PROFESSEUR FAIN ????

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PROFESSEUR FAIN ????

Message  DYDOU88 le Mar 17 Jan - 21:37

Bonjour à tous je suis atteinte d'un angio-oedeme depuis ma naissance mais diagnostiqué à mes 18 ans. Je suis suivie par le docteur Laurent à pompidou mais je souhaite me faire suivre par le professeur FAIN par soucis de transport et de proximité mais on me dit qu'il est disponible que 3 jous par mois à bondy et à la premiere consultation on veut m'hospitaliser de 7h30à18h. je voudrais donc savoir si qqu est deja passé par là avec autant de demarche ? merci beaucoup bon courage à tous et à toutes Wink

DYDOU88

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Message  dite33 le Ven 20 Jan - 22:20

Bonsoir

Comme je connais les deux médecins ,
Un "sage" le docteur Laurent ,plus agé et qui a eu difficile a s'adapter aux nouveaux médicaments après l'affaire du sang contaminé au début des années 1990-2000 mais maintenant il a pris le "train en route" et fait bien son travail.
Le Docteur Fain dans un autre département ,l'hématologie a une expérience plus grande dans les traitements à base d'inhibiteur C1 estérase par ex .Je ne connais pas ses horaires de consultation mais l'avantage de faire une "hospiday???" de 7H30 à 18H est de pouvoir durant plusieurs heures voir comment nous réagissons par exemple quand on nous injecte une dose standard de l'inhibiteur C1 estérase .Cela permet de savoir la bonne dose qui différente pour chacun(e) d'entre nous .C'est un examen important pour celles et ceux qui souffrent de maniere importante (plusieurs crises /an )de la maladie .C'est un plus et qui est fait de maniere confortable .De plus en restant dans le service ,il est possible de rencontrer une infirmière spécialisée si cela est nécessaire pour apprendre a s'auto-injecter soit du Firazyr ,soit de l'inhibiteur C1 estérase .La prise en charge est plus "globalisée " et permet de répondre à toutes les questions qu'on se posent et qui n'ont pas été posée durant une consultation de 20 minutes avec le médecin .Sans doute prévoit il une consultation groupée avec tous les intervenants (?)
N'hésitez à poser des questions .
Cela serrait une belle opportunité .Plus d'info et plus d'autonomie
VB

dite33

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