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Message  lauragard le Sam 25 Avr - 22:38

Bonjour j'ai 27 ans et je suis atteinte d"AOH. J"ai des douleurs abdominales colon et estomac, des migraines et rarement des oedemes laryngés. Depuis mon accouchement mes douleurs se sont accentuées peut être car je suis sous luthéran? Un moment le médecin m'avait mis sous cerazet et les crises étaient nombreuses. Je trouve que depuis que j'ai été diagnostiqué c'est de pire en pire. Je suis épuisées par ses crises tant physiquement que psychologiquement car je n'en voit pas le bout. Ça me pénalise dans mon travail (je suis trés peu arrête mais épuisé) et ma vie. J'ai eu du berinert qui est sur moins beaucoup moins efficace que le cinryse. Souvent je reste avec mes douleurs car je sais que même avec le traitement les douleurs reviendront. J'ai surement des douleurs supportables par rapport à certains dont j'ai lu les messages. Je m'inquiete vraiment qu'a partir du moment ou je ne mange plus. En juin j'ai rendez vous à grenoble pour avancer. Il est difficile pour l'entourage de comprendre cette maladie. Comment faite vous pour vivre confortablement avec votre maladie ????????
Merci d'avance j'ai besoin de comprendre ma maladie et trouver des solutions

lauragard

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Message  nyx le Mar 7 Juil - 12:06

Bonjour,

A l'approche de la trentaine, j'ai eu aussi de plus en plus de crises. Cela dépendait des périodes, mais j'ai fait jusqu'à trois crises par semaine (mains, pieds, abdominales, visage, épaule, larynx, genou,....)

J'ai supporté et encore supporté.... mon entourage est compréhensif, mais professionnellement j'étais épuisée.

Maintenant j'ai 36 ans. Jusqu'ici je refusais tout traitement.... je ne voulais pas me considérer comme "malade chronique". Je pensais être trop jeune pour ça. Et je ne voulais pas devoir prendre des médocs tous les jours.

Et depuis trois mois maintenant, je prends du cynrise en traitement de fond. Je me fais une injection chaque 5 jours. Et depuis je REVIS!!!! Je n'ai plus eu la moindre crise depuis le début du traitement, je n'ai pas d'effets secondaires, si ce n'est un peu de fatigue, mais rien comparé à la fatigue que me procurait mes crises d'angio-oedème!

Bref, ça vaut la peine de consulter encore et encore, et de trouver le bon traitement pour pouvoir vivre normalement.

Courage, je suis sûre que vous trouverez une solution.

Nyx

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