Danatro et renseignement pour enfant de 6 ans

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Danatro et renseignement pour enfant de 6 ans

Message  caroline61 le Sam 22 Sep - 12:21

si vous prenez du danotrol merci debien vouloir me communiquer les effets indesirables du traitemant merci

mon fils age de 6ans atteind oan est rentre en cp .son integration se passe mal il se fatigue enorment presente des troubles du comportement (angoisses mutisme et son enseignente est desamparée face" à lui
SI VOUS AVEZ DES SOLUTIONS DES TEMOIGNAGES A M APPORTER ILS SERONT LES BIEN VENUS

CAROLINE61

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Re: Danatro et renseignement pour enfant de 6 ans

Message  naoned le Ven 28 Sep - 11:59

Bonjour,
Je prends du Danatrol depuis 22 ans à un comprimé par jour que j'augmente à trois par jour dès l'apparition d'un début de crise d'oedème.
J'ai débuté ce traitement à l'âge adulte (27 ans), enfant (ma première crise est arrivée à l'âge de 3 ans) on me donnait plutôt de la cortisone (Solupred) qui bien sûr était inefficace mais on ne savait pas ce que j'avais. Comme votre fils je faisais des crises toutes les semaines qui m'handicapaient beaucoup pour l'école, aussi je me repliais sur moi même ne sachant pas ce qui m'arrivait et surtout étant différente des autres. On me privait de sport, me mettait au régime, me grondait car on pensait que c'était psychologique et que je faisais "exprès" d'avoir des crises.... Enfin c'était l'enfer, heureusement j'avais de bonnes copines d'école qui me copiaient avec un carbone les cours- c'est seulement à l'âge de 15 ans que j'ai enfin su ce que j'avais, un jeune médecin interne avait déjà vu un cas dans une famille en Bretagne. On m'a alors mise sous Capramol, un genre d'Exacyl et cela allait un peu mieux mais toujours des crises. C'est seulement à l'âge de 27 ans, après ma première grossesse que j'ai pris du Danatrol.
Les effets de ce traitements pour ma part sont : une prise de 12 kilos, une absence de cycle menstruel, sècheresse de la peau, perte abondante des cheveux (essai de beaucoup de traitement inefficace), augmentation de la pilosité, modification de la voix qui est plus rauque au chant surtout, douleurs articulaires avec crampes musculaires et déchirures musculaires (mollets), anxiété, angoisse, nervosité, augmentation de l'appétit.
J'ai fait une fenêtre thérapeutique de deux semaines, tous ces effets ont régressé mais les crises d'oedème sont revenues encore plus fortes que sous Danatrol.
J'espère qu'un traitement efficace sans ces inconvénients va être rapidement trouvé.
Bon courage pour vous et votre fils
Naoned
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Danatrol

Message  Martine le Ven 16 Nov - 2:55

Bonjour,

Je m'appelle Martine et je suis de Montréal au Québec. Le Danatrol peut sembler une solution intéressante aux crises d'OAN, toutefois les effets secondaires ne sont pas négligeables. J'ai pris ce médicament pendant environ 2 ans, à raison de 200 mg, 3 fois semaine. Malgré cette dose relativement faible, j'étais vraiment agressive et irritable et tout mon corps était dur comme du roc. J'avais l'impression d'être une autre personne. Même ma famille et mon entourage me trouvaient insupportable.
J'ai donc choisi d'arrêter le Danatrol, et de vivre avec les crises, aussi fréquentes soient-elles.
Malheureusement, je n'ai pas ta chance Adri25. Au Québec, le Berinert est administré dans le cas de crises graves seulement, et c'est une bataille à chaque fois à l'hôpital afin d'obtenir le traitement. Les médecins ne connaissent pas bien cette maladie, ce qui devient vraiment frustrant lors de mes visites à l'urgence. Je souhaiterais avoir accès à ce traitement aussi facilement que vous en Europe. Si je pouvais recevoir une dose par semaine, j'aurais un rythme de vie beaucoup plus normal.
Mes patrons sont découragés de me voir m'absenter du travail aussi souvent !!!
Devrais-je reprendre le Danatrol ?? Je n'en suis pas encore convaincue. Je détèste les effets secondaires de ce médicament.
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Re: Danatro et renseignement pour enfant de 6 ans

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