firacyr

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firacyr

Message  elodiel le Mar 12 Jan - 10:44

salut

j'aimerai avoir des infos sur le firacyr
mon medecin vient de me le prescrire et donc logiquement il peut s'effectuer en sous cutané si j'ai bien compris
et dans le cas d'un oedeme laryngé est ce que quelqu'un sait au bout de combien de temps il agit ?

elodiel

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Firazyr

Message  dite33 le Jeu 14 Jan - 2:04

Bonjour Elodie,
Qu'elle bonne idée que vous puissiez avoir du Firazyr .Sans doute etes vous en France car en Belgique ce médicament n'a pas reçu l'accord du ministre de la santé et donc n'est pas commercialisé .
J'ai moi meme eu la grande chance de l'utilisé en Allemagne quand ma sécurité sociale (= ma mutuelle en Belgique) a refusé durant quelques mois en 2008 le remboursement du Berinert ...C'est ce qui nous attend toutes et tous en Belgique avec notre sécu .....et je me retrouvais sans aucun traitement car je ne peux pas prendre ni du Danatrol ni de l'Exacyl (j'ai fait un A.V.C. et je prend des anticoagulants mais cela est indépendant de la maladie HAE) .
Pour le Firazyr .Il est d'une utilisation FACILE car en sous-cutané et pas en I.V. qui demande une certaine habitude et calme pour le faire .Comme c'est pas un produit dérivé du sang, jamais vous n'aurez de complication due à un virus ou un prion dont on ne connait pas leur action (voyez le temps-plus de 30 ans - entre l'infection et les premiers symptomes )Il se transporte facilement et n'exige pas de frigo quand température est supérieur à 25° (ce qui n'est pas le cas actuellement !).
Pour se l'injecter personnellement j'y vais doucement en changement l'orientation de l'aiguille de place entre 1,5 ml et 3 ml pour que le produit ne me fasse pas trop mal à l'endroit d'injection(mais la douleur par rapport à une crise est minime ,on est "blindé " avec le temps ) et ainsi je n'ai pas d'hématome .je l'ai fait au niveau de l'abdomen sauf si celui ci est trop douloureux par la crise (rare)
L'effet est presqu'immédiat puisque moins de 30 minutes après l'injection ma crise s'atténue et je peux à nouveau vivre normalement .Une seule fois j'ai du faire une seconde injection +/- 8H plus tard .Plus on s'y prend tot quand la crise est là plus l'effet est meilleur et on ne doit pas faire une deuxième injection
Pour le reste j'ai une assez grande documentation en français et il suffit que vous me laissiez votre adresse courriel ou E mail sur le site de l'association belge www.haebelgium.be
Mais en prenant contact avec l'association française je suis certaine que vous aurez également cette documentation.
Soyez heureuse de pouvoir avoir ce médicament que les "petits belges" vous envient (meme si très peu ont pu l'avoir ne fusse qu'une seule fois )
bien à vous
Vinciane

dite33

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re firazyr

Message  morgane le Jeu 14 Jan - 21:49

bonsoir

j ai u plusieur fois des injection suite a des oedeme larynger efficaciter au bout de 30 min
moi je prefere l injection ds la cuisse sa fait moin mal
j ai du l arreter car j ai u une grossesse et que j allete toujour
mais je le prefer au berinert
bon courage
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morgane

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Re: firacyr

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