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Message  naoned le Mar 19 Juin - 20:07

Bonjour,
Je viens de m'inscrire au forum par le biais de l'association AMSAO - bravo, enfin un endroit pour échanger des informations.
Je suis porteuse moi aussi d'un oedème angio-neurotonique par déficit en inhibiteur C1 estérase, première crise à l'âge de 7 ans (j'ai maintenant 49 ans) - suis sous Danatrol à 1 tous les deux jours, mais non efficace, dès que je vois que l'inhibiteur est redescendu, par des rougeurs sur la peau, je prends deux à trois Danatrol par jour et cela remonte, pour éviter les crises, sinon il faut dire une crise tous les quinze jours, et plus en cas de maladie virale, ou stress, ou traumatisme etc...
J'ai eu deux enfants qui ont maintenant 22 et 19 ans, qui ne sont pas porteurs de la maladie, je suis toute seule dans la famille à être porteuse de cette "tare".
Je suis secrétaire médicale et arrive à travailler avec mes crises, je ne me suis jamais mise en arrêt de travail, mais c'est souvent difficile, surtout lorsque les crises sont au niveau du péritoine.
Voilà j'espère qu'un jour nous allons éviter de prendre du Danatrol, avec tous ses inconvénients, et trouver un médicament efficace sans effets secondaires
Bon courage, à bientôt
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Re: Naoned

Message  evane le Lun 29 Sep - 19:09

Bonjour Naoned. Moi aussi je suis sous Danatrol mais j'en prends 3OO mg par jour sinon cela ne me fait rien. Evidemment j'ai pris du poids et cela m'a fait monter mon taux de cholestérol mais sinon je ne peux rien faire et les crises sont trop fréquentes. Peut-être pourrais-tu en prendre davantage pour que cela soit efficace? Selon mon médecin, chaque patient doit adapter sa dote qui lui convient. Bon courage. Evane.

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