alternative ?

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alternative ?

Message  minette04 le Dim 10 Fév - 12:50

j'an parlerai à mon médecin !!!!!!!!!!!
pou rl'insant je flippe parce que mes symptômes intestinaux perdurent malgré le traitement...
Sans doute une atteinte digestive d'une maladie auto-immune d'où les oedèmes fréquents ces derniers temps...
En tout cas je deviens intolérante aux aliments qui ne me causent pas d'oedèmes et ça c'est vraiment problématique !!! je ne peux plu smanger que des haricots verts et des yaourts nature surtout sans rien je n'en peux plus !!
Enfin, le s médecins qui s'occupent de moi cherche dans quelle mesure ça pourrait être l'exacyl qui me rend malade...à voir...dans 8 jours max ils prennent une décision su rla conduite à tenir...


Dis moi l'icatibant c'est un traitement de fond ou d'urgnce ?? parce que si c'est l'exacyl qui me rend malade ça pourrait être uen vraie alternative pour moi !!

minette04

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Salut Minette

Message  anne le Dim 10 Fév - 13:59

Je ne sais pas ce qu'il en est de l'Icatibant. Il est comparé, en termes d'effets, au Bérinert, donc je suppose qu'il pourra être pris au moins préventivement.

Il n'est pas encore sur le marché français mais devrait être disponible dans le courant de l'année.

Quant à l'exacyl, à priori son seul inconvénient c'est le risque de thrombose. Je ne comprends pas pourquoi il aurait un effet sur ton système digestif. En tous cas c'est pas très varié comme régime "haricots verts, yaourt" No , j'espère vraiment pour toi que tes médecins vont comprendre ce qui t'arrive et pourront rapidement te traiter et soulager tes symptômes.

Lors de crises, les médecins t'ont-ils proposé du bérinert? Peut-être que ta réponse à l'exacyl n'est pas suffisasnte et qu'il te faut autre chose? Ca vaudrait le coup d'essayer et de voir si ça te soulage et te permet de manger différemment!

Bon courage.
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anne

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Re: alternative ?

Message  minette04 le Mer 13 Fév - 13:25

je lui en parelrai !
en totu cas les résultats des tests allergiques sont négatifs...
le médecin est perplexe il ne s'attendait pas à ça...en même temps ça ne fait que confirmer le diagnostic d'OAN du coup c'est moi qui en comrpends plus Laughing

enfin il va me rappeler dan sle sjours à venir il réfléchit

sinon niveau intestinal ça a l'air de rentrer doucement dan sl'ordre, je n'ai plus de traitement on verra d'ici la fin de la semaine ce que ça donne...

minette04

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