Alyzée

Bonjour à tous,

Je m'appelle alyzée, j'ai 23 ans et je suis atteinte d'aoh de type 3.
J'ai enfin été diagnostiqué vers l'âge de 16 ans après de multiples hospitalisations et années de galères.
Personne ne trouvais ce que j'avais donc j'étais "folle", "comédienne", "je faisais sa pour ne pas aller à l'école" et j'en passe !
Je ne vais pas vous raconter tout mon parcours car cela serait trop long mais je me tourne vers vous car j'ai besoin d'un peu de soutien et je pense être au bon endroit pour être comprise au mieux par des personnes qui vivent les mêmes galères que moi.
Je voulais savoir comment vous géré au quotidien votre maladie, la fatigue, les douleurs, l'incompréhension de votre entourage.
Arrivez-vous a travailler normalement comme tout le monde ?
Avez-vous le moral ? Comment avoir un semblant de vie normal quand notre corps ne suit pas ?
Personnellement j'ai toujours eu du mal à suivre le rythme que la vie impose. J'ai du arrêté l'école à cause de mes douleurs abdominales qui étaient insoutenable, j'ai eu du mal à me reprendre en mains mais j'ai tout de même réussi à passer un diplôme ( je suis monitrice auto-école), mais je n'arrive pas à gérer ma vie à cause de la fatigue et vu que physiquement les gens ne voient pas que vous êtes êtes malade, ils n'arrivent pas à comprendre que des fois on arrive pas a se bouger même si ce n'est pas l'envi qui nous manque.
J'ai perdu beaucoup de personne a cause de cela, le fait de refuser souvent les sorties ou autres.
Alors je vous écris afin de comprendre comment vous géré toutes ces situations.

Je vous remercie d'avance pour vos réponses et j'ai hâté d'échanger avec vous tous.

Bonjour, je comprend bien tout ce que tu vis et a vécu je suis passée par la moi aussi n'hésite pas à me parler en privé si tu veux

Justine