prete pour partir au Canada en bateau ...inconito

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prete pour partir au Canada en bateau ...inconito

Message  dite33 le Mar 12 Juin - 11:04

Hae et moi nous ne sommes plus faché et j'ai retrouvé ma liberté de vivre sans aucun jour avec des douleurs abdominales .Depuis le mois d'octobre 2006 j'ai une injection de B. en I.V. toutes les semaines .Cela me permet de passer le WE tranquille et de dormir sur mes deux oreilles car je vis eule .Marie-Christine,infirmière en euphorèse , m'a aussi appris (un peu forcé ) à m'autotransfuser en cas de nécessiter avec du matériel conçu pour les hémophiles et cela fonctionne très bien .Dans quelques jours je pars pour l'Allemagne en avion .Comme passer la douane et les controles posent parfois problème je mettrai mes flacons dans ma valise à température normale (les flacons supportent très bien des T° jusqu'a 25° durant 1 semaine ).Au début j'avais un frigobox spécial pour garder les flacons durant 48H entre 2° et 8° mais je ne l'utilise plus .
Il m'arrive de loger dans des hotels sans frigo et je garde mes flacons à température ambiante sans que cela détériore le produit .En septembre je pars sur un superbe bateau transatlantique pour le Canada .Les consultations et I.V. sur le bateau coute 80 dollars et non remboursé par la sécu .J'y vais donc sans avertir qui que ce soit ,seule (mais je suis d'accord de partager ma cabine avec une personne atteinte d'HAE si cela vous tente ... )et sans frigo pendant 20 jours .Quand je vais à terre j'emporte 2 B . et de quoi me les injecter en cas où j'aurais un accident de circulation ou autre .
Je n'utilise plus l'Exacyl 1 Gr que j'étais obligée d'avaler toutes les 6 heures .De plus j'ai perdu avec ce produit la vision en couleur .J'ai toujours été opposée à prendre du Danatrol à causes des effets indésirables nombreux et graves malgré un HAE qui me donnait 1 à 2 crises importantes /mois et meme à 53 ans toujours pas ménopausée je fais des crises importantes .
Toujours heureuse de participer au forum pour répéter que l'AOH est une maladie mais n'est plus un handicap

dite33

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