maman desespérée

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maman desespérée

Message  frana le Ven 31 Jan - 12:38

Bonjour à tous,
Mon fils est sujet à des gonflements lèvres, joues, verge et des maux de ventre. Nous sommes renvoyés de médecins en médecins et personne ne trouve ce qu'il a.
Une prise de sang a été faite C1 inhibiteur normal, C3 et C4 normaux mais CH50 augmenté donc il n'a pas d'angio-oedeme de type 1 et 2 mais je me posais la question pour le type 3.
Est ce que quelqu'un de type 3 pourrait m'aider en me disant comment étaient ses résultats sanguins. Nous avons rendez vous avec un enième médecin le 12/02 mais je vous avoue que ça fait loin et que j'angoisse énormement.
Merci pour vos réponses.
Je vous souhaite une bonne journée.

frana

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Tiens bon!!!!

Message  kermita35 le Lun 3 Fév - 22:18

Bonjour Frana,
Bienvenue sur le forum.
Mes enfants et moi sommes du type III, diagnostiquer il y a un an par l'équipe du CHU de Grenoble.
C1INH normal, C3 et C4 aussi et les tests génétiques fait chez moi n'ont pas démontrer de mutation du facteur XII.
Le diagnostic est basé sur une anamnèse familiale et sur les symptômes.
Mes enfants sont sous exacyl 3x/j et toutes les 4h en cas de crise et moi uniquement en cas de crise.
Pour ma fille, cela à été 14ans d'errance médicale et mon fils 10 ans. ....je ne te raconte pas pour moi!!!
Ne perds pas espoir, écoute ton instinct de maman.
Si ça peut t'aider, le Pr Laurence Bouillet et la pédiatre du ccntre de référence de Grenoble ( le CREAK), le Dr Anne Panier sont vraiment super. Nous habitons en Belgique et sommes allés jusque là pour avoir confirmation du diagnostic par ces deux spécialiste.
J'en avais assez d'entendre les médecins me dire que ma fille avait des allergies ou que mon fils était constipé. Un médecin m'avait même conseillé de consulter un psy car je provoquait les symptômes de mes enfants!!!!
Garde courage et si tu as d'autres questions, tu peux m'envoyer un message privé.

Annick

kermita35

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Re: maman desespérée

Message  nanie le Mer 26 Fév - 18:48

Bonjour Frana,

Comme Annick et ses enfants, mes prises de sang n'ont rien révélé au niveau C1, C3 et C4 tout semble normal. Cependant, je fais des oedèmes assez sérieux depuis 5 ans 1/2 (face, langue, larynx et abdomen) et ma grossesse a été très difficile. Dès lors c'est la constatation clinique qui a démontré mon angio-oedème de type III. Je suis actuellement la seule dans ma famille.

Grenoble a testé également chez moi le facteur XII sans résultat. Je surveille ma fille, de bientôt 3 ans, de près mais pour le moment tout semble aller. Comme le côté génétique n'est pas démontré, on ne peut actuellement pas dire si elle est porteuse ou non :s

J'ai eu de la chance de tomber sur un excellent médecin qui a posé ce diagnostic en moins de 9mois. Ensuite, elle a quitté l'hôpital près de chez moi et je l'ai suivie. D'ailleurs pour ma grossesse, j'ai été suivie et hospitalisée dans "son" nouvel hôpital universitaire à plus de 100 km de mon domicile. ça n'a pas été simple du tout mais ça a valu la peine, ma fille, mon MIRACLE est en bonne santé maintenant et je suis là pour l'accompagner le plus longtemps possible j'espère (alors que cette issue ne semblait pas possible aux yeux des médecins dans mon 5e mois de grossesse) !!!

Tout cela, pour te dire que faire des kilomètres ça peut valoir la peine vraiment, si c'est pour rencontrer un spécialiste qui connaîtrait plus la maladie que les autres et qui t'écouterait sans juger. Et oui, difficile pour certains médecins d'admettre que le patient "peut" en savoir plus sur la maladie que lui... mon médecin fait très attention à mes sensations, ressentis par rapport à l'AOH III et ne me sort pas, comme d'autres, que si j'ai des crises sérieuses pour le moment c'est à cause du stress. Heureusement, elle a appris à bien me connaître. N'hésites donc pas à consulter la liste des spécialistes conseillés ici ou à demander si un de nous en connaît un dans ta région... et à aller le voir si tu n'es pas encore "satisfaite". J'espère cependant que la prochaine visite correspondra à tes attentes et besoin de réponses.

Courage.

Stéphanie

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