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Message  cath69 le Dim 6 Jan - 15:57

Bonjour,

Je suis la maman d'un super ado de 17 ans (je dit super car c'est un ado dans toute sa splendeur).

Arthur souffre depuis sa naissance, nous avons vu une multitude de médecins, jusqu'à l'année dernière tous ses symptômes étaient mis sur le dos des allergies.
Il avait en moyenne deux crises par semaine (douleurs abdominales au point de rester deux jours alité sans pouvoir manger, œdèmes du visage, des lèvres, du larynxe). Depuis le collège il va en cours un a deux jours par semaines, les profs ayant trop de travail ne peuvent pas lui passer les cours Evil or Very Mad .
Nous savons donc depuis l'année dernière se dont souffre Arthur. Il est atteint d'un œdème angioneurotique de type III.
Il ne veut plus aller chez le médecin, je dois lui rappeler constamment de prendre son traitement. Quand il a une crise il a tellement pris l'habitude de souffrir qu'il refuse les injections. Actuellement il est sous exacyl et danatrol. Cela a l'air de marcher.
Je ne sais plus quoi faire, je suis a bout. Je ne supporte plus de le voir souffrir. Son caractère a changer, agressif, il ne sort plus de sa chambre, est exténué, ne mange plus. Il mesure 1m83 et pesés 58 kg.
Ses relations avec son père son exécrables. Est-ce parce que c'est mon mari qui est porteur de la maladie. Mon mari me dit se reprocher de lui avoir refilé cette m----. Il ne supporte pas de le voir s'enfermer dans sa chambre avec son ordi.
Notre généraliste lui a prescrit des analyses de sang, il a trop de TSH ultra sensible, et ses GGT sont trop faibles. Il nous a dit qu'il était en dénutrition type I.
Que faire pour l'aider, que va t'il devenir.
Merci,

cath69

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Message  Bevy le Lun 7 Jan - 23:07

Bonsoir cath69,
je m'appelle Beverley, j'ai 17 ans et cela va bientôt faire 2 ans que je suis atteinte d’angulairement de type 3 mais les premiers symptômes sont apparus quand j'avais 6 ans, je suis le premier cas de ma famille.
C'est une maladie qui peut très vite prendre le dessus sur nos vies mais il ne faut surtout pas se laisser abattre et c'est vraiment une bonne chose de veiller à ce qu'il suit bien son traitement, c'est important que vous le souteniez. Votre mari n'a absolument pas à s'en vouloir, car il n'est pas du tout responsable de la maladie de votre fils, le HASARD de la génétique est le seul coupable.
L'AOH est une maladie qui fatigue beaucoup, mais vous avez aussi dit qu'il avait des soucis avec la TSH et la GGt, ce qui fait énormément baisser son tonus.
Lorque la TSH est trop haute cela signifie que l'on est atteint d'hypothyroïdie, l'humeur est alors très changeante on peut même etre à la limite de la dépression cela peut etre régler a l'aide du Lévothyrox , j'en suis moi même atteinte

J'espère vous avoir un peu aidé, si vous avez des questions à me posé des questions sur moi ou la maladie n'hésitez pas Smile

Bevy

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arthur

Message  cath69 le Mar 8 Jan - 0:16

Bonsoir Beverley,
Merci pour vote réponse, je suis contente ce soir Arthur a mangé quatre gaufres. A midi, un peu de boeuf carottes. Il a même bu une petite bouteille d'une boisson achetée en pharmacie pour le faire grossir.
Alors que durant les trois dernières semaines, il pouvait ne manger que deux cuillères de riz, ou la moitié d'un steack haché. Et en plus il est allé au lycée toute la journée, bon ce matin c'était difficile mais il a tenu. Je croise les doigts pour demain.
J'ai fait des lasagnes et une brioche, il mangera peut être.
Je n'en peux plus de le voir souffrir, être mal dans sa peau, devoir faire le tampon entre mon mari et Arthur, appeler le lycée pour signaler ses absences. Mais je vais tenir le coup.
Nous avons envoyé ses résultats d'analyse au médecin qui le suit a lyon.
Je vous donnerai des nouvelles,
A bientôt,



cath69

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re arthur

Message  cath69 le Mar 8 Jan - 0:30

Fausse joie, je viens d'aller voir Arthur, il ne va pas bien du tout. A très mal au ventre, nausées et humeurs exécrable.

cath69

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Message  Bevy le Mar 8 Jan - 1:02

Bonsoir,
c'est une bonne chose si Arthur recommence à manger, mais il faut faire attention à ce qu'il mange car certains aliments ou médicaments peuvent provoqué des crises.
Moi c'est les arachides, pour certains le soja ou le lait. Le problème c'est qu'il faut testé pour savoir ce qui peut nous provoquer les crises. Le fait qu'il aille au lycée est une très bonne chose cela lui changera les idées ! S'il commence à avoir la diarrhée c'est signe d'un angioedeme... j'espère que les choses iront en s'améliorant mais il faut surtout qu'il se repose, la fatigue, le stress peuvent entrainés des crises.
Donnez moi des nouvelles..

Bevy

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Message  Vivinejoly le Mer 9 Jan - 0:15

Bonsoir cath63 et bevy!

moi ca fait un an et demi que j'ai fait ma première crise et j'ai 35 ans ; dans mon cas la prise de la pilule(une pilule de troisième génération ...!!! et plus particulièrement ses oestrogènes) plus stress plus fatigue immense morale et physique ont été des facteurs déclencheurs de ce premier oedème, je suis donc une OAN de type III.
le pire a été pour moi les oedèmes du visage car oui c'est choquant pour la personne touchée et on n'est pas souvent compris par son entourage (d'ailleurs on se rend compte a ce moment qui sont les vrais amis, les membres de la famille qui nous aiment...!)oui on a des sautes d'humeur,oui on a mal et parfois l'exacyl et kestyn lio( prescription de première intention), avant d'avoir le bérinert en Iv que j'ai faillit avoir ma première fois il n'y a pas longtemps car lors de ma toute première crise d'oedème, oedème du visage(joue, lèvres +++,paupières) on m'a traité à la cortisone à haute dose car comme souvent il y eu confusion avec l'oedème de Quincke!!!on ne peut pas en vouloir aux médecins ils ne sont pas sensibilisés vis à vis des maladies rares comme celle ci(je suis personnel hospitalier,secrétaire médicale et jamais je n'avais lu ,entendu, tapé ce nom là avant!!!)heureusement, que au final j'ai trouvé un médecin allergologue à l'hopital( et oui on croyait que je faisais donc une nouvelle allergie vu que j'en avais déjà tout un panel à mon actif) qui m'a demandé si j'avais aussi des douleurs abdominales au niveau des fosses illiaques et bla bla bla....et la oui c'est le choc quand on nous dit oedème angio neurotique =maladie rare= pas de traitement ou peu mais pas de guerison!!!meme moi , faisant parti du milieu médical donc sensibilisé à la douleur d'autrui, la on se rend compte que le patient c'est plus les autres mais c'est moi!!! il m'a fallu un an et demi pour etre prete à le dire,le vivre, me faire ou pas accepter avc ce" nouveau moi"! car oui il faut vivre mais il faut rectifier un peu , pour ma part, le mode de vie : moins de sport, plus de repos ( je suis quelqu'un qui était super active et là ce soir, j'ai repris une activité sportive ds une asso a raison d'une heure par semaine, contre avant un travail a temps plein 3 a 4 heures de danse modern jazz par semaine, de la marche , du yoga...ah le bémol , je n'ai pas repris le travail du tout mais j'ai eu un accident il ya un an, pour arranger le tout bien sur ( entorse de cheville avec rupture ligamentaire,6 semaines d'immobilisation,rééducation, cure thermale pour juste çà !), mon médecin attend une réponse du CHU de Grenoble, de Monsieur le Pr DROUET, pour me faire prendre des progestatifs qui contreraient mes propres oestrogènes puisque que malgré bien sur, l'arret de toute pilute les poussées d'oedèmes sont toujours là( trois poussées sur trois semaines en novembre et début décembre 2012) et malgré tout j'ai passé les fêtes tranquille donc j'ai pris ces bons moments...
dans mon cas aussi, j'attends aussi de savoir si le PR DROUET, conseille à mon médecin de tester le facteur de Hagemann ou facteur 12 de la coagulation du sang(20 % des OAN de type III peuvent être dus à un soucis à ce niveau là...)sur ma petite personne car dans ma famille il y a des soucis à ce niveau là, mais pourquoi on peut etre chiant : dans mon cas , c'est attendre de savoir quoi faire,s'il y a autres choses a faire, quand je vais pouvoir reprendre le taf et eviter trop de cogiter donc oui je suis chiante mais honnetement je me fais aider par un médecin psychiatre pour gerer tout ca ...et oui ca fait du bien!

si je peux me permettre de tenter d'aider c'est en parler de cette maladie, la faire connaitre et un suivi psy peut etre une aide , on n'est pas fou quand on a cette merde de maladie, mais oui on peut passer du rire au larmes, de calme à agressif,la douleur surpasse la personne physiquement et psychologiquement mais perso qd c'est comme ca je laisse toutes mes émotions sortir c'est mieux pour moi meme si je sais que c'est très dur pour la famille , les proches ....mais le temps fera son oeuvre...

courage a vous toutes et tous, patients, familles, amis...

et bien sur, ici ce forum est une aide aussi alors venez je serai la pour les personnes qui veulent me parler c'est ok pour moi sans distinction , et l'on trouve des personnes sincères Wink(coucou margaux!) a qui on peut dire ca va pas aujourd'hui je suis en crise et on sait que l'on ne sera pas jugée car ici on est tous et toutes dans le meme bateau...

a bientot pour celles et ceux qui le souhaitent
vivinejoly

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Message  nanie le Jeu 10 Jan - 13:12

Bonjour Cath,

Tout d'abord, après autant d'années, c'est bien d'avoir enfin pu poser un nom sur ses problèmes ! Maintenant, il faut qu'il digère la nouvelle d'une maladie à vie, sans réel traitement. Ce qui pour moi n'a pas été facile alors qu'on a "seulement" mis 9 mois pour poser un diagnostic alors pour lui il faudra sans doute un peu plus de temps.

Depuis juin 2008, à mes 25 ans, j'ai un AOH de type III mais cas novo, pas d'autre cas connu dans la famille et le gêne qui en est la cause dans 80% des cas n'est pas le responsable chez moi... Pour ma part, j'ai pris 30kg en 1an alors que je me mariai et qu'on s'installait cette année là donc j'ai souffert d'une petite dépression quand "le train s'en arrêté". J'ai pu me sentir mieux en découvrant ce forum, me sentant moins seule et en étant comprise par d'autres. Lui avez vous parlé de ce forum ? Il ne veut pas y venir déjà lire un peu les témoignages?

Il a quel dosage d'exacyl par jour? S'il fait des oedèmes encore malgré cela, ce dosage pourrait peut être être augmenté. Est-il également sous Danatrol (danazol), pour les hommes ce médicament ne pose pas de souci ?
A rediscuter avec le médecin sans doute...

Ici, il a fallu quelques mois après l'arrêt de la pillule pour que les crises diminuent. J'étais à 1-2g d'exacyl par jour et je ne souffrais que de 1 ou 2 léger oedème par mois, assez vite bien réguler avec une nouvelle prise d'exacyl. Ma grossesse a été très compliquée et la naissance de ma vie un vrai miracle. Depuis l'accouchement, je suis sous Orgamétril (pilulle contraceptive à seul progestratif) et je ne prend plus de traitement quotidien d'exacyl tellement cela contre bien les oedèmes. Il m'arrive encore d'en avoir -suivant le stress, la fatigue ou ce que je mange (comme le disait Vivine, certains aliments sont à déconseiller l'alcool, le soja entre autres), là je me demande si une trop grande quantité de fromage, lait ou crème ne provoquerait pas chez moi une crise... je vais surveiller.

Vivine ce dernier paragraphe pourrait t'être utile vu les attentes que tu as du Dr Drouet

En tout cas, votre mari à n'a pas à s'en vouloir...

J'espère pouvoir vous aider un peu également et que votre fils va pouvoir reprendre vite le dessus sur sa vie,

Cordialement,
Nanie

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