Traitement Exacyl

Bonjour,
Je suis pour ma part sous traitement d'Exacyl 2 mg / jour depuis le mois de janvier 2007. J'ai commencé à être sujette à des angioedèmes en juillet 2006 à l'âge de 32 ans (sans aucun antécédant, ni évènement déclencheur).
Ce traitement est efficace dans mon cas, mais d'après ce que je lis depuis quelques temps sur ce site, je n'ai pas une forme très grave d'angioedème (uniquement des oedèmes de la face ou des membres).
J'ai même réduit cette dose d'Exacyl à 1 mg / jour depuis quelques semaines et n'ai eu aucune crise depuis que je le prends en traitement de fond (depuis janvier) alors qu'en cas de crise uniquement, ce n'était pas très efficace.
Isabelle

Je suis surpris que ce médicament soit donné en traitement de fond...il est davantage prescrit en cas de crises d'après la documentation que j'ai recueillie et les échanges que j'ai pu avoir. Dans mon cas, il est d'une extrême inefficacité.  Lors d'oedème externe, me concernant, je prends mon mal en patience à défaut

Bonsoir,
J'ai essayé l'Exacyl dès le début de la crise, à très forte dose, jusqu'à 12 comprimés par 24 heures, mais hélas cela allongeait plutôt la durée du gonflement, je préfère ne pas en prendre, la crise met une bonne journée pour s'installer de façon très importante, dure ensuite la journée du lendemain et décroisse le troisième jour, de plus elle peut s'installer à plusieurs endroits du corps en même temps : pied, mains, péritoine, j'ai même eu les deux mains ensemble, impossible de m'en servir pendant 24-48 heures...
Je l'ai pris aussi en traitement de fond à quatre comprimés par jour, mais cela n'empêche pas les crises de venir, c'est beaucoup moins efficace que le Danatrol, mais a sans doute moins d'inconvénients.
Pour les crises du péritoine, comme celles des autres parties du corps, je fais comme vous, j'attends qu'elles passent, et prends mon mal en patience, mais ce n'est pas toujours facile.
Heureusement maintenant je sais que nous ne sommes pas toutes seules avec cet handicape, cela nous rassure, et surtout nous donne un peu plus le moral, on a enfin des personnes qui nous comprennent...
Bon courage à toutes et à tous
Naoned

oui, cela me rassure aussi de ne pas être le seul à subir les mêmes maux et être confronté aux mêmes difficultés de prise en charge et de perception...en tout cas, je me retrouve complètement dans la description de l'apparition et du déroulé d'oedème externe proposée par idewimille

Bonjour,

Pour ma part, comme idewimille, je suis sous Exacyl depuis début d'année 2007 et celà stabilise bien mon état.
De 3g par jour, je suis dorénavant à 2 g par jour, et je n'ai que très rarement de crise.
Le Danatrol est par contre totalement inefficace dans mon cas, type 3.
A l'exacyl sont associés

1. Androcure en contraceptif
   
2. Xylal et Aerius car les oedèmes sont également associés à des sortes de plaques urticantes ressemblant elles aussi à des oedèmes mais sous cutanés
   
3. Et enfin Plaquenil pour les douleurs articulaires importantes qui sont venues s'associer à tous mes symptomes
   

ah ben zut j'avais pas vu ce post ! et je viens d'en faire un autre, pas grave

dis moi Isa j'ai aussi beaucoup de douleurs articulaires depuis quelques temps, on t'a dit précisément à quoi c'est dû?

Bonjour.

Je suis sujet à des gonflements des joues.
ca peut être la joue droite ou la joue gauche ou bien les 2 en même temps.
J'ai ces problèmes depuis 3 ans.
Au début c'était 1 crise tous les 6 mois.
Et depuis 2 ans c'est minimum 1 fois par mois.

J'arrive à sentir lorsque je vais avoir mes crises:
C comme un engourdissement des joues.
si je passe mon doigt et que je palpe mes joues un peu fort c'est assez douloureux.
Puis je gonfle, comme si j'avais une chique.
c'est assez douloureux, mais ça dépend des fois.
j'ai mal à l'os de la machoire supérieur quand je touche.
enfin c'est un peu la galère à expliquer...

J'ai été voir un ORL à Belfort => il m'a dit que c'était une inflamation chronique et que ça allait partir ou bien se stabilisé.Et que je pouvais me laisser pousser la barbe pour éviter que ça se remarque !
Il a empoché la consultation et au revoir !
Incompétance garantie de cet ORL => "JC.M"

Je suis allé voir un Interniste à Belfort, qui m'a pris en charge.
Au bout d'un an d'observation et de recherche => Rien du Tout et Pas une piste.
=> IRM = rien
=> echographie = ils ont vu des lithiases puis ils n'ont plus rien vu...
=> biopsie des glandes salivaires= Rien
=>Scaner = rien

C'est pas fini !

Je suis allé à Besancon dans un autre service de médecine Interne.
J'ai fait un bilan:
scintigraphie au galium => Rien.
Scialo IRM => Ils ont simplement repèré que j'étais très dilaté des cannaux.....
Coloscopie et Endoscopie => rien
Prise de sang Multiples.

Conclusion:
J'ai quand même bcp de ganglions au niveau du cou mais rien de grave pour le moment.
( AH oui, il m'arrivait d'avoir bcp d'otites, mais plus rien depuis 1 an)
Ils sont peut être sur une piste de maladie génétique => oedeme tumo-facial ou alors angioedeme.....
je ne sais pas la différence.

Tout ce que je sais c'est que si L'EXACIL me soulage et résorbe cet inflamation chronique, c'est que j'ai bien une maladie génétique et qu'il faut que je poursuive mes examens.
Je dois prendre 2 ampoules le matin et 2 le soir ( 1mg)

Je vous tiens au courant des avancés et si qqun veux des infos ou des adresses des endroits où je suis allé consulter, sachez que je peux vous aider.
A+

Bonjour, et bienvenue sur le forum.

Vous parlez de traitement à l'Exacyl, si je comprends bien, à la dose de 2 mg / jour. C'est une dose qui semble faible, ne serait-ce pas plutôt 2 g?

L'angiooedème héréditaire est effectivement une maladie génétique ; Y-at'il d'autres personnes dans votre famille atteintes de symptômes similaires?

La réponse positive à l'Exacyl pour réduire et stopper les oedèmes est un élément important en particulier pour l'AON de type III qui ne dispose pas de tests biologiques permettant le diagnostic, et qui ne présente ni de baisse ni de mauvais fonctionnement du C1 Inh.

Il est donc tout à fait possible que vous soyez atteint d'AON héréditaire (ou acquis).
Demandez aux internistes qui vous suivent de se pencher sérieusement sur cette éventualité, ce qui vous évitera de subir encore et toujours des examens plus ou moins invasifs, peu agréables et qui de surcroît, si vous souffrez d'AON, peuvent déclencher des crises graves (laryngée par ex. mettant votre vie en péril) si vous n'êtes pas traité avant toute intervention.

Bon courage pour affronter l'univers obscur et parfois obtu de la médecine face aux maladies rares .

Bonjour Jean-François,

J'ai lu avec intérêt le blogue au sujet de ton oedeme facial. J'ai 58 ans, tu en as 31 et je découvre enfin, après 20 ans, quelqu'un qui vit le même problème que moi. Je te fais grâce de la liste de tous les spécialistes consultés, qui n'ont trouvé aucune réponse à mon problème. J'ai abandonné depuis longtemps les recherches et les consultations et continué à subir, au fil des ans, les mêmes désagréments que toi. Dis-moi où tu en es dans ton traitement et s'il y a amélioration. Je n'en peux plus de vivre avec ce handicap et à chaque fois faire face à l'ignorance quant à sa cause et son traitement.

Bonjour,
Je prenais du Danatrol, je l'ai arreté car je souhaite avoir un enfant. Je prends exacyl 3G par jour mais je fais 1 à 2 crises par jour. Je ne sais plus quoi faire, avez-vous un conseil à me donner? Je n'ai jamais pris de Berinert.
Merci

Sylvia a écrit:Bonjour,
Je prenais du Danatrol, je l'ai arreté car je souhaite avoir un enfant. Je prends exacyl 3G par jour mais je fais 1 à 2 crises par jour. Je ne sais plus quoi faire, avez-vous un conseil à me donner? Je n'ai jamais pris de Berinert.
Merci

Si j'étais toi, j'arrêterais l'exacyl. Il semble qu'il ne soit pas très efficace dans ton cas. Le problème lorsque l'on souhaite un enfant, c'est que ce qu'on appelle les traitements de fond ne sont pas très conseillés: trop peu de recul sur les effets sur un foetus. Par contre, le berinert ne pose aucun problème. J'en ai pris régulièrement durant mes deux grossesses. Par contre, j'en prenais uniquement en cas d'oedème à la gorge, au visage et au ventre. Pour les autres parties du corps, ben je prenais mon mal en patience. J'ai passé pratiquement à chaque fois 9 mois avec en permanence un membre gonflé: pas très agréable, mais faut faire avec
Nyx.

Bonjour, je suis de Belgique. Je suis atteinte depuis l'age de 7 ans de l'Oedème angio neurotique. Pour ma part, j'ai essayé des tas de médicaments, Exacyl ne fonctionne pas sur moi, j'ai eu du Danatrol qui marchait vraiment très bien mais n'est pas très bon pour les femmes!!! Ici je suis en attente d'un nouveau traitement, normalement je devrais avoir des nouvelles j'espère très vite d'après le professeur à st-Luc. A l'heure actuelle, je ne connais pas le nom de ce médicament.

Bonsoir

Comme nous avons le meme medecin ...je crois que le nom du nouveau medicament est le Firazyr mais l accord des ministeres ne se fait pas et cela n a rien avoir avec un gouvernement en place ou pas ( voir Paris Match Belge de la fin mai que je peux vous envoyer )
Comme il n y a pas de reponse je fais une demande via le tribunal du travail le 23 septembre prochain .Si je gagne mon jugement ferra jurisprudence pour les autres patients belges
Nous en sommes la car nous attendons ce medicament depuis ...2 ans
Bien a vous
Vinciane
responsable HAE Belgium
www.haebelgium.be

Bonsoir Vinciane,

Je suis très contente qu'enfin quelqu'un donne des nouvelles car malgrès les quelques mails que j'ai déjà pu faire pour transmettre les photos de mes crises d'oedème, je n'ai jamais eu de réponses ou d'information à ce sujet. Lors du dernier entretien que j'ai pu avoir avec le professeur, il espérait avoir des nouvelles pour ce mois-ci!!
Ca serait très aimable à vous de me transmettre l'article afin que je puisse aussi en informer ma famille car je ne suis pas la seule dans le cas.
Si ca ne vous dérange pas, j'aimerai rester en contact avec vous.

Merci d'avance!!

Bien à vous,

Juliette