CINRYZE :

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CINRYZE :

Message  naoned le Mar 13 Aoû - 22:37

Bonsoir,
Depuis cinq semaines je suis sous CINRYZE : 2 x 500 unités par injection intraveineuse lente deux fois par semaine en traitement prophylactique par une IDE.
Réussite à 100 %, plus du tout de crise d'angioedème. Smile 
de plus arrêt définitive du DANATROL que je prenais depuis 28 ans.....
Avez vous vous essayé également ce traitement ? si oui peut on le prendre à long terme sans risque ?
Merci pour vos réponse
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naoned

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cinryze

Message  Caroline44 le Mar 15 Avr - 20:21

Bonjour naoned! Je suis sous cinryze depuis octobre 2013. Je faisais une crise par semaine et je n'en pouvais plus! Depuis je suis vraiment soulagée! Plus de crises sauf si je tente d'espacer un peu les injections pour soulager mes veines. C'est un produit dérivé du sang du coup il n'y a pas d'effets secondaires! Par contre c'est vrai que personnellement je sens bien que mes veines fatiguent...je les sens plus dures! Je me pique moi meme et y arrive à chaque fois pour l'instant mais peut être qu'un jour il faudra me mettre un site implantable! On verra bien ! Ca qui est super c'est que le cinryze sera en sous cutané dans un an ou deux! C'est un super espoir! En tout cas le cinryze est certainement bien mieux que le danatrol...que l'on ma donné aussi durant mon adolescence et qui m'a valu des effets secondaires pas très agréables! Bon courage en tout cas!

Caroline44

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Berinert

Message  Adri1982 le Mar 15 Avr - 23:01

Bonjour,

Mon père, ma soeur et moi-même sommes atteint de la forme héréditaire du Type I. Nous n'avons jamais pris de Danazol car mes parents n'ont jamais voulu et je les en remercie grandement. Jusqu'à présent, nous nous faisons injecter en cas de crise, du Berinert (également dérivé du sang).
Nous avons rencontré notre hématologue il y a quelques mois qui nous a parlé du Cinryze.
Nous terminons le stock de Berinert disponible pour nous en pharmacie et nous commençons le Cinryze.
Je suis contente de tomber sur vos témoignages et de me rendre compte que ça fonctionne bien et surtout qu'il pourrait passer en sous-cutané d'ici quelques années. Quel soulagement ça sera.
Bon courage à vous aussi

Adri1982

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Rassurée...

Message  nyx le Ven 6 Fév - 15:22

Bonjour,

Je suis très heureuse de trouver des témoignages de personnes sous Cynrize. Je vais commencer le traitement dans 2 semaines, et je me fais un peu de souci, en particulier pour mes veines. Se piquer les veines deux fois par semaine, soi-même, ça ne m'enchante pas plus que ça, et je m'inquiète du long terme. L'espoir du "peut-être à terme en sous-cut" me rassure.
Pour ceux/celles qui s'injectent soi-même: avez-vous eu une formation? Est-ce compliqué? Piquez-vous que les bras, ou aussi ailleurs? Dans quel état sont vos veines après 2, 4 ou 6 mois?
Bonne journée!

nyx

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Re: CINRYZE :

Message  naoned le Ven 13 Fév - 0:34

Bonsoir,
Cela fait maintenant plus de 18 mois que j'ai une injection intraveineuse de Cinryze, à raison de 1 000 UI deux fois par semaine.
Ces injections sont réalisées par une infirmière, j'ai la chance d'avoir de bonnes veines avec un bon retour, aussi aucun problème, je réserve un bras pour chaque jour de la semaine, ainsi en huit jours il a le temps de cicatriser.
Plus de crises, juste cette contrainte de se rendre deux soirs par semaine à la permanence de l'infirmière et également une fois par mois à la pharmacie centrale du CHU pour récupérer les produits.
En espérant que bientôt nous aurons la chance de pouvoir avoir le produit en sous cutané.
Je n'ai pas envie de reprendre le Danatrol, ingurgité pendant 28 ans......
Bon courage à tous
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naoned

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le top!

Message  nyx le Mer 8 Avr - 23:08

Plus aucune crise, ne serait-ce que sur une main, depuis un mois. Merci le cynrize!
Ce traitement a changé radicalement ma qualité de vie. Je faisais 3-5 crises sévères (gorge ou ventre) par mois depuis quelques temps. Sans compter les pieds, mains, coudes, genoux, aines etc. qui étaient régulièrement enflés. Et depuis que je ai commencé le cynrize, je n'ai plus rien eu, du tout. Je n'ai plus la fatigue qui accompagnait chaque crise. Et le stress de me faire une injection de fyrazir a disparu.
Je me pique en intra-veineuse, moi-même, chaque trois jours, ce qui fait que je suis complètement autonome. Dépendante de personne Very Happy Et ça c'est vraiment la délivrance....
Le seul point d'interrogation sur ce traitement, cela reste les effets à long terme.... mais ça, bien malin qui pourra prévoir ce que peut amener de mauvais le cynrize. En tout cas pour le moment, aucun effet secondaire. Et j'ai la chance d'avoir quatre veines "très belles" que je peux piquer à tour de rôle, ce qui limite les dégâts veineux. (j'ai aussi découvert ma capacité à être ambidextre pour ce qui est de me faire l'IV Very Happy ).
J'espère pouvoir lire d'autres témoignages de personnes qui sont sous traitement prophylactique avec le cynrize.
Nyx

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Re: CINRYZE :

Message  Marina. le Mar 17 Jan - 14:22

Bonjour

Je suis atteinte de cette maladie depuis 15 ans

Moi aussi très contente du Cinryze , mais le soucis c'est que toute mes veines sont foutues d'avoir fait ce traitement durant deux ans préventivement toute les semaines , et maintenant j'ai chaque fois affraid peur lors d'une crise car c'est très dure de trouver une veine valable
Quand est ce que il sera sous cutané ?

Merci de vos réponses

Marina

Marina.

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Re: CINRYZE :

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