Manifestions des crises

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Manifestions des crises

Message  Prisci le Mer 8 Juin - 23:36

Bonjour,

Je voulais savoir comment les crises se manifestaient pour vous, moi j'en ai 2 sortes :
- les reins/vessie (blocage urine, douleur atroce) avant de savoir que j'avais un AOH de type 3 les urgences avait pensé à une pyelonephrite ou collique nephretique....
- face (moitié du visage qui devient legerement gonflé, paupiere qui tombe) par contre au dégonflement ca me fait le même effet que chez le dentiste (fourmillements)
Avez vous déjà eu une sorte de gout métallique dans la bouche pour les oedemes de la face? ou des douleurs aux gencives?

merci à ceux qui me répondront Wink

Prisci

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Re: Manifestions des crises

Message  Invité le Dim 12 Juin - 13:06

Bonjour Prisci,

Je suis tout comme toi atteinte du type 3 de la maladie, j'ai pour ma part les manifestations suivantes :

* gonflements des paupières (sensation de "peau tirée"), moitié de visage (souvent le même côté), gorge (beaucoup plus rare), lèvres (léger)
* maux de ventre/diarrhées/nausées/air/coliques/vomissements etc.
* gonflements des gencives, douleurs répétées à ce niveau (saignements)
* sensation de "poids" à l'arrière de la tête (plus rare)

je dois en oublier il y a tellement de symptômes...voici déjà les principaux me concernant study

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Re: Manifestions des crises

Message  blan le Mar 14 Juin - 10:24

Bonjour,
Je suis moi aussi atteinte d'AOH de type 3, les symptomes sont apparus il y a seulement 1 an :
- urticaire, qui suivant les périodes est assez dissiminé, voir généralisé (sensations de brulures et de démangeaisons sur tout le corps y compris le visage)
- oedèmes au visage (paupières et lèvre essentiellement, plus raremant la moitié gauche du visage gonflée et "tombante")
- oedèmes aux mains et aux pieds (très douloureux car la peau y est moins souple que sur le visage)
- oedèmes laryngés (sensation de pression dans la gorge et difficultés à respirer et à parler)
- oedèmes à l'estomac (maux de ventre, diahrées, nausées)
- il semblerait que les migraines dont je souffre depuis 15 ans soient en réalité des oedèmes cérébraux (et qui se sont raréfiés depuis que je prend de l'exacyl)
Ecrire tout ça me semble effrayant à moi même ... Mon medecin semble étonné que ces symptomes n'aient pas disparus avec l'exacyl (4 g par jour), même si les crises sont moins violentes qu'avant et qu'elles se sont espacées, ... mais en lisant les témoignages sur ce forum j'ai l'impression que je ne suis pas la seule. Peut-on espérer un retour à la normale une fois que la maladie s'est déclenchée ?
Bon courage à toi

blan

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Re: Manifestions des crises

Message  ISA le Mar 14 Juin - 11:02

Bonjour à tous,

Pour ma part, je suis atteinte d'un AOH de type 3 découvert en 2006.

En général, les crises s'accompagnaient des symptômes suivants :
- Oedèmes intestinaux
- Fortes douleurs abdominales
- Diarrhées
- Sensation de gonflement à l'intérieur de la lèvre supérieur et des gencives
- Irritation et sécheresse des yeux et de la bouche
- Douleurs articulaires (chevilles, genoux, orteils, poignets, épaules, nuques, reins, et je pourrais décrire l'ensemble de mon corps que celà ne serait pas trop. je ne sais plus où je n'ai aps mal dans ces cas là)
- Très forte fatigue
Et la semaine dernière, en plus de ces symptômes, j'ai eu droit à un oedème de la langue, c'est la 1ère fois que celà m'arrive.

Habituellement les crises étaient plutôt courtes (quelques heures) et je me remettais relativement rapidement, si ce n'est la fatigue qui était présente quelques jours.
Depuis cette année, les crises sont plus sournoises, et s'accompagnent des sympt^mes suivants :
- Maux d'estomac
- Nausées très fortes
- Douleurs violentes et brulures de l'estomac
- Douleurs au niveau des reins

Ces crises durent plusieurs jours (en général 3,4) et j'ai beaucoup de mal à récupérer.

J'ai remarqué que les crises sont très liées à mes allergies
J'ai très fréquemment des crises de synusite et des angines, et celles ci sont généralement synchro avec les crises d'AOH.

Attention donc à bien se soigner même pour un petit rhum car celà peut avoir une incidence sur les crises. Tout foyer infectieux est un risque.

J'avoue être un peu dépassée par moment car je suis sous Exacyl 2 g en traitement de fond, que je passe à 4 g en cas de crise; sous lutenyl ou lutheran, plus Aerius et Xyzall et malgrè tout je suis systématiquement enrhumée, et sujette à de très fortes migraines.

Tous ses symptômes sont quasi permanents et s'accompagnent donc de fatigue tout aussi permanente, d'autant que les médicaments pour l'allergie favorisent quelque peu la fatigue....
De plus, il semble qu'ils évoluent avec le temps en ce qui me concerne.
Si j'ai eu une acalmie à partir du moment où l'on a trouvé le traitement qui me convient - j'ai eu 2 années à peu près tranquilles même si j'avais environs 1 crise par mois - c'était gérable car je me remettais plutôt rapidement
Aujourd'hui ce n'est plus le cas, et même en travaillant depuis 1 an à 3/5ème celà n'est pas toujours facile à gérer.

En étant réaliste sur la situation, il ne s'agit pas d'être négative même si j'exprime des points qui le sont Wink , je me sens de plus en plus diminuée.
Il m'est difficile d'avoir une vie sociale dans la mesure où, en période de crise, j'ai peur qu'une se produise lorsque je suis hors de la maison, ou de ne pas avoir l'énergie et la force nécessaire pour profiter d'une sortie entre amis.

Je vous souhaite donc à toutes bon courage, car même si l'on arrive à composer avec la maladie, cela n'est pas toujours simple effectivement.

ISA

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Re: Manifestions des crises

Message  Prisci le Mar 14 Juin - 12:03

Je vois que nous sommes tous dans la même galère Crying or Very sad

en fait les medecins m'ont diagnostiqué également une angioedeme Hystaminique aussi, donc ils est actuellement très difficile lors des crises laryngées de savoir lequel est en train de se déclarer.

J'ai pour ma part Excayl en traitement de fond 3mg/jour + Xyzall 3cp/jour (dose de cheval, mais à 4 je suis encore mieux Smile )

Pour savoir quel traitement agit sur quoi, j'ai dû arreter de prendre Excyl en attendant de voir si elles ne revenaient pas, hèlas ca n'a pas marché, et depuis 2 mois j'ai déjà fait 4 crises (2 aux reins/vessie, et 2 au visage), les reins sont attrocement douloureux, j'en pleure même avec les anti-douleur, par contre je vais quand mm travailler... pour le visage par contre je n'y voit plus rien, et extreme fatigue donc souvent 1 semaine pour que la crise passe (et degonfle surtout) et 1 semaine pour recuperer.... Crying or Very sad

Tous ca n'est pas facile à gerer au quotidient, surtout pour l'entourage qui se sent démunie. Mais je garde le moral !! surtout ne pas se laisser abattre tôt ou tard ca ira mieux, si ce n'est pas aujourd'hui, ca sera demain Smile Smile Smile Smile

Bize à tous Smile

Prisci

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