en mal de diagnostic

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en mal de diagnostic

Message  moeornotmoe le Mer 24 Aoû - 18:18

Bonjour à tous et à toutes.

Je me présente, je m'appelle Marion et j'ai 25 ans.
Depuis le premier janvier je fais face à des crises qui ressemblent fortement à l'AE.
Cela a commencé au premier de l'an, où mes lèvres ont triplé de volume, me faisant atrocement souffrir et me déformant le visage....étant allergique aux pollens et a la péni, je me suis dit que je faisais une nouvelle allergie alors j'ai commencé par prendre des anti-histaminiques puis des corticoïdes, mais malgré tout cela mon oedeme a mis plus de 24h avant de dégonfler.
Puis nouvelle crise au même endroit 15 jours plus tard.
Ces crises ont continués pendant deux mois plus ou moins fréquemment, puis je me suis décidée à aller voir mon allergologue.
Vu qu'il ne trouvait rien au test allergique, il m'a fait une prise de sang qui incluait la C1-inhibiteur.
Le résultat est revenue avec un taux normal mais par contre une forme fonctionnelle diminuée de 70%.
Devant ce résultat il m'a fait arrêter la pilule oestro-progestative pour une pilule progestative.
Deux mois plus tard je ne fais plus de crise (et c'est très chouette!) et mon dosage fonctionnel est revenu normal.
Mon allergo me dit que j'ai fait une réaction secondaire à la prise de la pilule...
Ma généraliste....je crois que je lui parle chinois!
Mais après avoir fouiné sur internet, je suis tombée sur le site amsao et l'article sur l'AOH de type III.
Alors je ne sais plus quel médecin aller voir pour avoir réponse à mes questions....?
Je souhaite démarrer une grossesse d'ici peu, mais si c'est un AOH de type III alors il y a des risques que mes odemes réapparaissent pendant la grossesse avec les hormones?

Bref je crois que je suis un peu perdue... Crying or Very sad

moeornotmoe

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peut etre pas un type III mais un type II ?

Message  dite33 le Mer 24 Aoû - 21:34

Chère Marion ,

A force de parler des type III qu'il est difficile à diagnostiquer ...on oublie les plus facile à diagnostiquer

Le taux d'inhibiteur C1 estérase peut etre testé comme normal mais il n'est pas "fonctionnel" c'est à dire qu'il ne fait pas son boulot de bloquer la chaine du complément qui va enclencher une crise d'angioèdème .
Donc c'est un peu similaire au type I car le traitement est identique .Donner du "bon" inhibiteur de C1 estérase ,actuellement en intraveineuse en cas de crise qui va bloquer la cascade et empecher le dévellopement de la crise d'angioedème.
Ou donner du Firazyr (Icatibant ) qui agit à un autre niveau mais uniquement quand la crise est présente .Le Firazyr agit bien surtout au début de la crise donc il est préférable de l'avoir sur soi une seringue sous-cutannée et ...ne pas restée seule en crise .
Une seule précaution en cas de traitement dentaire .Dans l'association AMSAO et au centre de référence français CREAK ils ont un dentiste de référence pour aider votre dentiste .
Pour mettre un bébé en route ,il est important que votre gynécologue prenne contact avec le CREAK si vous etes française (?)
Sinon tout jusqu'a présent à été fait très correctement .Changement de pilules contraceptives ....
Bonne continuation et j'espère que d'autres vous donnerons les petits trucs pour bien vivre sa maladie .....y penser puis l'oublier dans son quotidien
Bien à vous
Vinciane

dite33

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Re: en mal de diagnostic

Message  moeornotmoe le Jeu 25 Aoû - 12:32

Bonjour Vinciane,

Merci pour votre réponse si rapide!
Petite question qui peut paraitre bête...si mon taux de C1-inh fonctionnel est redevenu normal après arrêt des oestro-progestatifs, cela peut quand même être un type II?
Pour ce qui est du début de ma prise en charge je suis tout a fait ok mais là ou je m'inquiète c'est que maintenant que mon allergo a reçu le 2ème dosage de C1-inh fonc qui est normal après arrêt de la pilule, il me dit que tout est rentré dans la normale et que mes odemes étaient des effets secondaires à la pilule. Alors que peut être la pilule a était révélatrice d'une maladie sous-jacente? Qu'en pensez vous?

Cordialement
Marion

moeornotmoe

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Pas de réponse...sorry

Message  dite33 le Jeu 25 Aoû - 15:25

Chère Marion
Moi-meme je me pose des questions dont je ne connais pas de réponse .Personnellement j'ai un type I d'origine génétique donc tous les chromosomes ont le défaut .Alors pourquoi il y a des fluctuations de 0% (rare) à 10% et parfois jusqu'a 30% .Je suis ménopausée et donc plus de modification lié au niveau d'oestrogène car je ne prend pas ni pillule ni soja(pour etre certaine de plus recevoir de l'oestrogène mais peut etre n'aie je pas raison ?) ....
Pour le type II ,là aussi, meme question qui atteint tous les chromosones.
Pas de réponse .
Bien à vous
Vinciane

dite33

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