Medecin compétent en Angio-Oedeme?

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Medecin compétent en Angio-Oedeme?

Message  Lola le Jeu 24 Sep - 15:47

Bonjour,
Je suis toute nouvelle sur ce forum... J'ai donc un angio-oedeme, mais dont les crises se sont largement multipliées pendant et après ma première grossesse. Avant cette dernière, même si j'avais assez régulièrement des douleurs abdominales,je n'avais que très rarement des oedemes sur le corps, mais après la naissance, j'étais à 2 à 3 crises par semaine...l'enfer
Mon medecin m'avait mise sous "cérazette" (pillule qui remplacait l'"ogyline" qui m'avait été prescrite depuis qq années pour "traiter l'oedeme"), mais j'ai décidé de l'arreter pour voir ce que cela ferait: les crises ont nettement diminué!!!!
Cependant, mon medecin voudrait me mettre sous danatrol maintenant, mais j'ai un peu peur des effets secondaires. Bref, je recherche un medecin qui s'y connaisse en HAE sur Paris... Apparement le Pr Gompel s'y connaitrait, qqun la connait? Est elle bien?
Merci de vos réponses,

Lola

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Re: Medecin compétent en Angio-Oedeme?

Message  ISA le Lun 28 Sep - 12:26

Bonjour Lola,

Quel est le médecin qui a diagnostiqué ta maladie ?
Ne te suit il pas pour celle-ci ?

Je suis suivie par le Pr Gompel.
Elle est gynécologue endocrinologue, donc pour ton problème lié à la pillule elle pourrait certainement t'être d'un grand secours.
N'hésite pas lorsque tu vas appeler pour prendre un rdv à préciser à sa secrétaire que tu viens dans le cadre de l'AON de façon à ce qu'elle puisse te donner un rdv assez rapidement car elle est très très prise.


Je reste à ta disposition si tu as besoin de d'avantage d'informations.

ISA

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contraception sous cezarette

Message  nath le Mar 22 Déc - 23:55

atteinte d'oedeme depuis 40 ans mon age j'étais sous myllyginon depuis 12 ans elle n'est plus sur le marché donc ma gynécologue m'a donné cézarette depuis 6 mois mais je me suis rendu compte que j'ai toujours le ventre gonflé avec des douleurs trés fatiguée je lui en ai parlé elle m'a dit que cela venait du danatrol cela fait 22 ans que j'en prends mais en lisant ce forum je me rends compte que cézarette peut provoquer des oedemes je vais l'arreter pour voir je suis toute seule a gérer mon trt avec tous ses effets je trouve de plus en plus dur nous avons fait les tests génétiques mes filles et moi je suis la seule à avoir cette maladie personne dans ma famille la maladie peut commencer par moi je ne l'ai pas transmise à mes filles je suis soulagée je suis contente de pouvoir en parler à des personnes concernées je suis toute seule dans mon dpt 47 j'aimerai connaitre des personnes qui prennent du danatrol et exacyl depuis autant d'années que moi voir si les effets secondaires sont les meme merci cela me soulagerai merci

nath

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Re: Medecin compétent en Angio-Oedeme?

Message  naoned le Mer 23 Déc - 0:23

Bonsoir Nath,
Depuis l'âge de 7 ans je fais des crises d'angio-oedème - cela fait 25 années que je prends du Danatrol à un par jour voire jusqu'à trois par jour en cas de pré-médication. Je fais un contrôle hépatique par bilan sanguin et échographie tous les six mois.
En ce qui concerne la contraception après mes deux grossesses j'ai utilisé le stérilet sans problème (Nova T).
J'essaye de diminuer la posologie de Danatrol à la dose la plus basse possible mais ce n'est pas facile, je souhaiterais même l'arrêter complètement mais c'est impossible les crises reviennent au galop.
Pour ma part les effets secondaires du Danatrol sont les suivants : pilosité, voix rauque, prise de poids, épaississement des muscles, perte de cheveux, mais depuis le temps que je le prends je fais avec, tant pis, c'est cela où bien avoir des crises toutes les semaines. Je fais une crise en moyenne par mois sous traitement.
Pour l'Exacyl, il n'est pas efficace pour ma part, même à très forte dose comme 12 comprimés par jour.
J'ai également deux enfants, à qui je n'ai pas transmis cette "tare".
J'habite à Nantes et vois un médecin référent de l'angio oedème sur Angers, le Docteur Martin Ludovic au Centre Hospitalier.
Bon courage à vous
Naoned
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Re: Medecin compétent en Angio-Oedeme?

Message  ISA le Mer 6 Jan - 15:47

Oui ils sont tous 2 médecins référents du CREAK.
Sur BONDY, il y a égalemetn le pr FAIN
Tu trouveras les coordonnées de tous les médecins compétents en la matière sur le lien suivant :
http://amsao.free.fr/CREAK.html

Tiens nous au courant !
A bientôt

ISA

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Re: Medecin compétent en Angio-Oedeme?

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