aurelie de marseille, bonjour à tous, je me presente...

bonjour à tous, aurelie ,de marseille, 25 ans ..
Voila, je ne sais que dire, trop de choses difficile... Depuis 9ans, je souffre de soidisant oedème de quincke, avec de nombreux aller-retour dans les hôpitaux, à 19ans je commence mon travail dans les écoles maternelles (fonctionaire de la ville de marseille) ,je suis fière de moi, heureuse... MAIS au bout d'un moment, mon corps commence à me "lacher", puis des malaises à en perdre la vue, des oedèmes; mais moi je ne voulais pas abandonner, j'ai tirer sur la corde, jusqu'à ce quelle finisse par craquer. l'incapacité de travailler avec tous ces problemes de santé, mais sans savoir pourquoi réellement. Me voila donc en arret de travail, à 23ans, pour depression,( car à ce moment là, rien est prouver ), l'angoisse , sentiment d'échec, tout se brise au fur-à-mesure. Mon medecin génial a tout fait pour comprendre mais pour les allergologues et autres medecins tout etait mis sur le compte de l'angoisse, j'avais l'impression d'être folle, incomprise alors que je sentais dans mes entrailles, qu'il y avait un réel probleme. Les années passent ,biensur toujours autant d'oedemes (avec l'adrenaline toujours sur moi, beaucoup de cortisone ),on ma decouvert la maladie angioedème du type 3 en septembre 2010, on me l'annonce en novembre 2010, apres de nombreux oedèmes de quincke (qui n'en etait pas) et plusieurs hospitalisations en aout dernier,tout c'est enchainer apres l'extraction des dents de sagesse en juin 2010 , dés mon reveil, un oedème laryngé ,puis de jour en jour j'ai gonflé de plus en plus, (jusqu'à nécrose d'une partie de la gencive) mais cela n'a tout de même pas etait diagnostiquer dessuite. Puis mes hormones déréglées comme jamais, des fatigues, baisse de tention,malaise apres effort ,hémorragie apres oedeme (dûe à la quantité de cortisone administré en iv ) puis le verdict tombe: on m'annonce une maladie inconnue et sans reponse, dans l'angoisse totale car peu de mèdecin et urgentiste connaissent la maladie. C'est chaque jour un combat pour moi ,je me suis bien renseigner sur la maladie (il vaux mieux d'ailleur car de nombreuse fois a l'expliquer aux pompiers samu ,sauf quand je ne peux parler, malgrés le protocole que j'ai sur moi, là aussi j ai du me battre pour en avoir un ) je suis suivit par un chercheur à Marseille, CHU la Timone ,Pr Disdier Patrick ,heureusement qu'il est là, mais il cherche encore... Il faudrait trouver quelqu'un qui connait bien la maladie, pas un chercheur ,pour pouvoir avancer et être plus rassurer, en savoir plus, peut-être avoir d'autres traitements, je ne sais pas.
Actuellement, mon traitement est EXACYL 3g/jours et biensur BERINERT ou FIRAZYR en cas de crises aigües.
Malheureusement, les hopitaux, attendent que je sois presque à l'agonie pour me l'administrer, le budget à maitriser (2000euros l'injection ca freine un peu). Voilà je crois que tout est dit, merci à tous.

Bonjour Aurélie,

Je me suis reconnue dans ton récit. On m'a également dit que c'était psychologique, pas rééllement prise au sérieux et j'ai également tirée sur la corde pour tenir le coup pour le boulot, l'achat de la maison, la préparation du mariage... tous ces beaux projets qui se réalisaient dans ma vie et que je n'ai pas voulu mettre de côté pensant à une simple allergie au début. J'ai comme toi été en arrêt de travail pour dépression la corde ayant lâchée :-s

Pour ma part, j'ai eu de la chance d'être diagnostiquée en 9 mois grâce à une allergologue qui s'intéressait à la recherche scientifique (une publication avec une photo d'un oedème à la main d'une JF d'environ mon âge, sous pillule lui a fait pensé que c'était peut être mon cas - BINGO)

Au verdict, j'ai pas tout bien compris et je me suis sentie dépourvue face aux conséquences et la rareté de cette maladie. Quelques mois après, les effets de la pillule s'étant estompés, le traitement d'exacyl ayant fait ses preuves et ce forum trouvé m'ont permis de surmonter cette épreuve.

J'ai même pu trouver une gygy qui m'a donné le feu vert pour une grossesse, ça s'est bien passé au début, ce dernier mois on a eu une grosse frayeur. On a failli perdre bébé à cause d'une thrombose du placenta qui pourrait être dû à l'AOH et à l'exacyl mais rien sur. On a eu droit à un petit miracle et on espère que bébé va rester au chaud le plus longtemps possible même si à priori elle sera assez prématurée.

Tout ça pour te dire que tu ne dois pas te sentir seule, le forum est là pour ça. Lire déjà tous les autres témoignages et partager pourra t'aider à surmonter cette épreuve. Il faut également comme tu le dis être bien entourée d'une équipe médicale au courant de la maladie. Je te conseille de regarder sur le forum la liste des spécialistes de ta région. 2 sont très réputés en France, le CHU de Grenoble, Dr Bouillet et Dr Drouet, je ne sais pas si ça fait loin de chez toi et pour la gynécologie le prof. Gompel. Même si tu ne peux pas aller les voir directement, tu peux conseiller à ton chercheur de prendre contact avec eux! Ils sont de très bons conseils dans mon cas alors que je suis en Belgique c'est dire.

Tu as arrêté les contraceptifs aux oestrogènes depuis quand? Il faut un peu de temps pour que ça se dissipe dans ton organisme.
Courage ça va aller...

Bonjour a toi et un grand merci de me
Répondre ça fait du bien et plaisir de ne pas se sentir seul.. Tu as raison se forum est la pour que l on se soutienne, car c est un vrais combat :-( . Aujourd'hui j ai rencontrer un docteur référencé dans annuaire de l amsao et il ma prescrit le firazyr.. La pilule je n en prend plus depuis 3ans maintenant a l époque jessayais d' avoir un enfant mais sa ne marcher pas malgrer mes 22 ans . aujourd'hui c est une question qui me préoccupe dans l espoir d' avoir un enfant quand j aurai repris le travail a la ville de Marseille ( a savoir a quelle poste on m'affectera et si ils me chercheront pas des noises a ma reprise) sinon je compte bien voir un docteur de Grenoble des que possible.. J espere que ta grossesse se mène a bien que tous vas tres bien que ta petite fille se porte a merveille, c est vraiment superbe la joie de devenir maman avec ce que l'on vie ça nous permet aussi de vivre comme tous le monde et de respirer le bonheur. tien moi au courant si tu en as envie puis je te donne mon mail lili.az@live.fr d' ailleur pour tous ceux qui souhaite avoir un échange ca serai sympa .. Je te souhaite bien du courage et beaucoup de bonheur !!

Bonjour Aurélie,

Super que tu aies pu rencontrer un médecin référencé par l'AMSAO et pu obtenir une prescription de Fyrazyr.

Pour les nouvelles concernant ma grossesse, voici le lien vers le post relatif
https://haefrance.bbactif.com/t185-aoh-type-iii-grossesse-bb1

En te racontant cela, je ne veux pas te tracasser car j'ai vu que tu es soucieuse pour ton beau projet de bébé. Je veux juste te conseiller de trouver et de consulter avant de le lancer, une bonne gynécologue en Grossesse à Haut Risque qui travaillerait dans/avec un hôpital où il y a une maternité et néonath à la pointe. ça ne sera peut être pas utile mais au cas où...

Pour mon cas, j'avais vu une obstétricienne de G.H.R. en tout début de projet. C'est elle qui m'a donné le feu vert pour lancer le projet après s'être bien renseignée sur les risques. Au début, j'étais suivie près de chez moi mais lorsque j'ai fait une fausse couche précoce ma gygy n'a pas vraiment fait ce qu'il fallait. J'ai changé de gynéco pour être suivie au même hopital que mon obstétricienne même si c'est à 100kms.

Je ne regrette pas du tout de devoir faire ses trajets même car j'y suis très bien suivie et bébé sera entre de bonne mains à la néonat (centre de référence en Belgique) pour les grands prématurés.

Comme pour une femme en bonne santé (sans AOH), une grossesse n'est pas l'autre et on peut malheureusement subir des complications. Même si on a eu très peur et qu'on l'est encore un peu pour les semaines à venir, les premiers jours de vie de notre tite puce, je ne suis pas capable de dire catégoriquement que ça sera notre seul enfant!
Des analyses seront faites après l'accouchement pour savoir dans quel mesure l'AOH et l'exacyl ont pu intervenir dans ces complications et les médecins en tireront les leçons. On sera donc peut être mieux préparé pour une autre grossesse suite à cette expérience.

L'important est d'être consciente des risques et d'être très bien entourée, cela faut pour tout ce qui concerne notre maladie en général, je pense !

Mes médecins ont d'ailleurs reconnu leurs limites et ont parlé de mon cas avec l'équipe de Grenoble lors d'une conférence et on pris contact avec le Prof. Dr. Gompel de Paris. Tout cela me permet de relativiser et de positiver et donc d'éviter des oedèmes dus au stress !

Bon courage à toi, n'hésite pas à me parler ou poser des questions si tu en as. Je ne garantis pas d'être en permanence présente mais tâcherai de t'aider au mieux!
Merci pour ton adresse, je l'ajoute à mon répertoire et ne manquerai pas de vous tenir tous au courant.