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Message  elodiel le Jeu 26 Nov - 20:50

bonsoir

on m'a diagnostiqué il y a un an un angio oedeme de type III qui chez moi se traduise par des oedemes laryngés qui vont de 1 à 2 fois par mois ou parfois à 2ou 3 par semaine comme ces temps ci
on m'a mis sous exacyl à 6 par jour et je suis également en sevrage de cortisone( yes) en cas de crise pour l'instant ce qui marche c'est 2 injections d'adrenaline j'ai également du singulaire et du xysall
on me parle également peut etre de l'icatiban mais bon c'est une éventualité etant donné que je réagi à pas mal de médicament c'est pas simple on se mefit un peu
j'aimerai pouvoir parler avec d'autres personnes afin d'échanger avec d'autres personnes nos experiences communes sur la maladie
vous pouvez également me contacter sur mon e-mail: elodiel33@numericable.fr

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Message  LAURE le Ven 27 Nov - 15:40

bonjour,

Je te signale la réunion de demain, organisée par l'AMSAO (renseignements sur http://amsao.free.fr/, à BONDY en région parisienne, qui permet d'échanger entre patients et de poser des questions aux médecins présents. Cela peut peut-être t'intéresser.

Laure

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Message  minette04 le Ven 4 Déc - 13:07

Bonjour
J'ai un angio oedème acquis à bradykinines depuis avril 2007 où j'ai fait ma première crise grave laryngée, j'ai eu des oedèmes au niveau du visage, bras, jambes, fesses, plusieurs fois par semaines pendant des semaines
j'ai pris d el'exacyl comme toi 6g par jour pendant 6 mois environ avant de passer à 4g puis 3...
aujourd'hui et bien je ne prends plus que 500 mg par jour
je fais aussi des allergies aux excipients de certains médicaments (j'ai fait des tests en allergologie, il semblerait que ce soit les génériques le pb), en tout cas quand j'ai besoin d'un médoc en aprticulier on me fait d'abord le test en hopital de jour comme ça pas de mauvais surprise
et des allergies alimentaires sont apparues alors qu'avant jamais

mes crises d'oedèmes se sont calmées et mes allergies aussi en même temps que ma maladie auto-immune (ça interroge)

au niveau anti histaminique, le xyzall ne marchait pas pour moi et j'essaye d'éviter un max la cortisone

je n'ai jamais trouvé vraiment le déclencheur des crises malheureusement et ils cherchent toujours à diagnostiquer mon pb à grenoble mais on m'a donné l'exacyl avant et ça fausse leurs résultats

comment as-tu été diagnostiquée ?
Virginie Wink Wink

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Message  elodiel le Lun 14 Déc - 14:57

salut

on m'a diagnostiqué en juillet 2008 mes crises laryngées devant de plus en plus fréquentes
j'ai parfois des gonflement au niveau du cou ou des oeil pendant les oedemes mais pas toujours
moi je suis sur bordeaux et c'est le docteur guez qui m'a diagnostiqué mais bon c'est vrai que depuis quelques temps les crises se sont amplifiées mais bon comme je suis egalement en sevrage de cortisone il faut attendre et voir mais a priori on me parle d'un autre traitement de fond pour les oedemes laryngés don je verrai bien

a bientôt

elodie

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