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exacyl puis bérinert

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exacyl puis bérinert Empty exacyl puis bérinert

Message  CGK Sam 17 Nov - 18:34

exacyl puis bérinert Icon_gender_female
Age : 25
Inscrit le : 07 Nov 2007
Messages : 4
Localisation : Belgique
Emploi : Employée

Vivre avec la maladie exacyl puis bérinert Icon_minitimeVen 9 Nov - 13:25
Bonjour,
J'ai commencé mes crises d'Oedème à quelques mois seulement.
Comme mon père était déja atteint, on m'a très tôt expliqué ce que ça pouvait engendré.
Pour ma part, je n'en ai jamais souffert... Car, j'ai décidé très tôt d'en
parler à mes copains de classe et à mes profs qui ont toujours très
bien compris la situation. Bien sûr, j'ai assez souvent été absente,
surtout lors de crises au visage.
Mais lorsque j'avais par exemple, les mains gonflées, j'allais à l'école, je les montraient aux autres et leur expliquait.
Je pense que le fait d'avoir compris très tôt que cette maladie pouvait me
handicaper et pouvoir en parler librement aux autres, m'a fait franchir
le cap....
En ce qui concerne le traitement, j'étais sous exacyl (sans grands résultats) et sous cortisone, en cas d'oedeme de la gorge.
Depuis trois ans maintenant nous avons pris connaissance du Berinert et cela nous aide beaucoup.
Si vous désirez en parler, aucun problème...

CGK
Admin

Féminin Nombre de messages : 33
Age : 72
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Date d'inscription : 26/10/2006

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