oedeme angio neurotique et traitement

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oedeme angio neurotique et traitement

Message  nenette le Mar 1 Oct - 19:29

bonjour nouvelle sur le forum je suis maman de 3 enfants dont 2 sont atteints de la maladie .je suis sous danatrol depuis 24 ans et maintenant je souffre de
beaucoup d effets secondaires .mes enfants eux prennent de l exacyl et pour le moment cela va bien (ma fille a 10 ans et mon fils 22 ans ).nous sommes
suivis a Grenoble par le dr Boccon-gibod .je me pose des questions car je dois arreter le danatrol et faire des injections de berinert 2 fois par semaine,mais j ai un peu peur .j ai déjà essaye d arrêter le danatrol mais les oedemes reviennent et sont douloureux .l exacyl ne marche pas sur moi ,j ai aussi eu du luteran mais cela ne fonctionne pas non plus ,je finis toujours par devoir faire des injections de berinert .
je voudrais savoir si des personnes font des injections 2 fois par semaine ou plus ,si elles n ont pas trop de problèmes et d effets secondaires.
le berinert est efficace mais j appréhende les injections malgré que je pense qu il y aura moins de problèmes .le danatrol je le supporte plus et j ai de plus en plus de douleurs a savoir articulaires,arthrose,crampes ,cholestérol ,prise de poids,tension élevées etc...
si quelqu un pouvais me donner des renseignements je serai ravis .cela est quand même rassurant de savoir que nous ne sommes pas seul
bonne soiree et a bientot

nenette

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Re: oedeme angio neurotique et traitement

Message  naoned le Mar 1 Oct - 21:11

Bonsoir Nenette,
Comme toi je fais des crises d'angio oedème et pendant 28 ans j'ai pris moi aussi du Danatrol avec tous les inconvénients qu'il apporte.
En juillet après une grosse crise qui ne cessait pas sous Exacyl, on m'a proposé de prendre un traitement prophylactique non pas de Berinert mais de Cinryze, qui lui aussi est l'inhibiteur C1 estérase mais plus filtré que le Berinert et également pris sur le corps humain.
Depuis juillet j'ai une injection intra veineuse effectuée par une infirmière deux fois par semaine, j'ai arrêté complètement le Danatrol, l'Exacyl.
Le résultat est à 100 %, plus aucune crise, et j'ai l'impression de retrouver une nouvelle vie, plus de stress de la maladie, c'est royal. Plus du tout d'arrêt de travail.
On me demande aujourd'hui de diminuer la dose de moitié, toujours à deux injections par semaine, pour voir l'efficacité.
Je stresse un peu mais fait confiance, en cas de crise je retournerais à la dose préconisée initialement.
A mon avis tu devrais essayer, tant pis pour la contrainte des injections, peut être que bientôt va être trouvé un traitement de C1 en sous cutané ?
J'ai 55 ans et fait des crises depuis l'âge de 7 ans, aussi comme toi j'en ai plus que ras le bol.
Bon courage
A bientôt
Naoned
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Re: oedeme angio neurotique et traitement

Message  nenette le Mar 1 Oct - 21:39

merci pour cette réponse je vais donc voir pour essayer ce traitement cinryse .je vais en parler a mon médecin pour les ordonnances et autres et pourquoi pas le faire après tout il faut bien essayer de trouver une solution la plus adaptée .en tout cas merci beaucoup cela encourage et donne de nouveau espoir en ce qui concerne les traitement pour cette maladie qui est pour moi handicapante.
je vais voir demain avec le médecin et je vous tiens au courant .en tout cas je n ai jamais entendu parler de ce traitement et pourtant depuis le temps je me renseigne très souvent sur l évolution de l oedeme angioneurotique et les traitements existant .
merci et a tres bientot

nenette

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Médecin et cinryze

Message  kermita35 le Jeu 3 Oct - 12:06

Bonjour nenette,
Je m'appelle Annick, je suis atteinte du type III ainsi que mes deux enfants (une fille de 14 ans et un fils de 11 ans).
Nous avons errer pendant des années avec des crises très pénibles et avons enfin eu un diagnostic en avril dernier seulement. J'habite en Belgique et nous avons du aller jusque Grenoble pour savoir ce qui nous faisait souffrir depuis tant d'années. C'est le Pr Bouillet et la pédiatre référence du CREAK, le Dr Panier qui nous ont reçues, elles sont extra.
Nous sommes sous exacyl, les enfants en traitement de fond et moi en cas de crise.
Nous sommes maintenant suivis par le Pr Hermans a St. Luc a Bruxelles, il est super et m'a parlé du Cinryze en disant que ce médicament est une révolution dans le traîyement de l'angioedeme et que des qu'il est disponible en Belgique il le prescrira a tous ses patients atteints d'AOH y compris les enfants.
Voilà c'est toutce que je peux te dire sur ce médicament.
Bon courage

Annick

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