réunion de Lille ce 31 mars

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réunion de Lille ce 31 mars

Message  dite33 le Jeu 12 Avr - 10:56

Chers tous et toutes

Bien sur rien ne remplacera sa participation active à la réunion elle-meme

1) Qui avait sur elle ou sur lui de quoi le soulager en cas de crise aigue à la réunion de Lille ? Berinert ou Firazyr ?
Vraiment peu de monde or cela peut un jour vous sauver la vie meme si vous faitre très peu de crise .Il ne faut pas compter sur les services d'urgence pour avoir du Berinert ou du Firazyr mais sur SOI MEME
2) Très,très peu de membre alors que plus de 1000 personnes ont été diagnostiqué en France .Une meme réunion en Allemagne ...et vous avez 400,500 personnes avec parent et enfants quelque soit le lieu .
Madame Carrat et Madame Citerne (pour Lille )organiseront des journée d'information-formation bien nécessaire car d'année en année on en connait chaque fois un peu plus sur notre maladie et le nombre de médicament explosent
3)Carnet ,guide ...étaient à la disposition des patients français à l'entrée .Ils sont très bien fait et vous avez sans doute la chance d'avoir ceux qui sont les mieux fait en Europe .Alors n'hésitez pas a demander ces documents bien précieux pour vous ,pour votre entourage et votre médecin de famille .
4) Nous sommes pas les seuls à avoir des angioedèmes et cela permet aux firmes pharmaceutiques de nous "chouchouter" .Il ne faut pas se tromper entre AO à Histaminique parfois très invalidant mais qui bien pris en charge -différent de notre pathologie n'en souffre plus et surtout les AO due à la prise d'un médicament pour le coeur IEC.Pour eux l'arret du médicament arrete les crises d'AO
Pour rappel nous aussi nous ne pouvons pas prendre des médicaments qui se terminent par "tril " ou "sartan"
Par contre pas de C.I. pour prendre des anti inflamatoires non stéroidien .

Petite amélioration pour les belges :nous pouvons avoir chez nous du Berinert (pas du Firazyr) et nous rendre en clinique avec le produit .
Comme pour les français nous attendons avec impatience que le Firazyr puisse etre disponible également pour les enfants en sous-cutané

Il y avait encore beaucoup à dire et à commenter mais je m'arrète là

Bien à vous

Vinciane


dite33

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