Nouvel arrivant

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Nouvel arrivant

Message  ludwigvonbeluga le Mar 8 Nov - 14:44

Bonjour à tous,

Je m'appelle Ludo, j'ai 26 ans et je vis dans le Cantal.

Après plus de 10 ans de recherche, les médecins m'ont diagnostiqué voici 2 ans une angio-oedeme à bradykinine de type III. Personne dans ma famille n'a jamais eu cette maladie ou présenté des symptômes se rapprochant de ceux de cette maladie.

La plupart du temps les crises que j'ai sont abdominales, seulement une fois j'ai eu un oedeme au niveau de la gorge.

J'ai eu 3 opérations chirurgicales concernant la partie abdominale. Comme les crises continuaient les médecins ont alors décidé d'explorer d'autres pistes.

Je suis suivi par le chef de Medecine Interne et réfèrent des angio-oedeme d'Aurillac, le Dr Trouillier, mais aussi un immunologue à Clermont Fd, le Dr Sauve, un hématologue à Clermont Fd, le Dr Tournilhac et sans doute comme vous tous le professeur Drouet à Grenoble.

J'ai eu plusieurs traitement, d'abord l'aerius que l'immunologue voulait que j'essaye, puis des ampoules d'exacyl pendant 6 mois. Or il n'y avait aucune amélioration.

J'ai entre-temps du me réorienté professionnellement pour avoir un emploi plus en adéquation avec la maladie.

Je prends depuis 5 mois du Danazol 200mg par jour et je dois dire que cela fonctionne plutôt bien car je suis passé de 4 à 5 crises par mois a environ 2.
Les crises durent en moyenne 2 à 3 jours et sont moins douloureuse qu'avant.

En cas d'oedemes de la face ou crises abdo trop fortes j'ai une prescription pour du Berinert, que j'ai d'ailleurs toujours sur moi. J'en ai déjà eu 2 fois, dont une pas plus tard qu'hier et cela à bien fonctionné dans les 2 cas (gorge et abdo).

Le service des urgences d'Aurillac me connaissent bien et je les préviens toujours de mon arrivé. D'ailleurs une fois sur place je vois toujours passer 36000 infirmiers, internes... qui viennent me voir pour me poser plein de question... on dirait presque que je suis une bête de foire! Non plus sérieusement cela leur permet de mieux connaître la maladie et comment réagir en cas de vie en danger.

Pour l'instant avec ma femme nous n'avons pas d'enfants mais nous envisageons d'en avoir. Le Dr Trouillier m'a affirmé que je ne transmettrai pas la maladie à nos enfants ce qui est une sacré bonne nouvelle!

Voilà pour moi. J'ai hésité longtemps avant de m'inscrire mais ma femme a insisté m'expliquant que ce serai très enseignant de parler avec des personnes dans le même cas que moi.

Merci à vous


ludwigvonbeluga

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Re: Nouvel arrivant

Message  Nathalie le Sam 12 Nov - 12:58

Salut
Tout comme toi j'ai la même maladie depuis l'âge de 4 ans. Je voulais juste te préciser que pour les enfants ce que tu dis n'est pas vrai. Crying or Very sad Nous sommes entrain d'essayer d'avoir un bébé et le parcours est long et difficile. Sache que cette maladie est dominante et tu as une chance sur 2 de transmettre la maladie.
Ma mère a eu 4 filles, nous sommes toutes les 4 atteintes mais à divers degré
Ma soeur aînée a eu 5 enfants, 2 sont atteints
On nous a expliqué que c'était la loterie et comme un de tes gènes est porteur tu peux tout à fait la transmettre.
Pour moi aussi , l'exacyl n'a aucun effet, je prenais du danatrol que j'ai arrêté pour faire le bébé (on fait une FIV), et j'ai en permanence avec moi du fyrazir (injections dans le ventre dès le début de la crise) et j'ai du bérinert à raison de 2 ampoules 2 fois par semaine pour éviter les crises que je faisais chaque semaine à l'arrêt du danatrol.
Je suis suivie par le professeur Cabane à Sain Antoine à Paris et le professeur Gompel à l'hôtel Dieu également à Paris.
N'hésites pas à me contacter si tu le souhaites
Bon courage
Nathalie

Nathalie

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