journée mondiale des maladies rares

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journée mondiale des maladies rares

Message  nyx le Ven 7 Déc - 15:19

Bonjour,

J'ai lu que le 29 février prochain serait la journée mondiale des maladies rares. Est-ce que vous sauriez où je peux trouver des infos? J'aimerais surtout savoir quels pays et quelles associations participent... et si quelque chose de spécial se passe dans mon pays...
Nyx.

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Re: journée mondiale des maladies rares

Message  minette04 le Ven 7 Déc - 15:28

j ne savais pas mais je vais chercher Wink

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journée mondiale maladies rares

Message  LAURE le Ven 7 Déc - 16:04

bonjour,

Vous pouvez trouver des informations sur cet évènement sur le site www.eurordis.org/

Demain, il y a aussi la marche des maladies rares à Paris, dans le cadre du Téléthon...

Cela est réconfortant et encourageant de voir toute cette énergie déployée pour l'amérioration des traitements et donc une meilleure qualité de vie !

LAURE

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Re: journée mondiale des maladies rares

Message  nyx le Sam 8 Déc - 16:03

Merci pour le lien... Apparemment, rien ne se passe dans mon coin d'Europe Sad
Nyx.

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Journée des maladies rares le 29 février à Bruxelles ."

Message  dite33 le Lun 10 Déc - 23:30

A Lisbonne ,j'étais la SEULE représentante de l'ANGIOEDEME HEREDITAIRE en Europe et pourtant ma petite ASBL n'est meme pas membre de HAE International (pas de sous ).
Depuis mon retour je "trime " pour que la HELPLINE (sans doute un 116...) soit ouverte le plus tot possible car beaucoup d'entre nous savent quelle "galère " cela a été pour connaitre 1° le diagnostic 2° un traitement .....et un bon qui nous convient .Elle sera ouverte à toutes les maladies rares mais "mon petit doigt " me dit que cela sera encore l'occasion d'aider qqs personnes qui ont des allergies à tout ou des douleurs abdominales incompréhensibles ....
Donc le 1° jour j'ai fait entendre la voix des personnes atteintes d'angioedème héréditaire (et plus des oedème angioneurotiques nous ne sommes pas des patients psys !.... comme on a cru le siècle passé )
Puis re re re bellote le jour suivant quand un médecin (Professeur Leroy ,un français )chargé de la carte Européenne pour HAE (celle qui remplacera les cartes jaunes CLB ou autres qui n'ont aucune valeur ) propre à notre pathologie et qui ferra autorité dans le monde entier .Heureusement d'ailleur car re re ...oedème angioneurotique qui n'est compréhensible qu'en FRANCE et pas dans les autres pays et bientot plus disponible dans le MED Line (c'est à dire le dictionnaire en ligne pour les médecins qui veulent s'informer sur une maladie et mots clefs qu'il faut introduire pour avoir des infos )
Et le professeur Leroy qui ne comprenant pas très bien pourquoi s'exciter pour une maladie pour lequel il y a un bon médicament l'ICATIBAN qui sauve tous de tout .Le matin meme il eu un contact avec un médecin de Jerini qui lui avait fait comprendre que seul l'Icatiban est LE médicament de notre pathologie .
Oui dans 1-2-3 ans peut etre parmi d'autre mais pas en 2008 .Le médecin n'avait rien compris et je lui ai demandé de prendre contact avec le DC Bouillet (dommage que ce médecin ne va pas souvent à l'étranger aux Workshops sur notre pathologie ....)
Et dire que la présence d'HAE International n'était pas nécessaire à Lisbonne !
Bref l'alliance des maladies rares débute le 29/2/2008 en Belgique où une équipe de +/- 35 maladies rares dont la notre sera représentées .Comme il n'y qu'un 29 février tout les 4 ans les autres années nous feterons cela le 28 février .
Plus de détail dans quelques semaines
Il y a près de 120 belges diagnostiqués en Belgique grace aux campagnes de sensibilisation aux niveaux des urgences de tout le pays .A quand la France ? Chacun et chacune peut faire quelques chose dans son coin .Mettre un petit poster dans vos hopitaux avec un n° de téléphone en cas de doute ...cela aide (c'est pas les autres qui doivent tout faire ). N'oublions pas ceux et celles qui souffrent sans connaitre encore leur diagnostic
Bonnes fetes à tous

dite33

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