Congrès de Frankfort

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Congrès de Frankfort

Message  naoned le Mer 31 Oct - 23:21

Bonsoir,
Le Congrès de Frankfort a-t-il permis d'avoir une réponse sur le traitement de notre maladie ?
Avons nous espoir de pouvoir arrêter prochainement le Danatrol et de ne plus du tout faire de crises ?
A-t-il été positif ?
Les médecins sont-ils optimistes vis à vis de notre problème ?
Merci de votre réponse
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Message  dite33 le Jeu 22 Nov - 0:34

Toute la France était représentée par la famille Raguet et une seule française de La Haye !
Un congrès comme celui se vit plus qu'il ne se raconte .c'est surtout l'occasion de poser de multiples questions à tous les médecins de la pathologie .Ils étaient en nombre (hyper accessibles )! Personnnellement j'ai ,à chaque réunion en Allemagne, des réponses clairs aux questions que je me pose(je mets sur papier en anglais les questions à posées et si je ne comprends pas tout les médecins gardent mon adresse E mail et me répondent dans les jours qui suivent le congrès ) .Bien sur il y a le voyage jusque là ,le logement et la langue (en allemand et anglais )Mais à force d'assiter depuis quelques fois à ces réunions ,avoir vu les diapos ...je me fais une bonne idée pour mon traitement dans les mois et années à venir .
Comme nous vivons tous cette maldie de manière différente dans notre contexte familiale et sociale comment vous répondre ?
Peut etre le talentueux monsieur Raguet ferra avec sa soeur un résumé (un travail +++) alors qu'il proposait à tout membre de son association de s'inscrire gratuitement .
De Colombie ,d'Argentine ,d'Ukraine ,de Macédoine ,de Roumanie ....des patients se sont déplacés car cela valait vraiment la peine .Pourquoi si peu de français et aucun belge ?Etes vous des" assistés médicaux" ou avez vous enfin l'intention de vous prendre en charge? Berinert dans son frigo ,débrouillardise quand on se rend en vacances (meme en Afrique ) et possibilité de s'autotransfuser en cas d'urgence plutot que de rester plié en deux dans une salle d'urgence .C'est un choix mais j'ai fait le mien en connaissant parfaitement le mécanisme de ma pathologie (à force de voir et revoir les diapos) et en voyageant SEULE où je veux malgré 2 crises en moyenne /mois

dite33

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Message  dite33 le Ven 4 Jan - 13:32

Bonjour à Tous
Meilleurs voeux pour 2008 .
Pour ceux et celles qui n'ont pas été à Frankfurt (bien que hautement conseillé ) vous pouvez dire un grand MERCI à monsieur Raguet président de l'association française des personnes atteintes d'angioedeme héréditaire .Le contre-rendu de Frankfurt est en ligne et peut etre chargé sur son site .
Faite lui plaisir et surtout faite vous plaisir en partageant oralement votre expérience avec cette maladie en vous inscrivant à la réunion de Lille du mois de janvier .Il y aura deux parties .L'une avec des médecins compétents de notre pathologie et qui sont pret à répondre à toutes nos questions puis l'après-midi où entre nous nous pourrons échanger nos expériences .Avec la permission de monsieur Raguet je vous montrerai comment utilisé un butterfly et s'autoinjecter du Berinert (je le ferrai avec du liquide physiologique car la veille je m'injecterai déjà du Berinert pour le déplacement ) Inscrivez vous et faites vous membre de cette association car elle en a bien besoin (ne fusse que pour donner du poids aux revendications légitimes que nécessitent notre prise en charge spécifique)et cette cotisation est la plus basse ...d'Europe (les autres pays demandent le double ou plus!)
Un petit geste aux grands effets pour tous en ce début d'année
Au plaisir de vous voir à Lille ce samedi 19 janvier Question
La "petite" Belge Embarassed

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Re: Congrès de Frankfort

Message  naoned le Ven 4 Jan - 20:22

Bonsoir,
Merci pour votre réponse.
J'ai l'intention de me rendre à Lille le 19 janvier prochain et suis membre de l'Association AMSAO depuis des années. C'est d'ailleurs grâce à elle que j'ai trouvé votre forum sur internet. C'est une association qui nous aide beaucoup dans la progression de la recherche sur la maladie, et surtout qui prend une grande part dans l'information de ses membres et non membres, car l'accès à son site est gratuit.
J'espère que votre appel, dites 33, sera entendu dans toute la France et que de nouveaux membres viendront grossir AMSAO, car c'est sûr qu'il faut du nombre pour se faire entendre afin d'obtenir un traitement efficace à tous les stades de la maladie.
A bientôt
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