A-t-on le droit de faire des enfants?...

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A-t-on le droit de faire des enfants?...

Message  nyx le Lun 12 Oct - 21:15

Bonjour,

Je suis un peu déprimée aujourd'hui. Je viens de recevoir les résultats des tests sanguins de mon premier enfant (3 ans). Il a également un déficit en C1 inhibiteur et C4.
Ca me rend très triste. Jusqu'à maintenant, j'étais très optimiste, et me disais que je n'avais pas transmis la maladie à mes enfants (pourquoi j'étais persuadée de cela, j'en sais rien...)
Bref, gros choc. Plein de culpabilité surtout.
Je me dis qu'il y a bien pire comme maladie. Avec l'AOH, on peut vivre très bien. C'est embêtant certes, mais j'ai bon espoir que la recherche avance, et que d'ici quelques années on trouvera un médicament qui préviendra les crises.
N'empêche que je me sens coupable. Cette maladie, ce n'est pas la faute à "pas de chance". Non, c'est MOI qui la lui ai transmise....
D'où ma question un peu provocatrice: a-t-on le droit de faire des enfants, et du coup de transmettre cette p.... de m.... de maladie? N'est-ce pas le sommet de l'égoïsme? Ne devrait-on pas s'abstenir, et du coup pouvoir faire disparaître cette maladie???

Nyx, une maman un peu perdue...

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A t'on le droit de faire des enfants ?

Message  dite33 le Mar 13 Oct - 20:47

Chère Nys ,
OUI on a le droit de faire des enfants meme si on a la malchance d'avoir un enfant atteint dans un cas sur deux.
Mais quand il est là ,on oublie tout (meme de faire le test )
Comme beaucoup d'entre vous je viens d'une famille qui a de nombreuses personnes atteintes et à toutes les générations .
Comme les oedèmes ne sont pas systématiquement nombreux pour tous (j'ai une soeur qui a fait son premier oedème au pied droit le jour du mariage de son fils ainé à plus de 50 ans )et que c'est le cas de 80% d'entre nous. ...la vie continue .
Alors pourquoi voir "tout noir "? Peut etre que meme si vous etes atteintes fortement ,vos enfants le seront beaucoup moins ou.... pas du tout
Si on connaissait mieux les causes qui déclenchent une crise ,ce jour là on ferra UN GRAND PAS pour notre pathologie pour nous et ceux qui nous suivent .Or pour l'instant nos dévoués médecins cherchent à nous soulager (et parfois nous sauver la vie) nous permettre d'avoir des beaux bébés BIEN PORTANTS .Mais à nous d'aider ceux ci ( et donc nous meme)en donnant un maximum d'information qui leur permetraient d'avancer dans ce domaine
N'hésitons pas à remplir les questionnaires qui sont proposer par les associations .
Personnellement je vais faire un travail suite aux résultats sur angioedème et soins dentaires + les cas d'augmentation des crises chez deux patients ayant un abcès dentaire non douloureux .
Une fois soigné ,celles ci ont eu beaucoup moins de crise.
Comment faire que nos enfants entre 1 ans et 7 ans qui font leur "immunité", soumis à de nombreuses "rhinites ", "otites", "laryngites" ne puissent ils pas bénéficier de soins préventifs de la part des O.R.L..Ce sont eux qui font le plus de crises abdominales et autres et devraient pouvoir bénéficier de conseils spécifiques et de soins préventifs .mais quoi?
Comme vous voyez ,il y a du travail sur la planche !

Voulez vous aider les générations suivantes ? Aidez les en faisant des dizaines de KM pour aller aux réunions de l'association (je les préfère dans un lieu où nous passons une soirée ensemble comme en Allemagne )où sont présent nos médecins car se sont des moments très précieux car de nos témoignages ils et elles peuvent en tirer des enseignements importants.
Il y a en Belgique six mamans connues par l'association belge qui attendent un et meme deux enfants .
je n'ai pas pu avoir d'enfants mais je suis si heureuse que d'autres femmes puissent aujourd'hui le faire sans mettre ni leur vie ni celle de leur enfant en danger .Sincères félicitations à toutes !
Vinciane

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Re: A-t-on le droit de faire des enfants?...

Message  nyx le Mer 14 Oct - 0:38

Je vous remercie pour votre réponse. Il est vrai que mon post était un peu "noir", et sans doute un peu provocateur...
Nyx.

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Re: A-t-on le droit de faire des enfants?...

Message  minette04 le Dim 22 Nov - 12:19

Bonjour Nyx,
Je me suis posée les mêmes questions que toi pendant très longtemps...
Mon mari et moi nous avons même déposé un dossier de demande d'adoption.

Et puis ma santé s'améliorant, nous avons décidé d'essayer d'avoir un autre enfant biologique au printemps (après l'épidémie de grippe Laughing ) si la nature veut bien coopérer.

J'ai un médecin qui m'a dit, quand je lui ai demandé s'il pensait que je pouvais faire un autre enfant sans risques : "vous ne pouvez pas connaître l'avenir mais vous pouvez apprécier le présent, alors VIVEZ"

j'espère que tu te sens mieux en ce moment Smile
Virginie

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Re: A-t-on le droit de faire des enfants?...

Message  morgane le Dim 22 Nov - 13:01

bonjour

je viend d avoir une fille qui a peu de chance de passser au traver de la maladie car j ai 2 gene de celle ci mais je me dit que la recherche avance et que sa se devellope fortement vers la puberter donc on a au moin 12 ans devant nous
et il y a pire comme maladie
ma puce a du naitre prematurement de 5 semaine et elle se porter comme un enfant a terme
aujourd hui elle a 1mois et demi c un petit bebe de 4kg mais elle est plus eveiller que la moyenne donc pourquoi s inquiette

je l allaite meme si certain medecin son contre car plus le droit a exacyl ni de fyrazir mais y a toujour le berinert
et la prioriter c de proterger ma fille contre l hiver

nessiter plus faite les c enfant c que du bonheur

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Re: A-t-on le droit de faire des enfants?...

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