les crises durent

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les crises durent

Message  celipoune le Dim 10 Avr - 19:10

bonjour,
Aujourd hui j ai decidé de revenir un petit peu parler, j ai vraiment pas le moral et je ne gere plus grand chose .
Depuis mon dernier message, les choses ne se sont pas arrangées. J'ai toujours des crises laryngées tres pénible et qui dure bcp plus longtemps . Mes oedemes sont pratiquement toujours situés larynx et face.
je me retrouve maintenant en permanence avec cette sensation genante dans le larynx comme si on excercer une forte pression . Du coup quand une crise arrive celà devient bcp plus penible.
Mes crises abdominales se font règulieres . je n ai pas encore pu reprendre le travail, je souffre toujours autant des cartilages, surtout du coté droit Oreille, coude, et poignée et j ai maintenant mon cycle menstruel qui est devenu bi annuel. maximun 2 fois par an ce qui me fatigue . je n ai que 36 ans . je suis maintenant sous 6 exactyl par jour pour ( gerer ) .
firazyr si la crise devient ingerable .
je suis helas soumise a un tres gros stress depuis quelques mois ce qui n arrange carrement rien, plus gros que d ordinaire ( qui etait quand meme consequent ) et j ai du commencer une therapie avec un psy pour évacuer, j ai commencé il y a 15 jours.
je ne disait jamais rien a mes proches pour ne pas les inquieter, je souffre depuis 1999 mais avec des périodes d acalmie tres longue , mais cela fait 2 an que je ne peux plus faire face aux douleurs et qu il ne se passe pas un jour ou je n ai pas mal et quand j en parle c'est pas souvent bien compris .
je compte sur ma therapie . je desire savoir si il y a des personnes chez qui la maladie evolue comme ca ?
celine
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Re: les crises durent

Message  nanie le Lun 11 Avr - 17:57

Bonjour Céline,

Je suis désolée de lire que pour toi que les choses s'aggravent et que tu n'as pas le moral.

Tout d'abord, tu souffres de quel type d'AOH qu'on puisse répondre à ta question au mieux. Je pense ne pas souffrir du tout de la même façon qu'un type I ou II...

Pour ma part, je ne pourrais pas vraiment t'aider car ma maladie a évoluée ces derniers temps du fait de ma grossesse, j'en suis à 6 mois environ et la situation est délicate pour le moment. Je voulais te souhaiter plein de courage, quand c'est difficile c'est bien de ne pas se sentir seule !!!

D'ailleurs je trouve que tu as bien raison de te faire aider par un thérapeute... j'en ferai de même si la situation s'aggrave aussi.

Je pense bien à toi.
Tiens nous au courant,
Nanie

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Re: les crises durent

Message  celipoune le Lun 11 Avr - 19:17

Bonjour nanie.
Je suis atteinte d angio oedeme de type III , mai avec aussi une suspicion de polycondrithe atrophiante
c'est vrai que cela fait du bien de pouvoir parler avec des personnes qui vivent les memes choses et qui peuvent donc mieux comprendre notre etat.
quels sont tes symptomes toi?

aie ta maladie a évolué ? c'est a dire? essais de te menager le plus possible.
je ne sais pas trop si le therapeute va vraiment m aider, mais je le fais quand meme.
je te souhaite toi aussi plein de courage , et merci de ta reponse .
toi aussi tiens nous au courant.
celine
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Re: les crises durent

Message  nanie le Mar 12 Avr - 11:56

Re Céline,

Aie tu as une maladie qui s'ajoute à l'AOH...

En dehors de ma grossesse, je pouvais bien vivre en prenant seulement 1g d'Exacyl en prévention par jour. Je ne devais alors supporter que des petites crises (main, lèvre, langue) que 2 ou 3x/mois et elles passaient très rapidement avec 1g ou 2 d'exacyl en plus.

Au début de ma grossesse, j'ai donc dû arrêter l'exacyl, ça allait assez bien juste des commencements d'oedème à la langue ou aux mains dû à des situations de stress surtout au boulot. J'ai été arrêtée en janvier à cause d'une pneumonie. Une fois rétablie, j'ai demandé pour prester un mi-temps médical mais mes boss ont refusé !

La situation a évolué par rapport à ma maladie vers mon 4e mois de grossesse, j'ai fait 3 crises laryngées. Pour la 1re en pleine nuit et j'ai cru d'abord à un mal de gorge car ça lançait dans mon oreille, ce qui n'était jamais le cas auparavant. Ayant eu du mal à avaler les 2g d'exacyl, j'ai été aux urgences au cas où. La 2e ce n'a été qu'un commencement, vite réduit par 2g et la 3e de nouveau plus importante mais j'ai fait ce qu'il faut toute seule comme je sentais la diminution progressive de l'oedème. J'ai eu mal pendant 36h.

J'ai donc pris 14g sur toute ma grossesse mais assez bien ce dernier mois, ce qui pousse les docteurs à se demander si le faible volume de liquide amniotique remarqué jeudi ne pourrait pas être dû à l'Exacyl. SUPER ! Là, on est inquiet pour le bébé, on ne sait pas si la grossesse va pouvoir bien évoluer. J'ai un rendez-vous jeudi pour des examens afin de déterminer la cause du manque de liquide. C'est stressant car je suis à 23SA et qu'un bébé est viable à partir de 25SA mais il faut voir si les poumons ont pu se développer assez.

J'ai peur d'une nouvelle crise, je voudrais éviter à tout prix de prendre de l'exacyl pour lui donner toutes ses chances à ma puce. Le pire, c'est que les oedèmes laryngées sont sensés être les plus rares mais sont ceux que j'ai le plus sinon je supporterai bien la douleur à une main pendant 3 jours même...

Tu ne prends pas de Firazyr (Icatibant) ou Berinert (Cetor) lors d'une grosse crise?

nanie

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Re: les crises durent

Message  celipoune le Mar 12 Avr - 13:25

je comprend ca doit etre stressans , moi mes deux grossesses se sont passees tres mal.
j ai ete hospitalisé 1 mois 1/2 avant le terme pour les deux pour cause d eclampsie rapport ou non? je ne sais pas
en cas de grosses crises oui je descend a l hopital pour qu on me fasse une injection.
Moi mes oedemes sont quasiment laryngé depuis presque tt le temps mais plus ou moins fort .

c'est que depuis presque deux ans que j en fait ailleurs face, main,epaule, abdos
Essai de ne pas stresser, je sais tres facile a dire mais on s inquiete toujours dans ses moments la, ecoute de la musique calme , c'est ce que je faisait lors de mes grossesses . en plus ca fait du bien au bebe.
les grossesses me sont fortement deconseillees maintenant .

prend soin de toi au maximun . tiens moi au courant
courage
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Message  sandrag le Dim 4 Mar - 21:37

bonjour
je voulais savoir si un angioedeme peut etre constant pendant 1 ans car j ai une boule sur la tempe depuis tout ce temp sans bouger et un orl ma dit que j avais certainement un angioedeme j ai rdv le 26 mars avec le prof fain a bondy mais en attendant je me pose plein de question donc si vous pouvez m aidez sa serait bien venut car le moral commence a en prendre un coup .merci

sandrag

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