois. Y-a-t-il des personnes dans mon cas? Avez-vous réussit à avoir des enfants?Quel traitement vouas a été proposé? J'attends vos réponses.

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Re: Grossesse et oah ou angioedème

Message  nanie le Lun 28 Juil - 12:46

Bonjour Titice,

Je m'appelle Stéphanie, je souffre d'AOH III (oestrogènes dépendant) aussi, j'ai 31 ans et une petite fille de 3 ans.
J'ai fait une fausse couche précoce avant ma grossesse qui a été à très haut risque mais on ne l'a pas imputé directement à l'AOH. Je ne sais donc pas s'il y a bien un lien de causalité entre fausses couches et AOH III.

Pendant la grossesse il est préconisé de continuer l'exacyl à 3g/jour sauf s'il y a des antécédents de thrombose et un suivi en G.H.R. est plus que nécessaire.
Pour ma part, le 1er trimestre s'est très bien passé... après ça été une autre histoire, ma fille est un petit miracle. J'ai raconté son histoire dans un autre post et tu l'as peut être déjà découvert.
C'est un cas particulier et on m'a dit que c'était tellement rare ce qu'on a vécu que ça ne devrait pas se reproduire... Apparemment, toutes les grossesses sont différentes d'une femme à l'autre
pourtant avec la même maladie (AOH III).

Je te conseillerai donc de prendre omnibienta (vitamines de grossesse comprenant de l'acide folique pour prévenir les F.C.) mais surtout de trouver un centre avec P.M.A. et une bonne unité de grossesses à
haut risque où il y aurait un médecin (collège de médecins même -obstétricien/gynéco/échographe...) qui pourront t'aider!

Tu es d'où en fait?
Quelles sont les nouvelles depuis ton post qui date de début juin?

Bien cordialement,
Stéphanie


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Grossesse et AOH type 3

Message  titice31 le Lun 28 Juil - 13:30

Bonjour,

C'est rassurant de voir que je ne suis pas seule dans ce cas!

Le CHU de Grenoble m'a conseillé de prendre contact avec une gynécologue du CHU d'Angers pour voir s'il serait possible de me donner un traitement (exacyl ou autre) qui pourrait me permettre de poursuivre la PMA car le Gonal F et l'Ovitrelle pourraient provoquer des oedèmes....

Je suis en attente des résultats des analyses génétiques sur un chromosome. Du coup, nous ré-essayons naturellement car mes deux grossesses étaient naturelles mais depuis les choses se sont gâtées concernant ma fertilité.

Nous sommes dc dans l'attente ( un bon de géant en 6 mois mais au bout de 4 ans et demi d''échecs pour avoir un bébé c'est très long!) J'ai 35 ans, le temps passe...
Je suis suivie à Toulouse en PMA et dans un service d'immunologie (deux hôpitaux différents) et par le CHU de Grenoble en parallèle....

Est-ce qu'on t'a donné l'exacyl pdt toute ta grossesse?

BISES

Laetitia

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Re: Grossesse et oah ou angioedème

Message  nanie le Lun 28 Juil - 14:05

Oh quelle parcours :s
Tant mieux si maintenant tu peux être bien entourée, Grenoble c'est effectivement le meilleur endroit pour être suivi pour notre AOH et Angers j'en ai déjà entendu parler en bien nous concernant!

Pour ma part, j'ai été suivi au CHU Brugmann (Bruxelles) et j'ai juste pris de l'exacyl en cas de crise pendant ma grossesse en tout 12g sur les 4 premiers mois mais j'ai dû l'arrêter car j'ai fait une thrombose/ un infarctus du placenta ce qui a provoqué un oligioamnios (plus de liquide amniotique) d'où mon hospitalisation et l'annonce d'une interruption médicale de grossesse à 25SA (5mois environ). Heureusement, mon obstétricienne a "contré" ses collègues en voulant attendre et faire des analyses car 2 semaines plus tard, bonne surprise, j'avais un peu plus liquide donc la grossesse pouvait continuer. Ma fille est née à 32SA avec 1kg320 et 40,7cm par césarienne car elle avait un retard de croissance intra-utérien et les médecins l'estimaient plus en sûreté en néonat que dans mon ventre à ce stade là (ils avaient peur du "coup de tonnerre dans un ciel bleu"). 2 mois de néonat avec quelques petites frayeurs au début mais tout va bien maintenant!

Pour ma césarienne, Grenoble et Paris avaient conseillés de m'injecter du Berinert... je suis en procès pour le remboursement de celui-ci par la sécu sociale belge. Donc j'ai appris pas mal de choses sur le traitement des grossesses en cas d'AOH, entre autre le fait qu'il est conseillé de poursuivre un traitement de fond d'exacyl de 3j/jour, pas de danatrol ni de firazyr surtout! Pour le Berinert, il n'y "aurait" aucune preuve de son efficacité mais moi, en tout cas, je n'ai pas fait d'œdème pendant l'intervention ; ma vie et celle de ma fille n'ont pas été en danger à ce moment crucial. J'ai fait par contre un gros œdème au cou-menton dans les 72h qui ont suivi.

J'espère de tout cœur pour toi qu'il n'est pas trop "tard" au niveau fertilité pour que fassiez un beau bébé naturellement (fais tu les courbes de t°? - moi ça m'a aidé au moins à comprendre mes cycles et à me rendre compte que j'étais enceinte au plus vite!) Sinon je te souhaites bon courage et surtout un service PMA des plus efficace dans ton cas!

N'hésites pas à me poser des questions si tu le souhaites et me donner des nouvelles...
Bises,

Stéphanie

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Re: Grossesse et oah ou angioedème

Message  titice31 le Mer 30 Juil - 0:20

Coucou,

C'est vraiment pas simple tout çà. pour ma part j'ai recours aux tests d'ovulation çà a déjà marché comme çà il y a un an...Mes cycles étaient très irréguliers mais heureusement avec l'acuponcture çà va mieux. Je suis vraiment inquiète du déroulement d'une prochaine grossesse. Je me dis que c'est prendre beaucoup de risques...je n'ai pas envie d'y rester non plus...Je suppose que les médecins ne le tenteront pas si c'est le cas donc bon...comme ils me conseillent une grossesse naturelle pour l'instant, je suppose qu'ils savent ce qu'ils font.

On se donne un an encore et ensuite nous entamerons des démarches d'adoption je pense...

Merci pour toutes ces infos...J'èspère que cette maladie sera connue du plus grand nombre histoire d'aider les femmes comme nous Smile

Bises

Laetitia

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Re: Grossesse et oah ou angioedème

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