Meilleurs voeux

je vous souhaite a tous et toutes, une très bonne et heureuse année 2011 surtout la santé que tous et toutes fassent le moins possible de crises et que la recherche médicale continue d'avancer avec des traitements de plus en plus efficaces surtout sans effets secondaires et que tous les malades puissent avoir accès facilement a ces traitements.

Chère Filomèna

Enfin une personne de plus de 50 ans qui témoigne sur ce forum et qui raconte un petit peu la souffrance vécue au sein de sa famille .C'est courageux de votre part .
Moi aussi c'est mon grand-père maternel qui était sans doute atteint mais comme il est décédé en 1953 ...je n'en sais pas plus .Toute ma vie ,au moment de mon anniversaire ,ma mère se rappelait la fin tragique de son père qui est décédé le 3 juin .Et puis quand ma propre maman est morte dans les memes conditions ma fratrie a décidée que l'enterrement se ferrait ...le 3 juin .Espérons que vous puissiez en parler de ce qui vous a traumatisé dans votre famille .Avez vous d'autres freres et soeurs atteints ?Des enfants ?
L'histoire de cette maladie en France a eu des hauts et des bas .Quand je suis venue a une première réunion de l'AMSAO à Paris c'est le DC Laurent qui présentait et présidait la réunion .Les commentaires que je lui apportaient de mon expérience allemande ne lui plaisait vraiment pas .Le DC Laurent est contemporain du sang contaminé qui a secoué la France et cela marque un médecin de prendre la responsabilité de prescrire un dérivé plasmatique .Moi je venais d'un centre allemand dirigé par un spécialiste de l'hémophylie qui prescrit beaucoup de dérivé plasmatique (peut etre trop ?).
En quelques années l'association française a fait des progrès énorme pour que le plus grand nombre de patients soit correctement pris en charge avec le CREAK .Contactez la gentille secrétaire qui en connait beaucoup et qui a notre age .C'est pas à moi de vous dire ce qui vous convient mais il est vrai qu'au delà de 45-50 ans la prise de Danatrol n'est plus vraiment conseillée .Que reste t'il ? Beaucoup
-L'Exacyl bien sur si le nombre de crise n'est pas trop fréquent (par exemple moins de 1 crise / mois )
-Le Firazyr que vous pouvez recevoir à domicile et qui donne de très bon résultat surtout quand on prend au début de la crise .Il peut etre auto-injectable en sous-cutané
-Le Berinert qui varie selon le poid mais en générale une dose de 1000 UI suffit et soulage toutes les crises .Je crois que vous pouvez l'avoir dans votre frigo et le prendre aux urgences d'une clinique pour l'injecter en intraveineuse
[b]
Avoir votre carte officielle de personne atteinte de cette pathologie vous aidera certainement à etre rapidement soulagée .Avoir le n° de GSM d'un médecin qui vous connait bien aide aussi en cas de problème
Mais dans la mesure du possible ce sont tout stress physique et psychologique qu'il faut éviter pour diminuer la fréquence des crises .
Voir un spécialiste de la thyroide qui stabilise votre hypo ou hyperthyroidie est essentiel et celui ci doit travailler avec un des médecins du CREAK
Voir un spécialiste en ménopause qui travaille de concert avec un médecin du CREAK est aussi primordial
Voir toutes autres pathologies physiques et psychologique avec votre médecin généraliste qui pourraient etre la cause du nombre plus important de vos crises
Personnellement j'ai été opérée de la colonne vertébrale et j'en garde des douleurs importantes .En soignants ces douleurs,en faisant du Thai Chi et de la GES ,en trouvant des lieux "confortables" pour mon corps -ni trop chaud ,ni trop froid j'arrive à avoir beaucoup moins de crise par mois .
En ayant des petits moyens pour ma ménopause (et en y mettant du mien en ne mangeant aucun aliment contenant du soja riche en oestrogène par ex )et tant pis pour les bouffées de chaleur ...
C'est un "art de vivre" avec cette maladie par ex avoir des heures de sommeil correct ,des rythmes de vie adéquat qu'il faut s'aménager dans la mesure du possible que la vie avec notre maladie est gérable.
je vous souhaite durant cette période de repos forcé de vous faire du bien (personnellement je vais méditer dans un lieu de retraite confortable pour retrouver mon calme intérieur ) et trouver les voies vers un mieux " ETRE" plutot qu'un mieux "AVOIR" .
L'association française est là pour cela ...
Bon chemin
Vinciane

Avec l'age les médecins ont tendance à nous prescrire des médicaments géniaux pour le coeur ,les médicaments qui se terminent par "TRIL " ou " SARTAN" que vous pouvez lire dans la composition soit seul soit en combinaison avec d'autres médicaments .C'est du vrai poison pour nous au meme titre que les oestrogènes sous toutes ses formes (meme pour combattre l'ostéoporose )
Pour la dentisterie puisque je suis passée par là (les intubations pour me sauver la vie m'ont fait perdre quelques dents ...) il n'y a aucun soucis si le dentiste est au courant de votre pathologie et qu'il a pris contact avec un médecin du CREAK .Généralement c'est le Berinert qui est utilisé et si le traitement n'est pas tramatisant des bains de bouche avec de l'Exacyl suffisent pendant les soins dentaires .A lui de prendre ses responsabilités
Bien à vous
Vinciane