comment gerez vous les crises abdominales ?

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comment gerez vous les crises abdominales ?

Message  kulka corinne le Mer 20 Fév - 17:46

Very Happy salut à tous et à toutes !!

j' ai parcouru le forum, et une question me taraude. comment gerez vous les crises abdominales ? Shocked
sur tout le forum le danatrol, exacyl, beriner sont present mais à part cela? vous ne prennez rien d'autre ou vous ne le dites pas car cela tombe sous le sens ? Very Happy
pour ma part, les crises demandent de la pratique (lol) c'est à dire qu'au départ logique maux de ventre leger, fut un temps ou je pensais cela va passer puis en 1h de temps , la crise s'etait installée plus rien à faire, vomissement sans discontinuer pendant 12 h avec evidement des douleurs intenses
les autres fois je me suis montreé plus prudente maux de ventre leger d' office 2 paracetamol +2 spafon une demi heure aprés si aucune amelioration 2 exacyl
Rolling Eyes par contre, tel un alien cette maladie est vicieuse car plusieurs fois malgrés ma longue experience de souffrance(lol) elle m'a piegé : une douleur au coccix alors que je n'étais pas tombée, 1h plus tard la crise c'etait installée dans les parties genitales ou encore une douleur soudaine entre les deux omoplates, je pensais m'etre endormie, dans une position qui ne me convenait pas mais non!! crise à l'estomac affraid mon fils quant à lui, lors de maux de ventre je commence par 1 paracetamol puis si cela ne le calme pas 1 ou 2 spafon je vais rarement jusqu'a l'exacyl , jusqua present nous sommes arrivés la pluspart du temps à couper l'herbe sous les pieds à cette sale bête alien
cheers haut les mains ! haut les coeurs ! je pense que le meilleur est devant nous, les recherches ont aboutis , les prochaines années verront les medicaments dans nos pharmacies gardez espoir !! bien sur il faut nous battre dans les hopitaux, c'est ralant!! la maladie est aujourd'hui reconnu mondialement, internet facilite le conctact afin de pouvoir aider d'autres qui souffrent. bounce en attendant vos commentaires plein de bonnes choses à vous tous! Exclamation

kulka corinne

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Re: comment gerez vous les crises abdominales ?

Message  Cédric le Jeu 21 Fév - 13:31


Bonjour à toutes,

Moi je le gère comme suit :
- Au départ j'ai toujours une sensation de "comme si quelque chose passe pas au niveau du transit".
- Je regarde si j'ai pas de marque sur le corps (cercle rouge caractéristique)
- Si oui, je prend 2 gellules de Danatrol avec 40 mg de Solupred... Alors oui je sais que l'effet des cortocïdes est "à priori" néante sur les oedèmes, mais comme je l'ai dit dans un précédent post, c'est peut-être l'effet dopant qui m'aide...
- Si ca se complique (environ 4h-8h après), je reprend 2 gellules de Danatrol et une injection en IM de Celestène. Encore une fois c'est un corticoïde, mais je dois avouer que les corticoïdes à forte dose me font du bien et surtout ils arrivent à enrayer la progression de l'oedème.
C'est peut-être pas la meilleure médication, mais pour l'instant ca a relativement bien marché chez moi.
Je n'ai jamais essayé le Berinert.

Etant régulièrement en déplacement
cette médicamentation me suffit et à l'avantage d'être facilement transportable.
D'après ce que j'ai compris, le Berinert est à conserver au frais, ce qui est parfaitement incompatible avec mon activité pro.

L'idée est intéressante de comparer les différents types de médication, mais je pense qu'elle dépend aussi de chaque personne. Nous sommes pas tous atteint de la même façon.
Personnellement, tous mes départs d'oedème abdo ont lieu dans la fosse illiaque droite ( Idea en clair, en bas à droite au niveau de l'appendice). Les autres sont les extrémités (mains et pieds) et parties génitales (on ne sourit pas mesdames... tongue ). Ca reste très localisé chez moi...


Bonne journée

Cédric

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Re: comment gerez vous les crises abdominales ?

Message  nyx le Jeu 21 Fév - 23:52

Quand j'ai des crises abdominales, je coupe d'abord la douleur avec du paracétamol, puis quand ça ne fait plus effet, je prends du dérivé de morphine. Et puis j'attends que ça passe... Evil or Very Mad Quelques fois, quand je ne tiens vraiment plus, je fais un saut à l'hôpital pour qu'on m'injecte du berinert.
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recoment gerez vous

Message  kulka corinne le Ven 22 Fév - 15:15

Very Happy salut
oui nous aussi nous nous sommes rendu compte que la douleur declencher la crise, tu ne prend pas d'exacyl ? ou un traitement de fond comme le danatrol ?a bientôt... Very Happy

kulka corinne

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Re: comment gerez vous les crises abdominales ?

Message  nyx le Dim 24 Fév - 22:50

kulka corinne a écrit:Very Happy salut
oui nous aussi nous nous sommes rendu compte que la douleur declencher la crise, tu ne prend pas d'exacyl ? ou un traitement de fond comme le danatrol ?a bientôt... Very Happy

Non pas d'exacyl ni de danatrol, seulement du berinert en cas de crise sévère. Mais ça fait bien un mois que je n'ai plus eu de crises: j'espère que ça va continuer! Very Happy

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Re: comment gerez vous les crises abdominales ?

Message  ISA le Lun 25 Fév - 14:07

Pour ma part, le pr qui me suit m'a recommandé d'augmenter les prises d'Exacyl, et prescris du Météospasmyl, mais je dois dire que ce n'est pas forcément bien efficace.

La plupart du temps, je prends mon mal en patience et j'attends que ça se passe.
J'ai de la chance car en général mes crises m'arrivent pratiquement toujours chez moi, je peux donc m'instaler aussi confortablement et calmement que possible, souvent sous ma couette au fond de mon lit.
Et les crises étant assez fatiguante j'essaie de m'endormir, ou tout au moins de bien me détendre.

ISA

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