photos de mes douleurs

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photos de mes douleurs

Message  dite33 le Jeu 27 Jan - 4:45

Chères toutes et tous
C'est pas qu'on veut que l'on pleure dans les chaumières sur notre sort ...mais parfois une bonne photo vaut meux que tout les discours
En Belgique on ne comprend pas (ou on ne veut pas comprendre )que celles et ceux qui ont plus d'une crise par mois vivent mal leur quotidien si on ne peut ni prendre du Danatrol(R) ,ni prendre de l'Exacyl (R) par ex à la suite d'un AVC et qu'on prend des anticoagulant à vie
Depuis le 1° novembre 2010 plus moyen d'avoir "préventivement " du Berinert ou du Cetor c'est donc pliées en deux que plusieurs d'entre nous doivent se présenter aux urgences d'une clinique et attendre que l'on veuille bien nous soulager .Encore faut il que le produit soit disponible .Plus moyen de l'avoir à domicile ni Berinert ,ni Firazyr
Alors je suis tombée sur un nouveau site Web d'une amie qui travaille dans une firme pharmaceutique qui n'a rien à voir avec notre pathologie .Cela me donne des idées pour mon site www.haebelgium.be mais aussi pour le site de ma copine chez Pfizer.Il n'y a pas de concours à la clefs mais une meilleur reconnaissance de notre maladie non chronique mais handicapante à chaque crise
Mettre des mots sur notre souffrance ,OK et pourquoi pas des photos?.Mes orteils et mes mains ont déjà servit pour différents sites web de sponsors donc copyright .Je cherche vos meilleurs clichés à poster sur http://www.madouleur.be/fr/Regarder-toutes-les-images-14/ et pour mon site www.haebelgium.be
J'attends fin février pour faire un gros coup médiatique pour qu'on parle de nous en Belgique car le thème de cette année pour la journée des maladies rares est l'accessibilité des médicaments orphelins .
Vos photos , peut etre celle de votre enfant en crise-pauvre petit chou- mais on cachera ce qu'il faut pour ne pas vous ou le reconnaitre ... Mon journaliste me promet un superbe article et je sais que la ministre de la santé de mon tout petit pays "n'a qu'a bien se tenir" .Elle déteste cela !
Du fond du coeur je vous en remercie mille fois d'avance .
Bisous
Vinciane
Vous pouvez aussi me laisser un message privé pour que je puisse donner votre photo à mon photo-compositeur afin de ne pas vous reconnaitre

dite33

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