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Message  CGK le Ven 9 Fév - 0:41

Bonjour,
Vous avez des oedèmes mais vous vous posez la question de savoir si c'est cette maladie, vous avez des bonnes et/ou mauvaises expériences avec les médecins concernant l'AOH, votre entourage ne vous comprend pas...votre traitement ne vous satisfait pas, votre vie en est altérée ou vous vivez parfaitement bien avec...
vous n'êtes plus seul, ce forum est fait pour vous exprimer librement, pour rencontrer d'autres personnes atteintes parlant francais et ayant les mêmes problèmes que vous. Peut-être ont-elles trouvée une solution satisfaisante...ou vous avez des idées à leur proposer?

Je suis prête à vous parler de mon traitement par C1-estérase, de ma vie avant et avec la substitution et de tout ce qui peut vous intérésser au sujet de l'AOH en fonction de mon expérience.
Vous avez des questions, des suggestions, alors à vous d'écrire!
À bientôt, j'espère!
Corinne G-Kraus

CGK
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angio oedeme histaminique non allergique

Message  celine le Lun 11 Avr - 22:20

Bonsoir,

J' ai 38 ans et deux petites filles de 2 ans et 5 ans.
On m'a diagnostiqué un angio oedème histaminique non allergique le 04/02/2011.
Je souffre depuis 8 mois de crises et d'oedèmes faciales, cou, mains, pieds, également de douleurs faciales coté gauche de
mon visage, douleurs intestinales et articulaires, dyspnée dès lors que je suis en contact d'un élément extérieur qui perturbe mon
corps. Celui ci libère des histamines en très grande quantité et provoque des oedèmes douloureux et rouges: virus, stress,
fatigue, énervement, contrariété etc.....
Je suis un traitement à raison de 3 anti histaminiques et de l'Exacyl à raison de 3 ampoules par jour.
Il y a environ 1 mois que j'ai commencé ce traitemen
Malgré tout, les poussées sont toujours présentes. J'ai contacté le spécialiste qui m'a prescrit ce traitement pour lui dire que j'étais toujours
ennuyée par ces crises qui pouvaient arriver à n'importe quel moment de la journée sous forme différente et que cela n'était pas mieux .
Il m'a répondu que mon problème ne relevait plus de ses compétences et m'envoie voir un endocrinologue.
J'ai vraiment l'impression que mon dossier va de main en main parce que personne ne sait vraiment traiter le problème........
Grosse galère, car j'ai l'impression de ne pas avancer dans mes démarches et que je fonce dans un mur à chaque fois.
J'ai cette forte sensation d'être incomprise dans les douleurs ressenties.
Le pire, c'est le lever, le matin......
Il me faut une bonne heure pour être à peu près opérationnelle avec les enfants, cela n'est pas facile au quotidien.
Je souhaiterais savoir si une personne à essayer le régime du professeur Seignalet qui m'a été fortement conseillé.
Est ce que cela marche vraiment car ce régime est draconien et difficile à suivre.
J'aimerai avoir quelques conseils
Merci et bonsoir à tous

celine

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Loisirs : Maintenant plus que la marche à pied,cinéma,ma famille
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Re: C'est votre forum

Message  nanie le Mar 12 Avr - 12:39

Bonjour,

Je ne connais pas vraiment ton type d'AOH mais je voulais juste te conseiller de consulter la liste des spécialistes par région sur ce forum. Tu pourras sans doute en trouver un et tu seras enfin bien aiguillée!

Pour le régime, je ne sais pas si ça une incidence et je ne connais pas celui là spécifiquement. Tout ce que je sais dans mon cas AOH type III, c'est que l'alcool peut induire des crises ainsi que le soja (contient des phyto oestrogènes)...
Pour ma part, j'ai fait un régime DUKAN avant ma grossesse et j'ai perdu 7,5kg en 5 semaines. Ce qui a entraîné un bouleversement hormonal à priori (anovulation) et plusieurs grosses crises. Donc attention à ne pas perdre trop vite non plus!

Tiens nous au courant et bon courage

nanie

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Re: C'est votre forum

Message  Pierre 57 le Mer 26 Fév - 15:23

Bonjour ! J ai 28 ans et l on vient de découvrir la maladie de l angioedeme héréditaire génétique ! Cela fait une vingtaine d'année que mon ancien médecin traitant ne me prenais pas trop. Au sérieux car il ne m'a jamais fait d examens approfondi pour lui c été des allergies ! ayant un nouveau médecin traitant celui ci ma fait faire les examens qu il fallait . J'ai. Quelques petite question a poser . Comme traitement j ai des injections de firazyr 30mg n en ayant jamais fait pour le moment j aurais voulu savoir si ce traitement est efficace et rapide pour ma part ce sont principalement les mains et les pieds qui gonfle à un point que je. N arrive même plus à mettre de chaussure ! Des prise de sang sont parti sur Grenoble pour la génétique et je pourrais peut être un traitement de fond à base d hormone masculin est ce que ce traitement fonctionne dans le sens ou les crise serait moindre ? Des effets secondaire ? Merci d avace

Pierre 57

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