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Message  niobé le Jeu 25 Nov - 0:36

bonjour
je m'appelle karine j'ai 28 ans et je suis atteinte de la maladie.
je m'estime pas à plaindre car je suis faiblement touchée et très entourée.
j'ai héritée la maladie par ma mère qui la reçu de son père, et la transmis à tout ces enfants, on est donc quasiment tous plus ou moins touché.
on à eu la chance d'avoir un médecin qui s’intéresse particulièrement à la maladie, et par conséquent une thèse en doctorat à été faite par une de ses stagiaire sur notre famille est la maladie. Je pense donc que si certaines personne on des médecin qui ne savent ce qu'est cette maladie vous pourriez les renseigné en leur faisant lire cette thèse qui est je l'avoue pas très facile à comprendre pour des personnes ne faisant pas partie du corps médical.

niobé
Invité


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Interessée par cette thèse

Message  dite33 le Ven 26 Nov - 0:02

Bonsoir
Permettez moi de vous écrire car je suis interressé par tout document sur A.O.H.
Je serais très honorée de pouvoir lire ce précieux document
Bien à vous
Vinciane
haebelgium@gmail.com

dite33

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Interréssé n°2 par la thése

Message  Elodie49300 le Ven 1 Fév - 3:27

Bonjour, j'arrive tout juste sur le forum, très curieuse sur la maladie dont je suis atteinte également, pourriez vous svp me la communiquer !
Merci
elodie chevalier
Very Happy

Elodie49300

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Re: me présenter

Message  Vivinejoly le Sam 27 Avr - 13:07

bienvenue a toi elodie et aux autres aussi!
je serais ravie également de lire cette these sur la maladie et ravie aussi de faire connaissance notamment avec toi élodie enfin si tu le veux bien je te laisse mes coordonnées en message privée .
bon w end a tous

Vivinejoly

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Re: me présenter

Message  nanie le Mar 11 Juin - 15:30

Bonjour,

Je serai aussi également intéressée d'avoir ce document pour mieux renseigner mes médecins encore et cela pourra peut être aussi m'aider dans mon combat judiciaire pour obtenir le remboursement du Berinert pour les cas d'AOH type III.

Merci (nanie286@hotmail.com)

nanie

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