Elise Nouvelle venue

Bonjour à toutes et à tous
Voilà je m'appelle Elise j'habite à Reims (51) et j'aurai 22 ans en septembre. J'ai eu ma première crise d'oedemes à 17 ans. J'ai étais hôspitalisé à plusieurs reprises, enchainé beaucoup d examens, vu pleins de medecins differents pour que l'on me sorte toujours la même chose: " c'est dans la tête ". Tout le monde me prenais pour une folle on arrêter pas de me dire que c'était du au "stress" ( alors que je n avais aucune raison de stressé a cette époque là ). 2 ans apres j'ai rencontré un professeur de medecine interne et il a voulu me refaire des examens qui sont partis sur Grenoble. 2 mois apres les resultats tombés. ANGIO OEDEMES A BRADYKININE DE TYPE 3. Le fait de mettre un nom sur mes symptomes m'a beaucoup rassuré. J'étais enfin reconnue comme étant malade.
Je suis actuellement sous Exacyl et Firazyr
Mes crises d'angio oedemes se localisent le plus souvent sur les paupieres et le ventre
J'ai tres souvent des douleurs articulaires aussi. Est ce que sa vous arrive à vous aussi ?

Bonjour Élise,

Bienvenue sur le forum. C'est vrai que c'est un soulagement quand, enfin on met un nom sur tous ces symptômes.
Mes deux enfants et moi avons galèrer pendant des années aussi.
Nous avons tous les trois été diagnotiques AOH type 3 il y a un an par l'équipe de Grenoble.
Pour ma part, comme symptômes depuis l'âge de 12 ans : douleurs abdominales, œdème laryngé, œdèmes des parties intimes, rash réticulé, œdèmes des paupières et, surtout, des migraines atroces!!!
Mon fils: œdèmes abdominaux avec vomissements et syncopes, œdèmes du visage et laryngés .
Ma fille: œdèmes abdominaux, œdèmes du visage, migraines, très fortes douleurs articulaires. Pendant 13ans elle a fait une trentaine d'otites, sinusites et angines, qui ont totalement disparu depuis qu'elle est sous exacyl 1gr. 3x/j.
Les douleurs articulaires aussi lui pourrissaient la vie, elle s'est très fort refermée sur elle-même car malade tout le temps.
Depuis un an, elle revit .

A bientôt sur le forum
Annick

merci beaucoup de votre réponse
j'espere que sa ira pour vous 3 autant physiquement que moralement !!

pour les douleurs articulaires votre fille a un traitement? par ce que pour mon cas mon medecin ne savait pas si les douleurs ete liées a la maladie

Non, elle n'a pas de traitement simplement parce-que, depuis qu'elle prend l'exacyl 3x/j, les douleurs ont disparu.

Biz

Bonjour Elise,

Je suis atteinte d'AOH type III également et en lisant ton post, une question m'est venue à l'esprit.
As-tu pris la pilule contraceptive (aux oestrogènes) ne sachant pas le lien de causalité possible avec la maladie? Si oui, sache que pour ma part, il m'a fallu un assez long moment pour voir mes crises diminuées en fréquence et en intensité après l'arrêt de celle-ci.

Si non, sache que prendre une pilule à la progestérone (comme la cérazette, la lutényl ou l'orgamétril -celle que j'ai- "permettrait" de diminuer le nombre et l'intensité des crises. Une assez longue période assez asymptomatique chez moi à commencer peu de temps après la prise de celle-ci. Donc peut être est ce une question à poser à ton spécialiste?! Cela pourrait régler les problèmes articulaires... on ne sait jamais!

Pour ma part, je souffre en majorité d'œdèmes aux pieds/mains mais surtout au visage (langue, lèvre, joue) et interne (dérangements intestinaux importants et oedèmes des voies digestives, respiratoires -glotte et luette). J'ai eu mes 2 premières céphalées récemment et elles ont diminuées peu de temps après la prise d'exacyl.
Au niveau articulaire, je n'ai jamais pensé qu'il puisse y avoir un lien. Je vais "surveiller" cela car j'ai des problèmes aux genoux et aux lombaires mais je pensais que c'était plus postural...

Bon courage et n'hésites pas si tu as des questions

Cordialement,
Nanie