Angioedeme et boulot

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Angioedeme et boulot

Message  Martine le Mar 4 Déc - 16:27

Bon matin,

Encore une de ces journées où je ne peux pas me présenter au travail, car je fais une crise faciale qui me déforme le visage en entier. Tôt ce matin, c'était mon oeil qui était presque fermé tellement il était enflé, mais comme toujours, l'oedème est vite descendu jusqu'à ma lèvre supérieure. Je suis encore mûre pour au moins une journée d'absence du boulot.

J'aimerais savoir si vous devez souvent vous absenter à cause des crises ? Pour ma part, j'ai dû manquer au moins 10 jours de boulot jusqu'à présent, sans compter les 6 semaines d'arrêt de travail au printemps dernier pour épuisement dû aux crises à répétition.

Ma patronne doit en avoir plus qu'assez de mes absences. Pourtant, je préférerais de beaucoup aller travailler normalement que de supporter ce visage difforme ou me tordre de douleur dans le cas de crises abdominales.

Et vous ? Sad
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Martine

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Re: Angioedeme et boulot

Message  anne le Mar 4 Déc - 20:21

Salut Martine,

Je ne te serai pas d'un grand secours pour cette fois car je ne travaille pas, je m'occupe des mes enfants à la maison, mais je voulais juste t'envoyer un petit mot de réconfort.
Alors bon courage et je te souhaite que cette crise passe vite, et puis dis-toi que la santé c'est le plus important et tans pis pour les patrons qui ne comprennent pas, toi tu passes d'abord.

A bientôt.
Anne.
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Re: Angioedeme et boulot

Message  nyx le Mar 4 Déc - 22:55

Bonjour Martine,
J'ai le même problème. Et je ne sais pas comment le gérer. J'ai commencé un travail à 100% il y a 7 mois et j'ai dû m'absenter déjà une dizaine de fois pour aller à l'hôpital en urgence en raison de crises laryngées, plus quelques fois où je ne suis pas allé travailler car mon visage était tout enflé. Pour l'instant, mon patron a l'air de ne pas trop m'en vouloir, mais je ne sais pas trop s'il va tolérer cela encore longtemps... C'est tellement compliqué!
Je sais que je ne suis pas trop mal lotie, car certaines personnes ont des crises bien plus fréquentes que moi, mais il y a des moments où je sature... Sad
Nyx.

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Angioedème et boulot

Message  Martine le Mar 4 Déc - 23:43

Merci les filles de vos encouragements !

Anne, je dois avouer que je t'envie un peu de demeurer à la maison avec tes enfants. Je ne me rappelle pas si tes enfants sont atteints ou non ? Pour ma part, ma fille de 16 ans est atteinte (diagnostiquée) et mon fils de 14 ans a des symptômes (pas encore de diagnostic). Au moins, tu n'as pas ce stress supplémentaire de devoir appeler ton patron pour lui dire que tu fais encore une crise !

Embarassed et toi Nyx, tu vis sensiblement la même chose que moi. D'une fois à l'autre, ma patronne semble oublier que cette maladie apporte des crises réccurentes.... Je me sens coupable c'est certain, car mon visage est gonflé, mais je ne me sens pas vraiment «malade».

Vous savez les filles, je suis vraiment heureuse d'échanger avec vous. Les seules autres personnes atteintes de notre maladie sont des hommes assez âgés, dont je n'ai plus jamais eu de nouvelles.

J'aimerais que nous ayons un tel forum au Québec, et même, lancer un appel à tous afin de trouver d'autres personnes qui comme nous, souffrent de cette maladie. Mais les ressources manquent, les médecins ne veulent pas trop s'impliquer, et la bureaucratie est tellement lourde !!
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Re: Angioedeme et boulot

Message  anne le Mer 5 Déc - 3:07

Bouh là là Martine, allez, haut les coeurs!!! Laughing

Moi j'ai choisi de rester à la maison pour m'occuper des enfants et je peux t'assurer que socialement parlant ça n'a pas été un choix facile : Du jour au lendemain je suis devenue l'icône de la ménagère coincée derrière ses fourneaux sans autre chose à raconter que ces derniers choix de lessive ou de produits à récurer.... cyclops

Bon, j'assume et j'ai réussi à faire comprendre à tout le monde que je n'étais pas devenue inculte et débile mentale du jour au lendemain...(sic)

Alors certes je suis beaucoup plus que vous tous qui travaillez, libre de mes mouvements, mais quand je dois emmener les enfants à l'école avec le visage déformé, j'ai pas le choix non plus et je n'ai même pas l'occasion d'expliquer ce qui m'arrive! par contre je suis sans doute moins atteinte par le stress, qui est loin d'être néglligeable dans notre maladie.

Martine, je ne sais pas ce qu'il en est de mes enfants, en fonction de mes résultats définitifs il faudra eux-aussi les faire tester, j'avoue que je redoute et j'espère ne pas leur avoir refiler cette m.... Mes enfants ont 7 et 4 ans donc ils n'ont pas pour l'instant développé de symptômes...à suivre.

Allez, COURAGE A TOUTES ET TOUS, il y a pire que nous!!! What a Face
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Angioedème et boulot

Message  Martine le Mer 5 Déc - 15:32

Bon matin !

Me voici au boulot ce matin, avec mes joues encore bien dodues !! Rolling Eyes

Tu as bien raison Anne, il y a pire que nous !!!

rendeer Je vous souhaite à tous une belle journée !
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Re: Angioedeme et boulot

Message  naoned le Mer 5 Déc - 22:15

Bonsoir Mesdames,
Moi aussi je vais travailler avec mes crises, du moins celles qui ne sont pas du péritoine, car trop douloureuses, elles nécessitent de rester à la maison, non loin des toilettes, et surtout m'empêchent de faire tout effort, même la marche.
Si j'ai mes mains enflées, je tape d'un doigt, tout doucement à l'ordinateur, je fais ce que je peux, j'écris de la main gauche si c'est la droite, en un mot, je vais tout de même travailler, je conduis la voiture, ce n'est souvent pas facile pour passer les vitesses, mais fais que ce que je peux. Pour les pieds, je ne peux pas me chausser, j'emporte des chaussons et parts en tennis.
Je suis secrétaire médicale, j'accueille les patients, réponds au téléphone (ils ne me voie pas handicapée...) frappe le courrier sur l'ordinateur, tant pis je prends plus de temps, mais je trouve que je suis mieux au travail, qu'à la maison à "ruminer" sur mon sort. Les patients souvent demandent ce que j'ai, mais la plupart du temps font semblant de ne rien voir, du moins ne me pose pas de question.
Mes patrons (5 médecins) connaissent maintenant la maladie, ils savent que cela passe en deux à trois jours, me supportent ainsi. Je travaille depuis l'âge de 18 ans, dans le médical, j'ai eu des patrons gastro-entérologues, généralistes, et maintenant urologues. Les gastro-entérologues étaient très intéressés par la maladie, souvent me demandaient conseils et pensaient à ma maladie quand ils voyaient des patients avec les mêmes symptomes. Durant les cinq années passées chez eux nous n'avons pas eu de cas comme moi.
Depuis que je travaille je ne me suis mise en arrêt maladie que pour mes deux grossesses, où les crises étaient vraiment rapprochées (tous les 3-4 jours).
Il ne faut pas avoir honte de notre maladie, de travailler avec un oeil fermé, des joues enflées, une main à pleine peau etc... Ce n'est pas contagieux, et comme tu dis il y a pire que nous et eux c'est 24 heures sur 24, ils n'ont pas de répis.
Je sais que j'ai la chance d'avoir des patrons qui me supportent en crise, ce que je ne peux pas faire le jour, je le fais lorsque la crise a régressé.
Voilà, je voulais vous dire que maintenant j'ai 49 ans, ai vécu 15 ans sans savoir ce que j'avais avec des crises laryngées, abdominales atroces, depuis l'âge de 15 ans je sais ce que j'ai et surtout depuis bientôt six mois j'ai découvert ce forum très sympathique, qui m'aide à accepter beaucoup plus mes crises. Merci à vous toutes pour tous vos conseils et avis et aussi à la personne qui a créé ce forum, sans oublier l'AMSAO sans qui je n'aurai pas trouvé ce site.
Bon courage à toutes
A bientôt
Naoned
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Angioedème et boulot

Message  Martine le Jeu 6 Déc - 3:57

Bonjour Naoned,

Les crises aux 3-4 jours font partie de ma vie, voilà pourquoi j'ai été en arrêt maladie le printemps dernier. J'étais épuisée et découragée. À chaque semaine depuis un an, je me présente au travail avec une main, un pied, un coude, un genou ou peu importe quelle partie de mon corps enflée. Quand mon visage est horrible et déformé, je reste à la maison, c'est une question d'orgueil. Pourtant je ne suis pas la reine des coquettes, mais je travaille dans un bureau où il y a un minimum de 60 personnes sur l'étage, alors ça fait beaucoup de regards, beaucoup de questions, et beaucoup de commentaires....

Contrairement à toi, pendant mes grossesses, je n'avais presque pas de crises. Comme on peut le constater, l'intensité et la fréquence varient beaucoup d'une personne à l'autre. Je n'ai donc pas eu besoin d'arrêter de travailler. C'est la quarantaine qui semble me donner la vie dure. Mes crises sont nombreuses, et celles du péritoine, intenses comme jamais. J'ai pensé demander à mon médecin un médicament contre la douleur pour les crises abdominales. Vous, prenez-vous quelque chose ?

Donnez-moi des nouvelles, jocolor
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bonjour

Message  minette04 le Jeu 6 Déc - 8:54

Je compatis de tout coeur et je dois avouer que j'ai tendance à rester à la maison aussi quan dje fais une crise, mais surtout parce que ça m'épuise car j'ai également une autre maladie dont un des symptômes est une fatigue très intense Crying or Very sad
On m'a aprlé de nouveaux traitements en 2008, c'est donc qu'il y a des chercheurs qui s'en préoccupent Very Happy ça nous laisse de l'espoir tout de même
pas facile de vivre avec cette peur continuelle (je fais des crises laryngées) j'ai décidé de voir une psychologue pour m'aider à gérer tout ça, ça ne vous a jamais tenté, personne en vous l'a proposé ?
J'ai 34 ans pour ma part, et j'ai une petite fille de 2 ans et demi, je suis enseignante en congès longue maladie pou rl'instant
Je vous souhaite bon courage j'espère que ça va bien mieux aujourd'hui Smile

minette04

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Re: Angioedeme et boulot

Message  naoned le Jeu 6 Déc - 22:14

Bonsoir Martine,
Pour les crises abdominales je n'ai rien trouvé qui calme les douleurs, le Spasfon ne fait rien du tout, j'attends que cela se passe. Lors d'une hospitalisation, les injections de Viscéralgine forte sont inefficaces.
Maintenant je ne vais même plus à l'Hopital, les crises n'étant pas vitales, le Berinert m'est refusé aussi on me garde en surveillance. je suis aussi bien à la maison à attendre que cela se passe... Il faut compter environ 3 jours.
Peut-être que quelqu'un a testé un traitement anti douleur - j'ai espoir en l'Icatibant qui apparemment arrête la crise en une demi heure, cela serait le rêve, mais pour l'instant nous ne l'avons pas.
Bon courage à vous Martine, car pour vous les crises sont plus fréquentes que les miennes, mais il faut dire que je suis sous Danatrol depuis plus de 23 ans, en ce moment (un comprimé un jour, un autre le lendemain, arrêt le troisième jour, puis reprise le quatrième et le cinquième, arrêt le sixième etc...) mais je sais qu'un jour je serais comme vous, il faudra que je l'arrête car j'en ai beaucoup trop pris (risque de carcinome hépato-cellulaire), cela vient d'être découvert, et là les crises reviendront aussi fréquentes. Espérons que prochainement nous aurons une autre solution de traitement.
A bientôt
Naoned
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Re: Angioedeme et boulot

Message  anne le Ven 7 Déc - 13:07

Naoned bonjour,

En réponse à votre dernier message, je dirais quelque chose qui va peut-être vous faire doucement sourire. J'ai moi aussi des crises abdominales, par contre elles se situent dans le haut de l'abdomen et sur l'oesophage donc ce n'est pas tout àa fait comme vous si j'ai bien compris. cependant pour calmer la douleur, je prends tout bêtement du paracétamol ou un antalgique quelconque. Ca ne fait pas passer la crise mais ça me soulage quand même et ça me permet de dormir ce qui n'est pas négligeable. J'ai comme vous essayer le spasfon, la visceralgine et tout un tas d'autres trucs qui ne sont pas efficaces du tout. Donc, avez-vous déjà essayer un simple anti-douleur? Sinon tentez le coup, je ne sais pas si cela améliorera les choses car vos crises semblent terribles mais bon voilà c'est une idéee (testée) comme une autre!
Bon courage.
Anne.
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Re: Angioedeme et boulot

Message  nyx le Ven 7 Déc - 15:12

Bonjour,

Concernant les crises abdominales, c'est vrai que la douleur est différente selon la localisation de l'oedème. Certaines fois, je prends de bonnes doses de paracétamol (1gr 4X par jour) et ça aide à supporter la douleur, et si c'est vraiment inacceptable comme douleurs, j'ai chez moi du tramal en gouttes (c'est un dérivé de morphine, ça shoote un peu, mais ça calme drastiquement les douleurs).
Concernant le travail, c'est vrai que si c'est un pied ou une main qui est enflé, je fais avec, et je suis juste un peu moins efficace. Mais quand c'est au visage, je n'ose pas aller travailler: je rencontre des tas de personnes différentes par jour, des personnes que je dois mettre en confiance et qui doivent se sentir à l'aise, et ressembler à elephantman ne met pas forcément en confiance Sad
En plus, je pratique souvent le yoga et la sophrologie, ainsi que d'autres techniques pour gérer le stress, et j'ai remarqué une diminution des crises si moins de stress. Ca vaut la peine d'essayer....
Nyx.

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nouvelle parmi vous

Message  lili le Dim 14 Juin - 22:57

Bonjour à tous,

Je suis très heureuse d'avoir trouvé enfin un endroit où je puisse parler de "notre" maladie. Longtemps ignorée et juste subie, je ne peux plus l'ignorer aujourd'hui car les crises sont de plus en plus fréquentes.. Elles me gênent dans mon travail et dans ma vie personnelle comme vous tous... J'ai 36 ans, mariée, et maman d'une grande fille de 10 ans et de jumeaux de 3 ans.. de mémoire mes crises ont commencé dans l'enfance... elles se localisaient surtout au niveau du larynx..je me souviens de nuits passées aux urgences à essayer de me faire dégonfler cette gorge !! plus tard dans l'adolescence elles se sont manifestées plutôt sous la plante des pieds..j'avais l'impression de marcher sur des oeufs...à l'époque , personne ne s'est réellement préoccupé des ces crises...elles passaient en 48 heures donc pas très important...les médecins ne savaient pas...
Mais depuis quelques années, je dirai 5 ans, elles sont récurrentes et m'empoisonnent la vie.. Elles surviennent aujourd'hui uniquement sur mon oeil gauche..toujours le même....j'étais secrétaire médicale dans un hôpital de Côte D'or..entourée de médecins, ceux-ci se sont, à force de me voir "défigurée" par ces oedèmes, occupés de mon cas.. je suis allée voir un spécialiste de médecine interne qui enfin, après plusieurs prises de sang et investigations, a pu mettre un nom à ce mal. Dans un premier temps, mon gynéco a supprimé les oestrogènes.
Aujourd'hui j'ai repris des études...je suis étudiante infirmière...et ai manqué plusieurs fois les cours, plusieurs fois des jours de stage...mon oeil coule et me démange..
Ce qui est dur c'est d'être toujours avec cette épée au dessus de la tête...à chaque stress, chaque moment particulier je "gonfle"...le jour de mon mariage, le jour de mon accouchement des jumeaux, le stress d'examen, une engueulade avec quelqu'un suffit...tous les mois et maintenant tous les 15 jours...depuis peu tous les 10 jours environ...je ne sais plus quoi faire...
Je viens de rencontrer un dermatologue qui semble s'intéresser à mon cas. Elle voulait m'envoyer à Grenoble pour faire une prise de sang le jour de la crise..Aujourd'hui j'attends la prochaine crise pour la prise de sang..et enfin essayer un traitement : EXACYL...Pouvez vous m'en dire plus ? j'attends vos commentaires qui me feront du bien j'en suis sûre...
A très bientôt ...lili

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Re: Angioedeme et boulot

Message  ISA le Ven 19 Juin - 15:03

Bonjour à toutes et tous,

Voici déjà quelques temps que je ne suis venue vous faire un petit coucou mais bon me voilà sunny

Pour répondre à la question du travail, pour ma part je suis obligée de m'arrêter assez fréquemment (en moyenne 1 fois tous les 2 mois) en raison de la fatigue essentiellement occasionnée par les crises et mes 2 autres pathologies.
Celà fait bien longtemps que je n'ai pas eu de crises que j'appelle "externe" au visage ou sur d'autres partie de mon corps, à l'exception des pieds qui sont très souvent très gonflés.
La plupart du temps, je subis des crises abdominales très douloureuses mais je gère et reste au bureau malgrè tout.
Celles-ci arrivent en général 2 à 4 fois par mois, voir parfois plus, tout dépend de mon état de fatigue et de stress.
J'essaie de supporter celà comme je peux et m'économise au maximum pour pouvoir tenir.

Pour ce qui est de ta question Lili concernant le traitement, je peux te répondre car je suis sous Exacyl et depuis tout va tout de même bien mieux, car c'est depuis que je le prends que j'ai beaucoup moins de crises "externes".
Ce traitement est combiné à Lutenyl. Ce "coktail" est en tout cas efficace sur moi car il limite bien les crises.

Je sais que pour beaucoup Exacyl est inefficace mais tu peux peut être voir avec ton médecin pour essayer, enfin il sera le plus à même de te conseiller mais ce peut effectivement être une bonne solution.
Attention, pour ma part c'est efficace à condition de le combiner avec lutenyl que je prends 27jours/27 ==> absence totales d'oestrogènes je suppose
Je suis super sensible aux oestrogènes, et peut être est ce d'ailleurs le cas de certaines d'entre vous, en tout cas pour le type 3.
Le fait de simplement appliquer une crème aux oestrogènes sur la peau me déclenche des oedèmes.
D'ailleurs c'est aussi le cas lorsque je mange du soja. Apparemment je serai allergique mais le fait d'ingérer ou d'appliquer du soja sur la peau occasionne une réaction, et des crises abdominales....

J'en profite pour en parler et vous demander si vous avez remarqué quelque chose de semblable dans votre cas à toutes ?

Bon sinon pour revenir à toi Lili, et à vous toutes également, je vous souhaite beaucoup de courage et espère que les choses iront de mieux en mieux.
A bientôt

ISA

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Crise abdo qui dure, qui dure...

Message  anne le Jeu 2 Juil - 22:30

Bonjour à tout le monde,

Cela faisait bien longtemps que je n'étais venue faire un tour ici.

En fait, mes crises ont quasiment disparu d'avril08 à ce début 2009. J'en étais même arrivée à penser à une erreur de diagnostic...

Et puis, petit à petit ça a recommencé. Mais assez bizarrement, ce ne sont plus les mêmes endroits de mon corps qui sont touchés!?!

Presque plus d'oedèmes (ou alors très petits) sur les membres ou le visage, par contre la sphère abdominale est de plus en plus concernée... Sad

Ca va faire plus d'un mois maintenant que j'ai des diarrhées quotidiennes, quelques nausées régulièrement et parfois des douleurs qui restaient supportable jusqu'à aujourd'hui.

C'est au bout de 3 semaines que j'ai pensé à prendre de l'exacyl, je croyais avoir un autre problème digestif et je ne faisais pas le lien avec la maladie. J'avais tenté les antispasmodiques, les anti-dhiarréiques, changé ma nourriture, rien n'y faisait.

Du jour où j'ai pris l'exacyl, dès la 2è prise (2 comp. / 6H), ces diarrhées ont cessé. J'ai continué quelques jours et miracle, plus de souci. Mais dès que j'ai cessé de le prendre, c'est revenu au bout de 3 jours.

Ca devient très douloureux, je me sens mal à l'aise et je n'ose plus sortir de chez moi tellement la nécessité urgente d'aller à la selle me fait paniquer. J'ai évidemment accumulé beaucoup de fatigue depuis tout ce temps, j'ai donc du mal à me remuer et certains jours, je ne tiens même pas debout...

Bref, je déprime complètement!

Je me demande encore si c'est bien la maldie qui provoque ça car je suis de type III et mes analyses de sang n'ont rien montré de probant. La seule certitude c'est la (bonne) réaction à l'exacyl.

Vous êtes-vous, vous aussi trouvées dans une telle situation qui dure sans réelle rémission, à peine le temps de souffler. Avez-vous été confrontées à cette sensation que vous ne pouvez vraiment pas manger n'importe quoi, voire en arriver au point de ne plus vous alimenter?

Isa, pour répondre à ta question au-dessus, je peux te dire que moi qui suis aussi sensible aux oestrogènes, le fait de manger du soja est assez catastrophique... Crying or Very sad Je ne peux pas te répondre sur les crèmes, je n'ai jamais eu l'occasion d'en utiliser, mais bon a priori mon petit traiteur chinois va devoir se passer d'une cliente! Laughing

Merci d'avance à toutes pour vos réponses,

Bien amicalement.

Anne
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Re: Angioedeme et boulot

Message  ISA le Ven 3 Juil - 0:01

Bonsoir Anne,

Je vois que je ne suis pas la seule à réagir au soja...mon traiteur chinois a également du se passer d'une cliente Crying or Very sad
Pour ce qui est de répondre à ta question concernant la fatigue et l'alimentation, et bien voilà en ce qui me concerne :
A part tout ce qui est à base de soja (les crèmes c'est le pr gompel qui me l'a fait testé pour vérifier la sensibilité aux oestrogènes) je peux manger à peu près de tout, même si j'ai parfois l'impression d'être effectivement plus sensible à certains aliments par moment.
Pour ce qui est de la fatigue, même si ce n'est pas très positif en soit, je suis "contente" de te lire car celà me rassure tout de même de voir que je ne suis pas la seule et que je ne fabule pas
Des fois j'ai l'impression de trop me plaindre, mais je n'arrive plus à rien, je n'ai plus de force ni pour agir ni pour réfléchir
Je me pousse mais je suis de moins en moins capable de faire les choses.
Même au travail alors que je suis réputée pour ma réactivité, ma facilité de compréhension et être à l'aise avec les chiffres et les statistiques, je sens bien que je suis moins performante qu'auparavant et que j'ai beaucoup plus de mal à me concentrer et à mémoriser les choses.
A la maison, il en est de même. Les gestes simples de la vie quotidienne deviennent lourds et difficiles à réaliser
Bref je peux te rassurer Anne, moi aussi par moment je déprime car je me sens tellement diminuée notamment depuis février car avec un gros pb de thyroide venu s'ajouter à la polyartrte rumatoide et à l'AON et bien mon organisme a du mal à faire face.....

En tout cas je vois que l'Exacyl te réussit.
Pour les crises intestinales, pendant de nombreuses semaines, je n'osais plus sortir de chez moi de peur qu'une "crise intestinale" ne me prenne dans la rue ou où que je sois...
Mais depuis quelques temps, et bien j'ai décidé de sortir malgrè tout.
Je ne sais pas si c'est un hasard ou si c'est vraiment le corps qui gère ça, mais à chaque fois, j'étais soit arrivée à destination soit de retour chez moi lorsque le besoin impératif d'aller à la selle se fait sentir.
Encore ce mardi matin, pour aller au travail j'ai pris le bus et j'ai commencé à me sentir mal.
En général celà commence par une sensation de grande fatigue, des douleurs dans tous mes os et une sensation de malaise qui sont ensuite suivis par les douleurs intestinales et la suite inéluctable.
Quoi qu'il en soit, mardi donc, c'est une fois arrivée au bureau et installée que les douleurs intestinales se sont déclenchées.
Je suis restée quelques heures là avant que l'on me ramène chez moi car dans ces cas là je suis alors incapable de faire quoi que ce soit, ni même comme toi Anne de tenir debout.

J'ai également par moment eu des doutes quant à ma maladie, car comme toi de type 3 les analyses ne révèlent plus d'anomalies maintenant que je suis soius traitement et que j'ai arrêté la pilule....
Bref il est en effet parfois difficile d'arriver à se situer dans cette maladie, et à comprendre ce qu'il se passe
Mais même les médecins sont devant une inconnue et ne savent répondre à nos interrogations.
Je reste positive malgrè tout, enfin j'essaie car il m'arrive souvent de craquer avant de pouvoir repartir d'un bon pas, et essaie de conjuguer au mieux ma vie quotidienne avec la maladie, enfin les maladies
Pour l'instant j'ai dû réduire mon travail et suis à 4/5ème. Je pense que je ne pourrais pas en l'état actuel des choses faire mieux.
Je n'espère pas forcément d'amélioration, mais au moins une stabilisation, et éviter d'accumuler cette fatigue persistante et usante.

Alors voilà j'ai écrit un vrai roman, et j'espère ne pas vous avoir ennuyés (merci de m'avoir lu jusqu'au bout d'ailleurs) mais je tenais à te dire Anne que tu n'es pas seule à avoir du mal à faire face ou du moins à rencontrer ces difficultés liées à la fatigue et l'alimentation.
J'espère que tu vas retrouver bon moral même si ce n'est pas toujours facile....et que ta santé va s'améliorer autant que possible.

ISa

ISA

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A ISA

Message  anne le Ven 3 Juil - 0:13

Bonsoir Isa,

Merci mille fois de cette réponse. Elle me fait un bien fou! Surprised

Depuis ces 5 semaines, là, j'ai tellement la sensation de passer mon temps à me plaindre, je souffre d'être dépendante des autres, je me sens coupable vis à vis de mes enfants dont je ne peux pas m'occuper autant que je le voudrais et surtout, surtout j'ai tellement l'impression d'emmerder les autres quand je leur parle de ma maladie...

Il y a une telle incompréhension, et pour cause! (je ne leur en veux pas du tout), mais ça fait du bien de savoir que d'autres personnes ressentent les mêmes douleurs aussi bien physiques que psy.

Jusqu'à présent, je gérais tant bien que mal, mais là j'avoue que c'est raide quand c'est continuel comme ça. Je vais retourner voir mon médecin pour tenter l'icatibant dans des cas similaires, ça m'évitera peut-être de souffrir durant des semaines et des semaines.

Pardon de parler beaucoup de moi ce soir. Je pense aussi à toi qui a d'autres soucis annexes et je suis désolée que tu aies des problèmes supplémentaires.

Je te souhaite de tout coeur que les choses s'améliorent bien vite.

Je t'embrasse et merci encore.

A bientôt. I love you

Anne
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reponse aux filles

Message  morgane le Mer 8 Juil - 10:49

bonjour les filles

moi aussi je ne suporte pas le soja ( c des phytooestrogene ) et je ne peu pas manger de graine germer non plus ( c aussi des phytooestrogene)
pour les dihiarer je vie avec depuis que je suis petite je doit aller a la selle au moin 2 fois part jour les jours ou sa va bien et c pareil pour ma mere qui elle est toucher au ventre les 3/4 du temps
la je suis enceinte de 5mois 1/2 et je passe ma vie au toilette entre les selle qui vienne au moin 3 a 4 fois par jour et les envi de pisser toute les 2h mais bon je fait avec
je me fatigue tres vite aussi
j ai le souvenir qyue quand g t encore etudiante je me lever a 7h pour etre en cours a 8h je finissai les cours a 18h et je rentrer, je manger et j allai me coucher au plus tard a 21h telment g t crever j ai rater mon année de cour car j avai meme pas la force de reviser les cours et le week end je fessai la sieste l apres midi
la grossesse sa va je suis pas plus fatiguer qu avant j ai meme l impresssion d avoir plus la peche car je n est plus c petit oedeme des extremiter qui son casse pied
j ai juste fait 2 oedeme larybger se mois si
et j ai pu partir 1 mois a la martinique
donc je pense que je v etre enceinte souvent car c un reel bonheur lol ( c pas vrai je ne veu que 2 enfant )
et la sa sera une petite fille
bisou et bonne chance a toute
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morgane

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