angio oedeme

Bonjour à tous, notre fille de 14 ans souffre depuis 2002 de crise d'angio oedeme de la face plus particulièrement des lèvres et de la gorge après plusieurs tests la cause n'est pas allergique.
Elle souffre aussi de crise abdominale et articulaire.
Elle a été hospitalisée à mainte reprise sans plus. Elle a testé le cortancyl sans résultat probant, l'exacyl une ampoule par jour un léger mieux.
Depuis qu'elle est réglée les crises se sont espacées peut être les hormones présentes lors de l'adolescence y sont elles pour quelque chose. Les résultats sanguins ne parlent pas vraiment.
Etant lassé par tant d'incertitude, on a laissé tomber les essais de traitement et on gére les crises comme on peut, codéine pour les douleurs articulaires anti spasmodique pour les crises abdominales. POur les oedemes des lévres nous attendons que cela passe certes cela la fait souffrir et lorsque cela touche la gorge nous partons aux urgences pédiatriques de notre secteur.

Bonjour,

J'ai vu votre post -pas très récent- mais je suis restée un peu perplexe par le cas de votre fille.

Pour ma part, j'ai souffert également d'énormes angio oedeme faciaux (lèvres, yeux complètement diformes), laryngé (réveillée en étouffant à 3 reprises), du tube digestif et abdominaux avant qu'on ne me diagnostique un AEH de type III (à bradykinine) soit lié à mes oestrogènes. Mes crises étaient exacerbées par la prise d'une pilule aux oestrogènes.
Je dois prendre 1,5g voir 2g d'exacyl par jour et cela a bien réglé la situation surtout à partir du moment où j'ai arrêté la pilule.
Mais peut être que votre fille ne réagis pas à l'exacyl? Est-elle suivie par un médecin qui connaît bien cette maladie? Si oui, n'aurait-elle pas droit au Fyrazir en cas d'urgence, vous ne devriez plus courir à l'hopital, elle l'aurait toujours sur elle!
S'il s'agit d'AEH de type III, c'est tout à fait plausible que ça aille mieux depuis qu'elle est réglée. Est-ce que ce cas rare a été écarté du diagnostic?

Cela prend un peu de temps les recherches mais elle vivra moins dans l'angoisse des crises si on arrive à mettre le doigt dessus! On le vit beaucoup mieux (tant pour elle que pour vous), une fois le diagnostic connu.

En pensant à vous,

Nanie