Spécialistes en Allemagne avec l'autosubstitution

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Spécialistes en Allemagne avec l'autosubstitution

Message  CGK le Jeu 5 Juil - 23:49

Voici les médecins du CHU Johann-Wolfgang Goethe de Frankfort qui m'ont permis de "revivre"

Dr. I. Martinez-Saguer, Professeur W. Kreuz, Dr.Aygerun, Dr. Rusicke

Ils sont prêts à répondre à vos questions.


Dans ce centre, il y a actuellement

380 personnes avec l’AOH en traitement

dont

288 (75,8%) par injection de concentré de C 1Inh lors d’une attaque

42 (11,1%) par prophylaxie d’androgènes atténués + substitution ponctuelle lors d’une crise

51 adultes (13,4) et 4 enfants (1,1 enfants) qui se substituent continuellement 1 à 2 fois par semaine.


A la consultation hospitalière pédiatique du service " maladies des facteurs de coagulation et déficits immunitaires" du CHU J. W. Goethe de Frankfort sont traités en ce moment environ 400 patients atteints d'AOH/HAE.

C'est ainsi le plus grand centre mondial de traitement de cette maladie.
Parce que c'est une pathologie rare, ce centre s'est également spécialisé le traitement des adultes.
Des enfants séropositifs ou hémophiles venant de toute l'Allemagne y sont aussi soignés.
Le Dr. W. Kreuz ( praticien hospitalier et Maitre de conférences des universités) a crée cette consultation il y a 25 ans.
Basé sur son expérience avec la théapie des hémophiles, il adéveloppé un concept moderne de traitement des patients AOH/HAE, qui est couramment utilisé depuis 10 ans.
Les patients avec des attaques nombreuses apprennent à s'administrer cette protéine C1 estérase manquante ou inéfficace par voie intraveineuse sous la directive de médecins et infirmières.

200 des 400 patients AOH profitent de cette thérapie moderne d'autosubstitution à domicile.

Cela évite les séjours à l'hôpital, les absences à l'école, lors de l'apprentissage ou au travail.
Les patients peuvent mener une vie quasi-normale.

Cela est particulièrement évident pour les patients sévèrement atteints par l'AOH/HAE qui sans la substitution individuelle à domicile auraient plus de 2 crises d'oedème par mois voire par semaine.

Information donnée par le centre HAE de Frankfort le 17. 08. 2007

CGK
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