TRAITEMENTS AOH

Bonjour,

Je suis atteinte d'angio-oedème héréditaire. J'ai 54 ans et prends du Danatrol comme traitement (1 gélule tous les deux jours) depuis une trentaine d'années. Parallèlement, mon gynécologue m'a prescrit un THS (traitement hormonal substitutif) depuis 4 ou 5 ans (ESTREVA en gel). J'aimerais savoir s'il s'y a un un inconvénient à prendre un tel traitement avec le Danatrol.

J'aimerais avoir un avis médical ou le témoignage de patiente (s) étant dans un cas similaire.

D'avance, merci de votre aide.

Bonsoir,
J'ai 49 ans et fait des crises d'oedème angio neurotonique depuis l'âge de 7 ans - jusqu'à l'âge de 15 ans on a pensé à une allergie, mais rien n'a été retrouvé (on me donnait de grosses doses de Cortisone pour enrayer les crises mais rien n'y faisait) - ensuite on a dit que c'était psy, qu'il fallait ne pas s'en occuper, que c'était "nerveux"... toujours autant de crises - jusqu'au jour où à l'âge de 15 ans, hospitalisée, j'ai été vue par un interne qui connaissait toute une famille comme moi à Audierne, il m'a envoyé à Paris faire un prélèvement sur du sang frais et on a dépisté cette maladie. On m'a mise sous Capramol, Frénolyse, Exacyl, mais pas d'amélioration - j'ai eu deux grossesses, tout d'abord une fille, j'ai fait des crises toutes les semaines durant ma grossesse, très pénible, pour la deuxième grossesse, toujours autant de crises mais dès que l'on a su que c'était un garçon j'ai pu prendre du Danatrol, ce qui m'a soulagé un peu mais pas guéri totalement, j'avais des crises tout de même.
Depuis 5 à 6 ans je suis sous Estréva comme vous en gel, j'ai fait une fenêtre durant 2 ans environ suite à la polémique sur le cancer du sein, mais c'était impossible sous Danatrol, peau sèche, plus de cycles etc... aussi j'ai repris le gel d'Estréva, mais en prenant une dose un jour et deux doses le lendemain, du 1er au 25ème jour. je fais une mamographie tous les deux ans, j'ai retrouvé un petit ganglion au niveau du sein (mastose) tout à fait bénin qui est dû à l'Estréva, que je prenais à l'époque tous les jours à raison de deux doses et cela était trop par rapport au Danatrol que je prenais un jour sur deux.
Voilà, pour l'instant je fais toujours des crises car le Danatrol ne suffit pas vraiment à les enrayer, mais comme il n'y a pas d'autre traitement, le C1 à injecter coûte trop cher et sera injecté en cas de cause vitale, non pour l'oedème du péritoine, pourtant douloureux.
Il faut supporter et attendre, mais dans notre cas il faut être patient.
j'espère qu'un traitement beaucoup mieux que le Danatrol va être trouvé rapidement, car il y a des jours où cette maladie est difficile à accepter et supporter pour nous et nos proches.
A bientôt
Naoned

Bonjour,
Si vous n'arrivez pas ou plus à supporter vos crises, si vous en avez souvent, il faudra peut-être songer à l'injection de C1-INH qui est cher, certes, mais quel est le prix de notre vie? nous n'avons pas choisi et nous subissons ces douleurs (entre autres abdominales) qui sont extrèmement pénibles et voire très graves.
CGK

Bonjour,
Il est vrai que les injections nous soulageraient, j'ai été hospitalisée avec une grosse crise abdominale + pieds + mains dans le but d'en avoir une, aux urgence du CHU de Nantes, j'y ai passé la nuit et la journée du lendemain à souffrir avec des injections d'antispasmodiques, on ne voulait pas m'injecter le C1 NH car les crises n'étaient pas vitales.
J'ai 49 ans, ai des crises depuis l'âge de 7 ans, la maladie a été reconnue à l'âge de 15 ans par un médecin breton qui connaissait toute une famille à Audierne et qui exerçait à l'Hopital de Saint Nazaire.
j'ai pris comme traitement du Frénolyse, remplacé par de l'Exacyl, jusqu'à 12 par jour en cas de crises - depuis 1985 (après ma première grossesse) je suis sous Danatrol, à un par jour, en essayant de diminuer à un tous les deux jours mais ce n'est pas facile, même à la dose de un comprimé par jour je fais des crises. Problèmes de pilosité, de voix rauque, de perte de cheveux, de crampes avec déchirures musculaires, dorsalgies etc... mais on ne peut pas s'en passer, hélas, et malgré tout on fait tout de même de grosses crises.
Je suis allée en consultation dernièrement au CHU de Nantes en Médecine Interne pour revoir le traitement, on m'a dit de prendre le Danatrol tous les deux jours (mais pour l'instant c'est inefficace), l'injection de C1 est à réserver en cas de crise vitale, car ce produit coûte très cher, c'est très difficile de se le procurer à la Pharmacie Centrale de l'Hopital, et de plus on n'a pas assez de recul pour juger de ses inconvénients, car il y a des risques. Voilà son avis, donc il faut encore supporter toutes ces crises atroces, avec malaises, surtout au niveau du péritoine où on n'arrive pas à respirer correctement avec diarrhée, vomissements etc...
Peut-être qu'un nouveau produit, toujours en attente, l'Icatibant va nous aider un peu mieux à enrayer les crises, mais pour l'instant il n'est pas encore sur le marché, peut-être avez vous des nouvelles ?
Bon après midi à toutes et tous
à bientôt
Nadine
(à propos le site lorsque je me connecte passe du français à l'allemand, est-ce normal, cela serait peut-être mieux en anglais, car ce n'est pas une langue connue par tout le monde - Merci au webmaster de revoir)

Ce mail pour passer un petit coup de gueule...

Je ne comprends pas que des médecins ou infirmiers prennent la décision de ne pas injecter du Berinert à une personne qui souffre, sous prétexte que les crises ne riquent pas d'être mortelles...

Je fais comme beaucoup d'entre vous des crises d'oedeme depuis toute petite ....

Les crises abdominales qui étaient assez fréquentes chez moi, durant l'adolescence lorsque nous ne connaissions pas encore le Berinert, étaient affreusement douloureuses à me faire chuter la tension à 7, à me faire vomir et me tordre en deux de douleurs....

Notre maladie est encore beaucoup trop inconnue, et beaucoup de médecins, pensent encore à tort que nous jouons la comédie....Jusqu'à ce qu'ils voient l'état de nos mains, pieds,... lorsque ceux-ci sont gonflés... (parfois le double de la normale)...

J'espère sincérement que notre maladie soit reconnue en tant que telle....